Advocacy –
promuovere gli interessi delle persone colpite
A livello federale, i bambini malati di cancro e le loro famiglie non hanno voce. Tuttavia, negli ultimi anni è diventato sempre più chiaro quanto per queste persone sia importante esercitare una maggiore influenza sulle decisioni di politica sanitaria e sui progetti di legge. Per questo motivo, Cancro Infantile in Svizzera è fortemente impegnata a promuovere i loro interessi.
Le nostre richieste si concentrano sul miglioramento del quadro legislativo con l'obiettivo di tutelare e sostenere meglio i genitori nella attività di cura dei loro figli e trattare bambini e adolescenti affetti dal cancro secondo i migliori e più avanzati approcci terapeutici, garantendo pari opportunità a tutti i survivor. Cancro Infantile in Svizzera è impegnata sia nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto alla condizione delle persone colpite, sia nella responsabilizzazione dei decisori politici e sanitari rispetto alle loro esigenze e necessità.
Diritto alle migliori terapie possibili
La maggior parte dei farmaci utilizzati per il trattamento di bambini e adolescenti affetti dal cancro sono in realtà approvati solo per il trattamento degli adulti. Per questo motivo, le casse malattia non sono generalmente obbligate a coprire i costi di questi farmaci per i pazienti pediatrici. Fino ad ora le casse sono state abbastanza accomodanti, ma spesso le famiglie colpite hanno avuto modo di constatare che alcuni farmaci non vengono rimborsati o vengono rimborsati solo con grandi difficoltà. Per i genitori questa mancanza di sicurezza può essere fonte di stress psichico e di problemi economici.
Focus: Rimborso dei costi dei farmaci
A livello federale, Cancro Infantile in Svizzera si impegna attivamente per migliorare con misure concrete il rimborso dei medicinali per i bambini affetti dal cancro. Il nostro obiettivo è garantire che in futuro tutti i farmaci necessari per la terapia siano a carico del sistema sanitario, affinché ogni bambino malato riceva il trattamento terapeutico ottimale. Per consentire di migliorare sensibilmente le condizioni delle persone colpite il primo passo è quindi quello di sensibilizzare rispetto a queste esigenze tutti i responsabili politici e sanitari.
Condizioni quadro ottimali per i genitori interessati
I bambini malati di cancro, che lottano per la loro vita, hanno bisogno dei genitori al loro fianco, che li accompagnino in modo assiduo e continuo durante un lungo arco temporale. I giovani pazienti sono in gran parte neonati e bambini in tenera età. E molte madri e molti padri che lavorano si trovano tuttora in una situazione difficile.
Focus: congedo parentale con assistenza retribuita e tutela del posto di lavoro
Fino alla fine del 2019, la legislazione occupazionale consentiva un'assenza massima di tre giorni per la cura e l’assistenza di un bimbo malato. Tuttavia, la cura di un bambino affetto dal cancro richiede almeno un anno di tempo e spesso anche di più. Nel caso di tumori che necessitano di una terapia prolungata, i genitori devono assentarsi dal lavoro anche negli anni successivi. Alla preoccupazione per il bambino malato, si aggiunge spesso anche la paura di perdere il posto di lavoro e con esso la sicurezza economica. Per questo motivo, ad ogni livello delle consultazioni parlamentari, Cancro Infantile in Svizzera si è fatta promotrice di una campagna attiva in favore del congedo parentale retribuito con garanzia del posto di lavoro, affinché in futuro le famiglie con bambini malati di cancro abbiano maggiori tutele.
Cancro Infantile in Svizzera nei dibattiti del Consiglio Nazionale
Gruppo socialista, PSS
Consiglio nazionale, Sessione autunnale (in tedesco) 23.09.2019 © Il Parlamento svizzero CH-3003 Berna
Pari opportunità per i sopravvissuti al cancro infantile
Il servizio di assistenza ai survivor di Cancro Infantile in Svizzera promuove attivamente gli interessi delle persone colpite (advocacy). Il servizio collabora a livello nazionale e internazionale con vari attori al fine di promuovere il miglioramento del follow-up in modo più mirato attraverso lo scambio di esperienze e conoscenze e per l'acquisizione di aggiornamenti sui più recenti risultati della ricerca. Per maggiori informazioni clicca qui.
La responsabile servizio di assistenza per i survivor Zuzana Tomášiková (a destra) al Parlamento europeo.
