Des parents à bout de forces
Le diagnostic du cancer bouleverse la vie de toute la famille du jour au lendemain : pendant des mois, enfants et parents font des allers-retours entre le domicile et l’hôpital et sont soumis à un stress extrême durant cette période. La plupart des patients sont de jeunes enfants qui ont besoin de leurs parents au quotidien pendant toute la durée du traitement. Désormais, la loi prévoit un congé payé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades. Cependant, dans le cas du traitement d’un cancer qui peut s’étaler sur une année, voire plus, cette durée ne suffit pas. Pour soulager davantage les parents, il faudrait des formes de travail plus flexibles. Si les salariés ont pu pratiquer le télétravail durant la pandémie, pourquoi cela ne serait-il pas envisageable sur le long terme pour les parents d’enfants atteints de cancer ?
Les parents ne sont pas seulement confrontés à des défis d’ordre organisationnel et psychique, ils se retrouvent aussi avec des dépenses imprévues qui grèvent le budget familial et peuvent mettre les familles dans une grande détresse financière. Il peut s’agir de coûts supplémentaires engendrés par les visites à l’hôpital, la quote-part, les repas en dehors du domicile, la garde des frères et sœurs et le soutien psychosocial qui ne sont souvent pas couverts par l'assurance maladie ou sociale. Et parfois, certains parents déjà largement fragilisés apprennent que les caisses-maladie ne remboursent pas l’intégralité des coûts du traitement. Cette situation peut être réellement éprouvante à un moment où toutes les forces sont mobilisées sur l’enfant malade et où les parents ont souvent à peine la force et l’énergie de faire autre chose.
« Toute notre existence
s’est effondrée. »
Entretien avec Susanne Mattle Rohrer, mère concernée
Lutter contre l’isolement
Les enfants et adolescents atteints de cancer sont arrachés à leur environnement social habituel par un traitement qui dure des mois. Les séjours hospitaliers intensifs sont suivis de semaines et de mois de convalescence. Durant cette période, ils ne peuvent souvent pas prendre part à l’enseignement scolaire ni retrouver des amis, le risque d’épuisement ou d’infections est en effet bien trop grand. Par conséquent, nombre d’entre eux n’arrivent plus à suivre à l’école, doivent éventuellement redoubler une classe et souffrent du manque de contacts avec leurs camarades de classe. Même si des offres de cours sont disponibles dans les hôpitaux, les solutions diffèrent d’un canton à l’autre et ne peuvent en aucun cas remplacer l’environnement social familier de l’enfant.
La situation se complique encore davantage lorsque les enfants concernés sont isolés à la maison ou ne peuvent pas aller à l’école, ou seulement de manière ponctuelle. Dans ce domaine, la pandémie a démontré qu’il est tout à fait possible d’assurer un enseignement à distance. Si cette offre était disponible sur le long terme pour les enfants et adolescents atteints de cancer, cela leur éviterait de perdre le contact au niveau scolaire et social, comme c’est souvent le cas jusqu’à présent.
« Je souhaiterais des offres et des possibilités concrètes pour faciliter l’entrée dans la vie professionnelle. »
Entretien avec Delia Mazuret, jeune adulte guérie
Le cancer de l’enfant est une maladie rare
Les enfants et les adolescents sont atteints de plus de 50 types de cancers différents ; il s’agit le plus souvent de leucémies, de tumeurs au cerveau et à la moelle épinière et de lymphomes. Le cancer de l’enfant est différent de celui des adultes et fait partie des maladies rares. Grâce aux progrès de la médecine, quatre enfants et adolescents sur cinq peuvent être guéris de leur cancer de nos jours. Pourtant, presque chaque semaine, un enfant décède des suites de cette maladie en Suisse. Le cancer reste donc, après les accidents, la cause de mortalité liée à la maladie la plus fréquente dans cette tranche d’âge. À cela s’ajoute le risque que, même après un traitement réussi, de nombreuses personnes concernées souffrent durablement des effets à long terme de la maladie et du traitement. Le cancer les accompagne souvent, ainsi que leur famille, durant toute leur existence.
Les parents et les enfants ont besoin impérativement d’un soutien plus conséquent
Même après un traitement anticancéreux efficace, le quotidien de toute la famille va se trouver transformé pour toujours. En effet, l’impossibilité de retourner à sa vie « d’avant » à cause des effets à long terme d’une tumeur cérébrale par exemple, soulève de multiples questions quant aux perspectives scolaires et professionnelles. Les parents et les jeunes adultes guéris ne savent souvent pas à qui s’adresser ni à quel soutien ils ont droit. Et si de nombreuses personnes concernées arrivent à terminer leur formation malgré leur handicap, il leur est ensuite souvent impossible de trouver un emploi sur le marché du travail ordinaire. D’autres encore remarquent seulement des années plus tard que leurs performances diminuent car les séquelles s’aggravent. Les parents, dont les enfants ne seront jamais autonomes, devront faire face toute leur vie à cette situation et se sentent souvent seuls face à leurs problèmes. C’est pourquoi il faut absolument davantage de centres qui conseillent les jeunes adultes guéris et leurs parents, tant au niveau psychologique que socio-juridique, et leur offrent un soutien à long terme pour l’insertion professionnelle et le quotidien au travail.
« Le lien avec l’école est primordial, il faut tout faire pour le maintenir. »
Entretien avec Fausto Moser*, père concerné
« Le traitement du cancer est un marathon, pas un sprint. »
Entretien avec Dre Eva Maria Tinner
Les effets à long terme du cancer chez les enfants
Si dans le passé l'accent était mis sur la guérison et la survie, les questions touchant à la qualité de vie après une thérapie intensive se trouvent aujourd'hui davantage au centre de l’intérêt. Jusqu’à 80 pour cent des patients atteints d’un cancer pendant l’enfance (jeunes adultes guéris) souffrent encore des conséquences physiques et psychiques de la maladie et du traitement.
Le risque pour un enfant de souffrir d’effets à long terme dépend du traitement qu’il a reçu et de sa prédisposition. Souvent, les jeunes adultes guéris ne sont pas suffisamment informés des risques car la Suisse ne dispose pas d’un système de soins de suivi systématique et généralisé. Dans de nombreux cas, l’échange d’informations n’est pas garanti de manière optimale, en particulier lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte. On laisse alors passer une occasion unique de détecter suffisamment tôt les séquelles et de nettement mieux les traiter grâce à des examens de suivi réguliers et personnalisés. Pour remédier à cette situation, Cancer de l’Enfant en Suisse a créé un centre de compétences national qui offre conseils et soutien aux jeunes adultes guéris et à leurs parents, propose de multiples offres de mise en réseau et d’échange et défend leurs intérêts.
