Plaidoyer –
se mobiliser pour les droits des enfants malades
Les enfants atteints de cancer et leurs familles n'ont pas voix au chapitre au niveau fédéral. Pourtant, les dernières années montrent combien il est important pour les personnes concernées d'exercer une plus grande influence sur les décisions et les projets de loi relatifs à la politique de santé. C’est pourquoi Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage à défendre leurs intérêts de manière durable.
L’amélioration des droits des enfants et de leur famille est au cœur de notre mission. Elle vise à mieux protéger et assister les parents soignants, à traiter les enfants et adolescents atteints d’un cancer selon les meilleurs et les plus récents concepts thérapeutiques et à offrir aux personnes ayant survécu à un cancer pendant l’enfance une égalité des chances après la maladie. Cancer de l’Enfant en Suisse souhaite attirer l’attention du grand public sur la situation des personnes concernées par la maladie et sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à leurs besoins et leurs préoccupations.
Avoir droit aux meilleurs traitements
La plupart des médicaments utilisés pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes. Jusqu’à présent, elles faisaient généralement preuve de bonne volonté, mais il arrive régulièrement que certains médicaments ne soient pas remboursés ou seulement après bien des difficultés. Cette incertitude peut être très pesante pour les parents sur le plan psychique et financier.
Priorité à la prise en charge des médicaments
Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage activement au niveau fédéral pour l’adoption de mesures concrètes visant à améliorer la prise en charge des médicaments pour les enfants atteints de cancer. Notre objectif est d’assurer à l'avenir la prise en charge de tous les médicaments nécessaires au traitement par les caisses-maladie pour que chaque enfant malade bénéficie d’un traitement médical optimal. La première étape consiste donc à sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à nos demandes afin que la situation évolue à l'avenir de manière positive au profit des personnes concernées.
Des conditions-cadres optimales pour les parents d’enfants malades
Les enfants atteints de cancer qui luttent pour leur vie ont besoin de parents à leurs côtés qui les accompagnent intensément et pour une longue durée. La plupart des jeunes patients sont des nourrissons et des enfants en bas âge. De nombreux parents en activité se retrouvent ainsi dans une situation particulièrement difficile.
Priorité au congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement
Jusqu'à fin 2019, la loi autorisait une absence maximale de trois jours pour soigner et s’occuper d’un enfant malade. La prise en charge d’un enfant atteint du cancer peut toutefois s’étendre jusqu’à un an et souvent même plus. Dans le cas de cancers qui nécessitent un traitement long, les parents doivent également faire face à des phases d’interruption du travail au cours des années suivantes. À la peur pour l'enfant malade peut venir s’ajouter l'inquiétude de perdre son emploi et donc sa stabilité financière. Par conséquent, Cancer de l’Enfant en Suisse s'est activement mobilisé à tous les niveaux parlementaires en faveur d'un congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement et pour une meilleure protection des familles d’enfants gravement malades.
Cancer de l'Enfant en Suisse dans les débats du Conseil national
Groupe BD, PBD
Groupe socialiste, PSS
Conseil national, Session d'automne (en allemand) 23.09.2019 © Le Parlement suisse CH-3003 Berne
L'égalité des chances pour les
jeunes adultes guéris
Le centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse défend activement les intérêts des personnes concernées. Il coopère au niveau national et international avec différents acteurs afin de promouvoir davantage l’amélioration des soins de suivi grâce à l’échange d’expériences et de connaissances et de s’informer régulièrement des dernières avancées dans le domaine de la recherche. Pour plus d'information, veuillez cliquer ici.
La responsable du centre de compétences pour jeunes adultes guéris Zuzana Tomášiková (à droite) au Parlement européen.
