Sensibilisation –
informer et sensibiliser le grand public
Cancer de l’Enfant en Suisse lance régulièrement des campagnes de sensibilisation et de prévention. Elles ont pour but d’informer et de sensibiliser le grand public sur le cancer de l’enfant et d’attirer son attention sur les besoins et les défis des personnes concernées par la maladie. Les campagnes se déroulent au mois international de sensibilisation au cancer de l'enfant, également appelé « Septembre en or ».
Les défis de l’intégration scolaire
L’école, synonyme de retour à la vie normale, joue un rôle crucial pour les enfants et les adolescents frappés par le cancer. Gage de soutien et de sécurité, elle constitue un point d’ancrage essentiel, un pivot social et ouvre des perspectives. La réussite de l’intégration scolaire pendant et après les traitements est toutefois une affaire de chance. En effet, malgré les efforts consentis, il existe de grandes disparités entre les cantons et les régions. On est donc encore loin d’un système scolaire offrant à tous les enfants frappés par une maladie grave, les mêmes chances d’insertion scolaire et de formation qu’à leurs camarades en bonne santé.
- À propos de la campagne
Lancée le 17 novembre 2023, la campagne avait pour objectif de mettre en lumière les défis d’ordre scolaire auxquels font face les enfants et les adolescents touchés par le cancer. Elle a rencontré un écho médiatique très important et a permis de sensibiliser plus de 2,6 millions de personnes en Suisse à ce thème majeur. Des médias de référence comme la NZZ et media.ch ont largement couvert la campagne, tout comme Tele1 et des stations de radio en Suisse romande et au Tessin. En parallèle, une offensive de grande ampleur a été menée sur les réseaux sociaux et des coopérations ont été mises en place avec des influenceuses et le célèbre magazine parental Tadah.
Perspectives d'avenir ?
Chaque année, en Suisse, près de 350 enfants se voient diagnostiquer un cancer. Si leurs chances de survie sont aujourd’hui très élevées, la guérison a un coût : la plupart des jeunes adultes guéris doivent vivre avec des effets à long terme qui peuvent affecter non seulement leur santé, mais aussi leurs perspectives professionnelles. Une fois la maladie derrière eux, ces jeunes adultes qui souhaitent ardemment retourner à une vie normale et trouver une formation et un emploi adaptés peuvent pourtant avoir du mal à s’intégrer. La Suisse manque de mesures de soutien ciblées qui garantiraient à un nombre croissant de jeunes adultes guéris d’un cancer pédiatrique une place dans notre société, selon le principe de l’égalité des chances.
- À propos de la campagne
La campagne « Cancer pédiatrique : Perspectives d'avenir ? » a été lancée le 20 juin 2023. Son objectif était de sensibiliser aux défis auxquels sont confrontés les jeunes adultes guéris lorsqu'ils entrent dans le monde du travail et plus tard dans leur vie professionnelle. Des personnes concernées et des experts décrivent, dans des interviews saisissantes, combien il peut être difficile de trouver une place d'apprentissage et qu’il est important de se faire conseiller juridiquement à temps, car les effets à long terme peuvent parfois n’apparaître que des décennies après la maladie. La portée globale de notre campagne s’est élevée à près de 2 millions de personnes.
Quand la caisse ne paie pas
Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer est l’une des pires choses qui puisse arriver à une famille. Pour les personnes concernées, la situation est particulièrement éprouvante lorsque la caisse maladie refuse de rembourser des médicaments et des traitements complémentaires pourtant indispensables, ou ne le fait qu’après de fastidieuses démarches administratives. Pour les parents déjà au comble de l’inquiétude, qui se battent pour la survie de leur enfant, ces incertitudes provoquent un stress considérable. La réforme de l’ordonnance sur l’assurance-maladie à laquelle travaille actuellement la Confédération va aggraver le problème et rendre encore plus difficile l’accès à des médicaments d’importance vitale pour les enfants atteints de cancer.
- À propos de la campagne
La campagne en ligne « Quand la caisse ne paie pas » a été lancée le 15 novembre 2022, dans le but de sensibiliser la population et les décideurs politiques aux conséquences négatives du projet de réforme de la santé. Disponible en quatre langues, elle relaie les témoignages de deux mamans qui relatent les épreuves qu’elles ont traversées en matière de remboursement de médicaments. Un oncologue pédiatre explique pour sa part à quel point la prise en charge des coûts est souvent difficile, notamment lorsqu’un enfant qui fait une rechute a besoin de thérapies innovantes pour être sauvé. La portée globale de notre campagne d’automne s’est ainsi élevée à plus de 4,8 millions de personnes.
- Autres campagnes
La campagneL’Espoir de la guérison
La campagne « L’Espoir de la guérison » a été lancée le 13 juin 2022. Elle a présenté des approches thérapeutiques innovantes et la nécessité de financer la recherche sur le cancer de l'enfant. Des interviews d'une mère concernée, d'oncologues pédiatres et d'un jeune chercheur ont illustré le potentiel des approches innovantes, ainsi que les grands défis auxquels la recherche sur le cancer de l'enfant est confrontée. La campagne a eu une portée totale de 2,4 millions de personnes.
La campagneLes enfants de l’ombre
Lancée le 15 novembre 2021, la campagne « Les enfants de l’ombre » avait pour but de sensibiliser aux risques et de proposer des solutions pour sortir de la crise. Dans des entretiens émouvants, des personnes concernées racontent comment la maladie a marqué leur vie. Une psycho-oncologue fournit en outre de précieux conseils aux parents pour soutenir leurs enfants en bonne santé durant cette période difficile lorsque leurs ressources personnelles ne suffisent plus. La portée de la campagne s’est élevée à plus de 5,5 millions de personnes.
La campagneCancer et fertilité
Le lancement officiel de la campagne de sensibilisation a eu lieu le 1er juin 2021. Elle a mis l'accent sur l'importance des mesures de préservation de la fertilité avant et après un traitement. Elle a abordé les défis auxquels sont confrontées les personnes concernées en rapport à leur propre image corporelle et à leur sexualité, tout comme les déficits majeurs en matière de soins. Deux spécialistes et une jeune adulte guérie se sont exprimées sur le sujet dans le cadre de témoignages.
Au total, la campagne de sensibilisation et de prévention a permis de toucher plus de 3,5 millions de personnes. Elle visait à accroître la prise de conscience d'un sujet qui est souvent tabouisé et reste ainsi inexprimé, alors que son influence sur la qualité de vie des personnes concernées peut être significative.
La campagneMon enfant a le cancer !
Le lancement officiel de la campagne de sensibilisation a eu lieu le 1er novembre 2020. Consacrée aux défis majeurs rencontrés par les familles d’enfants malades, elle a mis en lumière l’urgence d’agir dans de nombreux domaines, notamment par le biais d’articles de fond et de nombreux témoignages. La campagne a également souligné l’importance de formes de travail et d’enseignement à distance plus flexibles pour soulager les parents et faciliter le maintien essentiel du contact avec la classe et l’enseignant pour les enfants. Cette revendication essentielle des parents, restée lettre morte jusqu’à présent, a finalement connu une formidable accélération pendant la pandémie.
Au total, la campagne a touché près de 2,85 millions de personnes qui ont pu être sensibilisées à la maladie et aux défis auxquels sont confrontées les personnes concernées.
La campagneDiagnostic : tumeur cérébrale
Le lancement officiel de la campagne de sensibilisation a eu lieu le 1er juin 2020. Elle met l’accent sur les défis rencontrés par les enfants touchés par le cancer et leurs parents. Des textes spécialisés informatifs et de nombreux entretiens avec des spécialistes et des personnes concernées illustrent de façon impressionnante l’impact que peut avoir la maladie et son traitement sur le développement physique et intellectuel. Afin d'améliorer cette situation, il faut absolument davantage de centres qui conseillent les personnes concernées et leur offrent un soutien efficace à long terme pour l’insertion professionnelle.
La campagne a permis de toucher près de 2,25 millions de personnes qu’elle a sensibilisées aux conséquences médicales, mais aussi psychosociales, des tumeurs cérébrales chez les enfants et les adolescents.
La campagneLa recherche au cœur du progrès
Le lancement officiel de la campagne de sensibilisation a eu lieu le 1er novembre 2019. Elle met l’accent sur la recherche clinique dans le domaine du cancer de l’enfant et sur son sous-financement chronique. Les fonds publics étant insuffisants, elle doit financer environ 60 pour cent de ses dépenses par des dons et des ressources extérieures. Des entretiens et des vidéos donnent la parole à des spécialistes et des personnes concernées qui exposent de manière impressionnante les dernières découvertes médicales et expliquent pourquoi la recherche clinique est d’une importance fondamentale dans le domaine du cancer de l’enfant.
Au total, la campagne a permis de toucher près de 2,3 millions de personnes et de les sensibiliser au thème de la recherche sur les cancers de l’enfant. Elle a mis l’accent sur l’importance de la recherche et les défis financiers particuliers auxquels elle est confrontée en Suisse.
La campagneGuéri, mais pas en parfaite santé
Le lancement officiel de la campagne de sensibilisation a eu lieu le 1er juin 2019. Elle met l’accent sur les nombreux défis auxquels sont confrontés les jeunes adultes guéris en raison des effets à long terme. Elle aborde aussi des aspects médicaux comme la nécessité d’une offre de soins de suivi systématique et personnalisée en Suisse. Dans des entretiens émouvants, des personnes concernées font part de leurs expériences et de leurs défis rencontrés au quotidien.
Au total, la campagne a permis de toucher d’un million de personnes en les sensibilisant aux effets à long terme du cancer chez les enfants, aux défis rencontrés par les personnes concernées et à l’importance des soins de
suivi.
La campagneCampagne de solidarité 4sur5 – Ton souhait pour un enfant atteint du cancer
Afin de sensibiliser le grand public au thème du cancer de l’enfant et de déclencher une vague de solidarité à l’égard des personnes touchées dans toute la Suisse, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse a lancé en septembre 2018 une campagne offrant la possibilité de formuler des souhaits pour les enfants malades et leur famille. Cette campagne invitait à montrer son implication et sa solidarité envers les enfants atteints d’un cancer en postant un souhait personnel pour un enfant malade ou sa famille sur le site Internet de l’association.
Cette campagne a eu un écho retentissant et des centaines de souhaits ont été envoyés de toute la Suisse pour redonner espoir et courage aux personnes concernées par la maladie. À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse a offert aux hôpitaux pédiatriques spécialisés et aux organisations membre un florilège des plus beaux souhaits sous forme de mobiles, d’affiches colorées ou de jolies patères en forme de nuage pour décorer les espaces communs et les logements de parents à proximité des hôpitaux. Enfants, adolescents, parents ou frères et sœurs, tous doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls dans cette lutte.