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Zuzana Tomášiková
Responsable du centre de compétences pour jeunes adultes guéris 

+41 61 270 44 10
zuzana.tomasikova@kinderkrebs-schweiz.ch

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Les soins de suivi – pourquoi sont-ils si importants ?  

Etre guéri ne signifie pas automatiquement être en parfaite santé. Les effets à long terme de la maladie et des traitements peuvent apparaitre des décennies après le cancer. Des soins de suivi réguliers sont ainsi essentiels pour les déceler à temps et les traiter efficacement. Le centre de compétence s’engage en faveur d’une généralisation des soins de suivi dans toute la Suisse et fournit conseils et informations aux anciens maladies.

Au cours des dernières décennies, les chances de survie ont fortement augmenté grâce aux progrès de la médecine. Pourtant, environ 80 pour cent des jeunes adultes guéris souffrent d’effets à long terme du cancer et du traitement intensif. Leur type, leur gravité et leur fréquence varient fortement selon le cas et dépendent de différents facteurs. Souvent, ils n’apparaissent que des décennies après la maladie proprement dite. Ils peuvent toucher notamment les organes internes, l’équilibre hormonal, la fertilité ou les capacités cognitives. À cela s’ajoutent une fatigue chronique, des difficultés de concentration pouvant aller jusqu’à la dépression et le risque de tumeurs secondaires. Les effets à long terme peuvent donc avoir un impact physique, psychique mais aussi psychosocial sur la qualité de vie des jeunes adultes guéris. Des soins de suivi réguliers et personnalisés permettent de déceler ces séquelles de façon précoce et de les traiter, contribuant ainsi sensiblement à la garantie d’une qualité de vie optimale.

Personalisierte Nachsorge

Consultations de suivi spécialisées

La plupart des centres d’oncologie pédiatrique disposent d’offres de soins de suivi pour leurs patients mineurs ayant souffert d’un cancer dans l’enfance. Pour les jeunes adultes guéris par contre, l’offre de soins de suivi reste pour l’instant disparate et variable. Les hôpitaux cantonaux d’Aarau, de Liestal, de Berne et de Genève proposent des consultations de suivi interdisciplinaires qui sont ouvertes à tous les anciens patients et qui s’appuient sur les recommandations du Passport for Care© en vigueur aux Etats-Unis.

AarauBâleBerneGenèveLiestalZürich
zwei junge Frauen in der Natur

Soins de suivi personnalisés

Les soins de suivi systématiques et personnalisés sont au centre des efforts visant à améliorer l’offre de soins de suivi en Suisse. Cela comprend la généralisation du « Survivorship Passport », un passeport santé qui établit des recommandations de soins de suivi individualisés pour chaque patient ayant souffert d’un cancer pédiatrique. Pour y parvenir, le centre de compétences de Cancer de l’Enfant en Suisse coopère avec des médecins, des scientifiques, des représentants de parents et des jeunes adultes guéris au sein d’un groupe de travail dédié aux soins de suivi.

Survivorship Passport
eine Gruppe Kinder mit Betreuer in der Sonne

Offres de rééducation

Une offre de rééducation de qualité peut aussi constituer un soutien optimal pour les jeunes adultes guéris. Avec un peu de recul par rapport au traitement, il est possible de se concentrer sur d’autres thèmes et aspects relatifs à la santé. La récupération des capacités physiques, psychiques et sociales y occupe une place centrale. Des offres de rééducation spécialement adaptées aux besoins des jeunes adultes guéris et entre jeunes du même âge sont proposées dans des pays limitrophes.

Clinique de suivi post-traitement de TannheimClinique de rééducation Katharinenhöhe
eine Gruppe von Mädchen, winkend

Points de contact

Le centre de compétences de Cancer de l’Enfant en Suisse coopère avec différents partenaires pour fournir une offre d’informations et de conseils aussi étendue que possible. C’est notamment le cas de l’organisation d’entraide Procap qui conseille les jeunes adultes guéris sur les questions relatives aux assurances sociales. L’assurance-invalidité (AI) offre un soutien général en matière d’orientation professionnelle, de reconversion ou d’aide au placement.

Site Web de ProcapOffices AI en Suisse

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