Advocacy –
promuovere gli interessi delle persone colpite
A livello federale, i bambini malati di cancro e le loro famiglie non hanno voce. Tuttavia, negli ultimi anni è diventato sempre più chiaro quanto per queste persone sia importante esercitare una maggiore influenza sulle decisioni di politica sanitaria e sui progetti di legge. Per questo motivo, Cancro Infantile in Svizzera è fortemente impegnata a promuovere i loro interessi.
Le nostre richieste si concentrano sul miglioramento del quadro legislativo con l'obiettivo di tutelare e sostenere meglio i genitori nella attività di cura dei loro figli e trattare bambini e adolescenti affetti dal cancro secondo i migliori e più avanzati approcci terapeutici, garantendo pari opportunità a tutti i survivor. Cancro Infantile in Svizzera è impegnata sia nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto alla condizione delle persone colpite, sia nella responsabilizzazione dei decisori politici e sanitari rispetto alle loro esigenze e necessità.
- Diritto alle migliori terapie possibili
La maggior parte dei farmaci utilizzati per il trattamento di bambini e adolescenti affetti dal cancro sono in realtà approvati solo per il trattamento degli adulti. Per questo motivo, le casse malattia non sono generalmente obbligate a coprire i costi di questi farmaci per i pazienti pediatrici. Fino ad ora le casse sono state abbastanza accomodanti, ma spesso le famiglie colpite hanno avuto modo di constatare che alcuni farmaci non vengono rimborsati o vengono rimborsati solo con grandi difficoltà. Per i genitori questa mancanza di sicurezza può essere fonte di stress psichico e di problemi economici.
A livello federale, Cancro Infantile in Svizzera si impegna attivamente per migliorare con misure concrete il rimborso dei medicinali per i bambini affetti dal cancro. Il nostro obiettivo è garantire che in futuro tutti i farmaci necessari per la terapia siano a carico del sistema sanitario, affinché ogni bambino malato riceva il trattamento terapeutico ottimale. Per consentire di migliorare sensibilmente le condizioni delle persone colpite il primo passo è quindi quello di sensibilizzare rispetto a queste esigenze tutti i responsabili politici e sanitari.
La nuova ordinanza sull’assicurazione malattie, in vigore dal 1° gennaio 2024
L’intenso impegno politico degli ultimi anni ha dato i suoi frutti. A seguito di numerosi incontri e negoziati con vari attori politici – durante i quali Cancro Infantile in Svizzera ha potuto far valere con successo le proprie richieste – sono stati raggiunti importanti progressi.
Dal 1° gennaio 2024 è entrata in vigore la nuova ordinanza sull’assicurazione malattie. Essa mira in particolare a migliorare sensibilmente il rimborso dei farmaci nel campo dell’oncologia pediatrica e prevede, in sostanza, i seguenti punti:
- Abbandono di tutte le disposizioni previste nella bozza dell’ordinanza che avrebbero drasticamente limitato l’accesso a terapie salvavita per i bambini malati di cancro.
- Sviluppo di uno strumento volto a valutare meglio il beneficio terapeutico dei trattamenti oncologici nei bambini. Tale strumento sarà elaborato in collaborazione con esperti di oncologia pediatrica e faciliterà il rimborso dei costi.
- In caso di malattie rare per le quali non esistono studi clinici disponibili, gli assicuratori saranno obbligati a consultare esperti di oncologia pediatrica per valutare il beneficio di una terapia. Finora ciò non era previsto.
- In caso di fallimento del primo trattamento o di ricaduta, i costi delle terapie innovative saranno coperti dal produttore del farmaco, fino a quando l’efficacia del trattamento non sarà confermata – invece di essere trasferiti, come spesso accadeva in passato, agli ospedali o alle famiglie.
- Un quadro legale ottimale per i genitori di bambini malati
I bambini malati di cancro, che lottano per la loro vita, hanno bisogno dei genitori al loro fianco, che li accompagnino in modo assiduo e continuo durante un lungo arco temporale. I giovani pazienti sono in gran parte neonati e bambini in tenera età. E molte madri e molti padri che lavorano si trovano tuttora in una situazione difficile.
Fino alla fine del 2019, la legislazione occupazionale consentiva un'assenza massima di tre giorni per la cura e l’assistenza di un bimbo malato. Tuttavia, la cura di un bambino affetto dal cancro richiede almeno un anno di tempo e spesso anche di più. Nel caso di tumori che necessitano di una terapia prolungata, i genitori devono assentarsi dal lavoro anche negli anni successivi. Alla preoccupazione per il bambino malato, si aggiunge spesso anche la paura di perdere il posto di lavoro e con esso la sicurezza economica. Per questo motivo, ad ogni livello delle consultazioni parlamentari, Cancro Infantile in Svizzera si è fatta promotrice di una campagna attiva in favore del congedo parentale retribuito con garanzia del posto di lavoro, affinché in futuro le famiglie con bambini malati di cancro abbiano maggiori tutele.
Il congedo parentale con protezione contro il licenziamento entra in vigore il 1° luglio 2021
Nell'ambito del progetto di legge del Consiglio federale sulla conciliazione fra lavoro e assistenza ai familiari malati, l'organizzazione ombrello per mesi ha portato avanti un'intesa attività di lobbying sia a livello del Consiglio federale che a tutti i livelli di consultazione parlamentare a favore del congedo di cura retribuito per i genitori di bambini gravemente malati e delle tutele anti-licenziamento con l'obiettivo di sensibilizzare i decisori politici di tutti i partiti alle esigenze speciali dei bambini e dei giovani malati di cancro, conquistandoli alla nostra causa.
Gli sforzi instancabili hanno dato i loro frutti: anche se il disegno di legge era originariamente controverso, con una decisione storica entrambe le camere del parlamento si sono espresse a favore di un congedo retribuito di 14 settimane e delle tutele contro il licenziamento dei genitori di bambini gravemente malati. La nuova legge federale entra in vigore nel 2021.
