FAIRE UN DON

Voici comment vous pouvez nous soutenir

Plaidoyer – 
se mobiliser pour les droits des enfants malades

Les enfants atteints de cancer et leurs familles n'ont pas voix au chapitre au niveau fédéral. Pourtant, les dernières années montrent combien il est important pour les personnes concernées d'exercer une plus grande influence sur les décisions et les projets de loi relatifs à la politique de santé. C’est pourquoi Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage à défendre leurs intérêts de manière durable.

L’amélioration des droits des enfants et de leur famille est au cœur de notre mission. Elle vise à mieux protéger et assister les parents soignants, à traiter les enfants et adolescents atteints d’un cancer selon les meilleurs et les plus récents concepts thérapeutiques et à offrir aux personnes ayant survécu à un cancer pendant l’enfance une égalité des chances après la maladie. Cancer de l’Enfant en Suisse souhaite attirer l’attention du grand public sur la situation des personnes concernées par la maladie et sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à leurs besoins et leurs préoccupations.

Des conditions-cadres optimales pour les parents d’enfants malades

Les enfants atteints de cancer qui luttent pour leur vie ont besoin de parents à leurs côtés qui les accompagnent intensément et pour une longue durée. La plupart des jeunes patients sont des nourrissons et des enfants en bas âge. De nombreux parents en activité se retrouvent ainsi dans une situation particulièrement difficile.

  • Priorité au congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement

    Jusqu'à fin 2019, la loi autorisait une absence maximale de trois jours pour soigner et s’occuper d’un enfant malade. La prise en charge d’un enfant atteint du cancer peut toutefois s’étendre jusqu’à un an et souvent même plus. Dans le cas de cancers qui nécessitent un traitement long, les parents doivent également faire face à des phases d’interruption du travail au cours des années suivantes. À la peur pour l'enfant malade peut venir s’ajouter l'inquiétude de perdre son emploi et donc sa stabilité financière. Par conséquent, Cancer de l’Enfant en Suisse s'est activement mobilisé à tous les niveaux parlementaires en faveur d'un congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement et pour une meilleure protection des familles d’enfants gravement malades.

  • Notre grande réussite : l’entrée en vigueur de la nouvelle loi fédérale en 2021

    Cancer de l’Enfant en Suisse a pu célébrer son premier succès après à peine une année d’engagement intensif pour les familles concernées. Dans le cadre d'un projet de loi du Conseil fédéral pour la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches, l'organisation faîtière s'est activement mobilisée pendant des mois, tant au niveau du Conseil fédéral qu'à tous les niveaux de la consultation parlementaire, en faveur d'un congé payé de prise en charge pour les parents d'enfants gravement malades et d'une protection contre le licenciement. La sensibilisation des décideurs politiques, tous partis confondus, aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer et, ainsi, la volonté de les rallier à notre cause a été au centre de ces efforts. Nos efforts inlassables ont porté leurs fruits : bien que le projet de loi ait été initialement controversé, la majorité des deux chambres du Parlement a voté en faveur d'un congé payé de prise en charge de 14 semaines et d’une protection contre le licenciement pour les parents d'enfants gravement malades. La nouvelle loi fédérale entrera en vigueur en 2021.

Cancer de l'Enfant en Suisse dans les débats du Conseil national

Play Stop
Rosmarie Quadranti, conseillère nationale Zurich, 
Groupe
 BD, PBD
Play Stop
Bea Heim, conseillère nationale Soleure, 
Groupe socialiste, PSS 
Play Stop
Silvia Schenker, conseillère nationale Bâle-Ville, Groupe socialiste, PSS

Conseil national, Session d'automne (en allemand) 23.09.2019 © Le Parlement suisse CH-3003 Berne

Avoir droit aux meilleurs traitements

La plupart des médicaments utilisés pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes. Jusqu’à présent, elles faisaient généralement preuve de bonne volonté, mais il arrive régulièrement que certains médicaments ne soient pas remboursés ou seulement après bien des difficultés. Cette incertitude peut être très pesante pour les parents sur le plan psychique et financier.

  • Priorité à la prise en charge des médicaments

    Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage activement au niveau fédéral pour l’adoption de mesures concrètes visant à améliorer la prise en charge des médicaments pour les enfants atteints de cancer. Notre objectif est d’assurer à l'avenir la prise en charge de tous les médicaments nécessaires au traitement par les caisses-maladie pour que chaque enfant malade bénéficie d’un traitement médical optimal. La première étape consiste donc à sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à nos demandes afin que la situation évolue à l'avenir de manière positive au profit des personnes concernées.

  • Les étapes de notre engagement
    • En 2020, Cancer de l’Enfant en Suisse, représenté par l’oncologue pédiatre Pierluigi Brazzola, a participé à des tables rondes organisées par Oncosuisse. Le Réseau national du cancer avait invité des caisses-maladie, des politiques, des médecins-conseil, des représentants de l’industrie pharmaceutique et de l’OFSP à se rencontrer et à coordonner leur action. La discussion s’est articulée notamment autour de l’égalité d’accès aux médicaments hors étiquette et de l’amélioration de leur prise en charge pour tous les patients afin d’éviter les cas d’inégalité de traitement. Grâce à la participation active de Pierluigi Brazzola, Cancer de l’Enfant en Suisse a pu défendre les intérêts de l’oncologie pédiatrique au sein de ce comité. Tous les participants ont contribué à l’élaboration d’une liste de médicaments dont l’utilité est incontestée mais dont la prise en charge génère des coûts administratifs élevés et pourrait être simplifiée à l’avenir. Dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, il s’agit des médicaments qui ont été identifiés au préalable dans le cadre des rencontres virtuelles organisées par Cancer de l’Enfant en Suisse avec des oncologues pédiatres.
    • En 2019/2020, le Conseil fédéral a procédé à une évaluation des dispositions relatives au remboursement des médicaments qui sont utilisés hors indications officielles et qui ne sont donc pas remboursés automatiquement par les caisses-maladie. Cancer de l’Enfant en Suisse a pu garantir que le domaine de l’oncologie pédiatrique y soit pris en compte et que l’association bénéficie d’un siège permanent au sein du groupe d’accompagnement de l’évaluation.
    • En 2019, le Conseil fédéral s’est déclaré prêt à établir un rapport dans lequel il expose la situation relative à la prise en charge des coûts des médicaments destinés aux enfants atteints du cancer et identifie les champs d’action possibles afin d’éviter toute inégalité de traitement à l’avenir.
    • En 2019, Valérie Braidi-Ketter et Pierluigi Brazzola, accompagnés de la maman d’un enfant malade, ont été invités à intervenir lors du Colloque annuel sur la santé du Groupe socialiste au Palais fédéral et ont pu sensibiliser les conseillers nationaux à cette situation problématique et proposer des pistes de solutions.
    • En 2019, Valérie Braidi-Ketter (CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse) et l’oncologue pédiatre Pierluigi Brazzola ont rencontré la Présidente du Conseil national Marina Carobbio pour échanger sur la situation et les défis à relever dans le domaine de la prise en charge des médicaments pour les enfants atteints du cancer et ébaucher des pistes de solution.

Dr Pierluigi Brazzola et Valérie Braidi-Ketter, CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse avec la Présidente du Conseil national Marina Carobbio.

 Déficit dans le traitement de la douleur chez les enfants

Les enfants atteints d’un cancer ressentent souvent de fortes douleurs et ont donc besoin du meilleur traitement de la douleur qui soit. Un besoin qui devient encore plus urgent lorsqu’ils doivent recevoir des soins palliatifs dans les dernières semaines de leur vie. Jusqu’à présent, les oncologues pédiatriques pouvaient recourir à un analgésique très efficace de l’entreprise Mundipharma Medical Company, dont la production a été arrêtée en 2020 pour des raisons de coût.

Les patients particulièrement vulnérables ont impérativement besoin de l’analgésique MST Continus Suspension Retard. Outre des adultes, ces patients sont aussi des enfants atteints de cancers graves qui luttent pour leur vie. Le médicament étant diffusé progressivement sur une longue période, on l’utilise de préférence comme traitement de base de la douleur pour rendre plus supportables les fortes douleurs ressenties pendant le long traitement. Ainsi, un grand nombre de jeunes patients a un besoin urgent de cet analgésique, en particulier durant les dernières semaines de vie.

  • Meilleure prise en charge de la douleur

    Sans ce médicament, les patients doivent endurer de fortes douleurs, être traités avec une pompe anti-douleur complexe ou rester hospitalisés plus longtemps – une situation insupportable pour les enfants et parents concernés. Afin de garantir la poursuite de progrès majeurs dans le traitement de la douleur qui sont essentiels au maintien de la qualité de vie de patients jeunes et particulièrement vulnérables, Cancer de l’Enfant en Suisse demande à ce que ce manque soit pallié dans les plus brefs délais.

  • Les étapes de notre engagement
    • Rencontre avec Mundipharma
      Valérie Braidi-Ketter (CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse) et Eva Maria Tinner, oncologue pédiatre, ont rencontré le CEO de Mundipharma et son équipe le 17 mars 2021. Les discussions se sont concentrées sur les conditions-cadres pour la reprise de la production du médicament ainsi que sur des solutions alternatives afin que les enfants ne doivent pas souffrir inutilement dans l'intervalle.
    • Sensibilisation du public
      Afin d'attirer l'attention sur l'urgence d'agir pour les enfants concernés, Cancer de l'Enfant Suisse a lancé une campagne de sensibilisation à ce sujet en 2020. La presse, notamment en Suisse romande, s'est largement fait l'écho de la situation actuelle des enfants et des parents en Suisse. Nous avons ainsi pu toucher environ 470 000 personnes.
    • Appel à l’Office fédéral de la santé publique en octobre 2020
      Afin d’éviter des souffrances inutiles aux enfants, Cancer de l’Enfant en Suisse, avec le soutien de représentants de l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle, de l’Hôpital de l’Ile de Berne, de l’Hôpital cantonal de Bâle-Campagne, de l’Association suisse des pharmaciens de l’administration et des hôpitaux ainsi que de la Société suisse de Médecine et de Soins Palliatifs, a exhorté l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) à trouver une solution rapide à ce déficit. « La marge de manœuvre de la Confédération en matière d’approvisionnement en médicaments est limitée d'un point de vue général, ce qui est voulu par le législateur », a déclaré l'OFSP. Une déclaration qui a de graves conséquences pour les enfants concernés.

L'égalité des chances pour les 
jeunes adultes guéris

Le centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse défend activement les intérêts des personnes concernées. Il coopère au niveau national et international avec différents acteurs afin de promouvoir davantage l’amélioration des soins de suivi grâce à l’échange d’expériences et de connaissances et de s’informer régulièrement des dernières avancées dans le domaine de la recherche. Pour plus d'information, veuillez cliquer ici

La responsable du centre de compétences pour jeunes adultes guéris Zuzana Tomášiková (à droite) au Parlement européen.

News