Molti «survivor» non sono sufficientemente consapevoli dei rischi che spesso possono emergere a decenni di distanza dalla malattia, perché in Svizzera non esiste un sistema di follow-up strutturato su tutto il territorio. Inoltre, il passaggio dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto non è organizzato in modo sistematico. Tali fattori ostacolano la possibilità di individuare tempestivamente gli effetti tardivi mediante controlli di follow-up regolari e personalizzati e di trattarli quindi in modo notevolmente più efficace.
Dopo una terapia di successo, la maggior parte dei «survivor» attraversa situazioni difficili, non sempre comprese appieno dalla propria cerchia sociale. È quindi forte l’esigenza di confrontarsi e relazionarsi con persone che abbiano vissuto esperienze analoghe. Anche la reintegrazione a scuola o al lavoro e in generale la scelta della professione comportano numerosi ostacoli.
«Desidero offerte e misure concrete per l’inizio della vita lavorativa»
Intervista con Delia Mazuret, survivor
Effetti tardivi in età adulta
Due «survivor» su tre sono colpiti da effetti tardivi di media o grave entità. La tipologia, frequenza e gravità di tali effetti dipendono dalla terapia e da fattori di rischio individuali. Poiché la frequenza delle conseguenze aumenta nel corso della vita, secondo recenti scoperte i sopravvissuti di lungo termine necessitano per il resto della loro esistenza di cure post-terapia personalizzate e adeguate al trattamento oncologico ricevuto.
Tra le conseguenze a lungo termine più frequenti, troviamo il rallentamento della crescita, il ritardo dello sviluppo puberale e persino l’infertilità, a cui si aggiungono funzionalità limitate degli organi, quali orecchie, reni, cuore o polmoni, oltre a dolori cronici e sensazione di spossatezza. Possono verificarsi inoltre problemi psicosociali, come difficoltà di reintegrazione. Un ulteriore fattore determinante nel follow-up è il rischio di sviluppo di tumori maligni secondari.
Siccome in particolare nella transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto non è garantito un corretto passaggio delle informazioni, ne conseguono incertezza in caso di dolori, mancanza o inutilità delle analisi e il rischio di riammalarsi gravemente.
«Il ruolo dei genitori fra fiducia e lasciare che le cose seguano il loro corso»
Daniela Dommen, madre di un sopravvissuto e ex vice-presidente di Cancro Infantile in Svizzera.
«Cancro infantile e le sue conseguenze: l'importanza del follow-up»
Eva Maria Tinner, MD, oncologa pediatrica ed ematologa presso l'Ospedale Universitario di Berna e coordinatrice del follow-up presso l'ospedale cantonale di Liestal
Pari opportunità e qualità della vita ottimale
Il numero dei pazienti che sopravvivono a un cancro infantile è in aumento. Mentre in passato l’attenzione era focalizzata sulla guarigione e la sopravvivenza, oggi ci si interroga molto di più sulla qualità della vita dopo una terapia intensiva. Un sistema di follow-up a lungo termine dei pazienti guariti da un cancro in età infantile e giovanile è dunque di importanza cruciale per individuare tempestivamente e trattare eventuali effetti tardivi.
Per supportare gli ex pazienti oncologici pediatrici e migliorare la loro situazione, Cancro infantile in Svizzera ha dato vita a un servizio di assistenza per i «survivor». Questo servizio specializzato si adopera a livello nazionale e internazionale per costituire un sistema di consulenza strutturato e ottimale, affinché che in futuro tutti i «survivor» possano avere accesso a un follow-up personalizzato. In collaborazione con i diretti interessati, formula offerte finalizzate a promuovere il confronto e il contatto tra le persone che hanno vissuto questa esperienza e organizza convegni specialistici e workshop su tematiche rilevanti.
Qui trovate maggiori informazioni sulle attività e le offerte del servizio di assistenza per i «survivor»..
