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Campagna 2021/2

Bambini in ombra

Ogni anno, circa 300 bambini e giovani ricevono una diagnosi di cancro. Da un giorno all'altro, la vita di tutti i membri della famiglia viene stravolta e nulla è più come prima. I genitori da quel momento concentrano la loro attenzione quasi esclusivamente sul bambino gravemente malato e i bisogni dei bambini sani passano inevitabilmente in secondo piano.   

Il cancro è una malattia che colpisce quindi anche i fratelli, che spesso vivono all'ombra della sorella o del fratello malato. Soffrono insieme a loro - spesso in silenzio e quasi invisibili, perché questi drastici cambiamenti li mettono psicologicamente a dura prova più di quanto il loro comportamento suggerirebbe. *  Hanno quindi bisogno di un ambiente che sappia prestare loro attenzione, che riconosca la loro importanza, li accompagni e li sostenga. I genitori, a loro volta, sono sottoposti a una duplice sfida e non sempre sono in grado di affrontare la difficile situazione da soli. È quindi ancora più importante avvalersi di un aiuto professionale esterno già in fase iniziale, affinché il disagio emotivo non diventi troppo grande. Se le famiglie riescono a superare insieme questa crisi di vita, idealmente ne escono rafforzate.

«Mi è sempre stato chiaro che mi sarei messa in secondo piano per mio fratello».

Olivia Frick, sorella di due fratelli con il cancro   

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Come vivono i bambini la malattia dei loro fratelli?

Quando il cancro colpisce un bambino, l'equilibrio emotivo e sociale di tutta la famiglia ne rimane scosso. I fratelli sentono le paure, le preoccupazioni e le incertezze dei loro genitori e ne sono scossi loro stessi. Anche loro devono fare i conti con una situazione completamente diversa e sono spesso abbandonati a sé stessi. L'attenzione dei genitori e l'organizzazione quotidiana ruotano ora quasi esclusivamente intorno al bambino malato. E dato che i genitori sono spesso assenti non soltanto fisicamente, ma anche emotivamente, ai fratelli sani vengono meno il sostegno e la sicurezza di cui avrebbero estremo bisogno in una situazione tanto complessa. A posteriori, le persone colpite dicono che hanno sofferto per questa perdita, si sono sentite trascurate, non amate e sole. Dal momento che la salute del bambino malato diventa il centro dell’attenzione dei genitori e ne occupa quasi tutte le risorse di tempo, fratelli e sorelle spesso vengono messi da parte. All’improvviso, tutte le attività sociali della famiglia, come i fine settimana insieme, gli hobby o le vacanze, vengono meno. A questo si aggiunge che alcuni bambini devono essere accuditi da persone esterne alla famiglia per molto tempo, perché un genitore è in ospedale, mentre l'altro deve continuare a lavorare per garantire la sicurezza economica della famiglia. I genitori, a loro volta, spesso lottano con sentimenti di colpa, in quanto difficilmente possono dedicare tempo e attenzioni ai loro figli sani e per questo soffrono del duplice carico psicologico generato da questa situazione.

«Improvvisamente ho avuto la sensazione di avere due figlie malate».

Andrea Meyer*, madre di due bambine 

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Come reagiscono i fratelli alla situazione eccezionale?

Ogni bambino e adolescente è unico e lo stress emotivo individuale dipende da molti fattori diversi. Mentre un fratello mostra magari apertamente sentimenti di paura, solitudine, gelosia, invidia, rabbia o senso di colpa, un altro reagisce in modo più contenuto, cercando di tenere dentro i propri sentimenti per preservare i genitori. Mentre da fuori sembra siano tranquilli e stiano bene, interiormente lottano con loro emozioni forti e soffrono "in silenzio". Fra gli indicatori del loro celato malessere possono esserci anche sintomi fisici, come mal di testa o di stomaco, così come disturbi del sonno o dell'alimentazione. I problemi comportamentali nei fratelli dei bimbi malati possono anche manifestarsi con scoppi di aggressività, con il ritiro dalle relazioni sociali, o con un calo della concentrazione e del rendimento scolastico. La gamma di sensazioni e reazioni è quindi vasta e spesso contraddittoria. Alcuni fratelli escono dalla malattia più maturi, più indipendenti ed empatici. Anche la fiducia e la forte coesione all'interno della famiglia sono considerate positive. Tuttavia, se non riescono a venire a patti con l'esperienza vissuta, possono permanere senso di paura, d’insicurezza e di colpa e depressione, che a volte accompagnano le persone colpite per il resto della loro vita.

Di cosa hanno bisogno i fratelli?

I bambini vogliono essere presi sul serio e fare la loro parte nelle situazioni difficili. I genitori possono sostenere gli altri figli coinvolgendoli attivamente, informandoli e mostrando apprezzamento nei loro confronti. Parlare della malattia e della terapia in modo aperto e adeguato all'età, dando l'opportunità di fare domande ed esprimere sentimenti li aiuta, così come li aiuta il riconoscimento e l'apprezzamento per le rinunce e i sacrifici. Anche le visite all'ospedale sono importanti, perché consentono di avere una visione realistica di ciò che sta accadendo alla loro sorella o al loro fratello. In questa situazione eccezionale, i fratelli hanno urgente bisogno dell'attenzione e delle cure dei loro genitori. Questo può avvenire sotto forma di piccole pause trascorse insieme a loro o di rituali o conversazioni che riguardano esclusivamente loro. Altrettanto importante per il loro benessere psichico sono la vita sociale con gli amici, attività, interessi, spazi e tempi non legati alla malattia del fratello. I genitori sono spesso sopraffatti dallo sforzo per bilanciare normalità e stato di emergenza. Per questo è importante che l’ambiente sociale circostante, la scuola o l'asilo, vengano informati della situazione per ricevere, se necessario, un sostegno esterno, che può anche includere l'assistenza psicologica, se la tensione emotiva dei fratelli diventa troppo grande.

«Sapere di poter parlare di qualsiasi argomento con chi li circonda, aiuta i bambini!»

Kerstin Westhoff, oncopsicologa  

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Come si possono sostenere le famiglie?

Se la famiglia da sola non ha risorse sufficienti per affrontare una crisi di vita così profonda, è bene ricorrere a un sostegno professionale fin da subito, che può contribuire in modo decisivo a ridurre il forte livello di stress di tutti i membri della famiglia. I servizi di sostegno psico-oncologico degli ospedali pediatrici sono rivolti ai bambini malati di cancro, ai loro genitori e fratelli. Per aiutare le famiglie a superare meglio la crisi, le organizzazioni aderenti offrono numerosi servizi di sostegno: da brevi vacanze per i genitori, ad attività per il tempo libero per le famiglie, campi vacanza per i bambini malati e i fratelli sani, al cofinanziamento di soggiorni di riabilitazione. Passare del tempo insieme in una clinica di riabilitazione rivolta alla famiglia è particolarmente utile dopo la fine di un trattamento intensivo. In questo modo, tutti insieme, potranno acquisire nuove forze, rielaborare le gravose conseguenze del lungo periodo di terapia e tornare a una nuova quotidianità con l'assistenza di esperti. Dal momento che la riabilitazione familiare dà grandi risultati a tutti gli interessati, ci adoperiamo per facilitarne l'accesso. E affinché i genitori di bambini malati di cancro godano di una maggiore tutela giuridica, stiamo conducendo una campagna in loro favore anche in sede politica. Il congedo parentale istituito nel 2021 garantirà loro un periodo di tempo più lungo per occuparsi dei figli gravemente malati, cosa di cui beneficeranno poi anche i fratelli e le sorelle sani. L'obiettivo di queste offerte e misure è quello di sostenere concretamente le famiglie in una delle fasi più difficili della loro vita, mettendo a loro disposizione strategie per affrontare la crisi nel modo più indolore possibile.

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Il documentario fa parte del progetto di sensibilizzazione GESCHWISTERKINDER dell'Associazione «Familien- und Frauengesundheit» (in tedesco con sottotitoli in francese).
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