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Campagne 2021/2

Les enfants de l'ombre

Chaque année, près de 300 enfants et adolescents sont atteints d'un cancer. Du jour au lendemain, la vie de tous les membres de la famille est bouleversée et rien n’est plus comme avant. L’attention des parents se focalise alors essentiellement sur l’enfant gravement malade et les besoins des enfants en bonne santé sont inévitablement relégués au second plan. 

Le cancer affecte donc également les frères et sœurs qui restent souvent dans l’ombre de l’enfant malade. Ils partagent sa souffrance, souvent en silence et sans se faire remarquer, car les changements radicaux qui surviennent ont un impact psychologique plus important que leur comportement ne le laisse penser.* Ils ont donc besoin d’un entourage attentif et bienveillant qui les accompagne et les soutient. Les parents, quant à eux, sont exposés à une double charge et ne sont pas toujours en mesure de gérer seuls cette situation difficile. Il est donc essentiel d’obtenir rapidement un soutien professionnel extérieur avant que la détresse psychologique ne devienne trop importante. Si elles parviennent à surmonter ensemble cette crise existentielle, les familles peuvent même en ressortir plus fortes.  

« J’ai toujours su que je devrais passer après mon frère en toutes circonstances »

Olivia Frick, sœur de deux frères atteints du cancer  

Vers l'entretien

Comment les enfants vivent-ils la maladie de leur sœur ou de leur frère ?

Le cancer d’un enfant ébranle l’équilibre émotionnel et social de toute la famille. Les frères et sœurs ressentent les angoisses, les soucis et la détresse des parents et en sont eux-mêmes affectés. Ils doivent aussi trouver leurs repères dans cette situation totalement différente et se retrouvent souvent livrés à eux-mêmes. Désormais, l’attention des parents et l’organisation du quotidien se concentrent presque exclusivement sur l’enfant malade. En raison de l’absence à la fois physique et émotionnelle des parents, les frères et sœurs perdent le soutien et la sécurité dont ils ont vraiment besoin dans cette situation exceptionnelle. Rétrospectivement, les personnes concernées confient avoir souffert de cette injustice et s’être senties délaissées, seules et mal-aimées. Toute l’attention se focalise sur la santé d’un seul enfant qui occupe la quasi-totalité du temps des parents et les frères et sœurs sont donc souvent négligés. Les activités sociales habituelles, telles que les hobbies, les week-ends ou les vacances en famille, sont brusquement supprimées. Certains enfants doivent en outre être pris en charge par des tiers sur une longue période car l’un des parents est à l’hôpital et l’autre doit travailler pour assurer la sécurité financière de la famille. Les parents, quant à eux, sont souvent en proie à des sentiments de culpabilité, car ils n’ont que peu de temps et d’attention à consacrer à leurs enfants en bonne santé et souffrent de ce double fardeau.

« J’ai eu subitement l’impression d’avoir deux enfants malades »

 Andrea Meyer*, mère de deux filles 

Vers l'entretien

Quelle est la réaction des frères et sœurs face à cette situation exceptionnelle ?

Chaque enfant, chaque adolescent est unique et le fardeau qu’il porte dépend de nombreux facteurs différents. Certains frères et sœurs afficheront ouvertement des sentiments de peur, de solitude, de jalousie, d’envie, de colère ou de culpabilité tandis que d’autres réagiront avec plus de modération. Ces derniers tendent plutôt à réprimer leurs sentiments dans le but de préserver leurs parents. Vus de l’extérieur, ils ne se font pas remarquer et semblent bien fonctionner, mais intérieurement, ils luttent contre leurs émotions et souffrent « en silence ». Des symptômes physiques, tels que des maux de tête ou de ventre ainsi que des troubles du sommeil ou de l’alimentation, peuvent constituer d’autres indicateurs. Des problèmes de comportement de la fratrie peuvent se manifester par des accès d’agressivité, un abandon des relations sociales ou une baisse de la concentration et des performances à l’école. L’éventail des sentiments et des réactions est donc large et souvent contradictoire. Certains frères et sœurs ressortent de la maladie avec une plus grande maturité intérieure, se sentent plus autonomes et plus empathiques. Ils apprécient également la confiance et la forte solidarité qui règnent au sein de la famille. Toutefois, si l’on ne parvient pas à assimiler son vécu, il peut subsister des craintes, des incertitudes, des sentiments de culpabilité et des dépressions qui peuvent accompagner les personnes concernées durant toute leur vie.

Quels sont les besoins des frères et sœurs ?

Dans les situations difficiles, les enfants veulent être pris au sérieux et apporter leur contribution. Les parents peuvent jouer un rôle de soutien en impliquant activement la fratrie aux événements, en les informant et en leur témoignant de la considération. Une communication honnête et adaptée à l’âge des enfants sur la maladie et le traitement ainsi que la possibilité de poser des questions et de parler de ses sentiments sont également profitables, tout comme la reconnaissance et l’appréciation de leur renoncement et de leur contribution. Les visites à l’hôpital sont également essentielles pour se faire une idée réaliste de ce qui y vit leur frère ou leur sœur. Dans cette situation exceptionnelle, la fratrie a un besoin urgent de l’affection et de l’attention des parents. Cela peut prendre la forme de courtes pauses, de rituels ou de conversations qui leur sont exclusivement consacrés. Pour leur bien-être psychologique, il est également important que les frères et sœurs aient une vie sociale avec leurs propres amis, activités et centres d’intérêt - des espaces et des moments qui ne sont pas liés à la maladie de leur frère ou de leur sœur. Les parents sont souvent dépassés par cet exercice d’équilibre entre normalité et situation exceptionnelle. Il est donc important d’informer l’environnement social de la fratrie, par exemple l’école ou le jardin d’enfants, de la situation et de rechercher un soutien extérieur si nécessaire. Cela peut également prendre la forme d’une prise en charge psychologique lorsque la charge émotionnelle devient vraiment trop pesante.

« Il est profitable aux enfants de savoir qu’ils peuvent parler de tout avec leur entourage »

Kerstin Westhoff, onco-psychologue 

Vers l'entretien

Comment soutenir les familles ?

Lorsque les ressources familiales seules sont insuffisantes pour faire face à une telle crise existentielle, il est conseillé de rechercher rapidement un accompagnement professionnel. Cela pourra contribuer à alléger le fardeau qui pèse sur tous les membres de la famille. L’offre de suivi psycho-oncologique proposée dans les hôpitaux pédiatriques s’adresse donc à la fois aux enfants atteints de cancer, à leurs parents et à leur fratrie. Nos organisations membres proposent de nombreuses offres de soutien pour aider les familles à mieux traverser la crise qui les frappe. Il peut s’agir de courtes pauses de répit pour les parents, d’activités de loisirs pour les familles et de camps de vacances accueillant les enfants atteints de cancer et leurs frères et sœurs en bonne santé ou du co-financement de séjours de rééducation. Passer du temps ensemble dans une clinique de rééducation accueillante pour les familles est très profitable à la fin du traitement intensif. Tous les membres de la famille peuvent reprendre des forces ensemble, réfléchir à la charge de la longue durée du traitement et retrouver une nouvelle normalité au quotidien, accompagnés par des spécialistes. Nous nous mobilisons en faveur d’un accès simplifié à cette offre car ce type de rééducation axée sur les familles est très bénéfique aux personnes concernées. Nous nous mobilisons également au niveau politique pour que les parents d’enfants atteints de cancer bénéficient d’une meilleure protection juridique. Ainsi, le congé de prise en charge introduit en 2021 leur accorde plus de temps pour s’occuper de leur enfant gravement malade. Un changement qui, dans l’idéal, profitera également aux frères et sœurs bien portants. Ces offres et ces mesures visent à apporter un soutien concret aux familles dans l’une des phases les plus difficiles de leur existence et à leur fournir des stratégies pour traverser cette crise avec le moins de dommages possible. 

Play Stop
Le documentaire fait partie du projet de sensibilisation GESCHWISTERKINDER de l'association Familien- und Frauengesundheit. 
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