Cancer de l’enfant — le temps des adieux

Quand un enfant est atteint d’un cancer, la vie de toute la famille bascule. Du jour au lendemain, les séjours à l’hôpital et les traitements dictent le quotidien. Oscillant constamment entre l’espoir et la peur, la famille se trouve prise dans un tourbillon émotionnel d’une rare violence. L’oncologie pédiatrique a fait des progrès remarquables ces dernières décennies, mais les thérapies intensives n’apportent pas toujours les résultats escomptés. Pour bien des familles, arrive le moment douloureux où il faut se rendre à l’évidence : le traitement ne produit pas l’effet attendu, l’espoir ne se concrétisera pas. Se pose alors la question de savoir comment aménager le temps qui reste. Parallèlement à l’accompagnement médical, le besoin de proximité et de sécurité et la qualité de vie passent de plus en plus au premier plan à ce stade.

Quand la guérison n’est plus possible — les soins palliatifs pédiatriques

Le terme de « palliatif » fait généralement peur aux parents, car ils l’associent automatiquement à la fin de vie et à la mort. Bien souvent, pourtant, les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à l’ultime phase de l’existence ; ils peuvent être introduits à un stade précoce du traitement. Ils créent un cadre sécurisant, apaisent les craintes et ouvrent des possibilités pour vivre pleinement le temps qui reste. La qualité de vie et l’accompagnement de toute la famille sont toujours au cœur de la démarche. Pour les enfants, cela peut vouloir dire jouer, rire, se rapprocher, retrouver une forme de normalité. Pour les parents, cela signifie ne pas devoir tout porter seuls. Contrairement à la médecine adulte, la médecine palliative pédiatrique concerne des individus qui se trouvent au début de leur existence. Ces enfants et ces adolescents ont des amis, vont à l’école, font des projets pour leur avenir. Lorsqu’une maladie comme un cancer menace d’abréger cette vie, tout le système familial vacille. Les soins palliatifs pédiatriques consistent par conséquent à soutenir la famille non seulement sur le plan médical, mais aussi psychosocial et éthique. L’enfant est pris au sérieux avec ses souhaits et ses besoins et les parents et les frères et sœurs sont accompagnés jusqu’à la mort du jeune patient et au-delà.

Intégrer le deuil dans l’existence

Pour bon nombre de parents, le deuil débute avant la mort de l’enfant. Il est souvent déjà perceptible pendant la maladie, lorsque l’espoir s’amenuise et que la fin devient une réalité tangible. Durant cette période, les parents doivent à la fois faire leur deuil de l’enfant et être présents pour le jeune malade. Ils doivent le réconforter et le rassurer et en faire de même avec ses frères et sœurs, alors qu’ils sont eux-mêmes en proie à une profonde incertitude, à l’angoisse et à des émotions qui les dépassent. Le deuil proprement dit commence souvent après la mort et l’enterrement, lorsqu’il y a davantage de place pour la douleur. Le deuil n’est pas un processus linéaire ; il évolue. Il se manifeste tantôt avec une extrême violence, tantôt plus discrètement. Mais la douleur persiste et pèse sur le quotidien familial de différentes manières. Il ne s’agit pas de « lâcher prise », mais plutôt de trouver à l’enfant décédé une nouvelle place au sein de la famille. 

Une nouvelle vie qui fait une place à la perte  

Pour accomplir ce chemin difficile, les familles ont avant tout besoin qu’on les décharge et qu’on les soutienne avec bienveillance, sans jugement. Les parents disent souvent qu’il est utile de pouvoir s’appuyer sur des personnes à l’écoute, capables de supporter leur deuil et d’accueillir leur détresse. Certains se raccrochent à des rituels ou créent des espaces pour perpétuer le souvenir, d’autres trouvent du réconfort dans les échanges avec des personnes qui ont traversé des épreuves similaires. Il est important de préciser qu’il n’y a pas de façon « juste » ou « fausse » de vivre son deuil ; chaque famille doit tracer sa propre voie. Pour cela, elle a besoin qu’on la soutienne en faisant une place à sa douleur, en entretenant le souvenir et en l’aidant à intégrer, petit à petit, la perte dans son existence.

En Suisse, on trouve différentes offres dans ce domaine. Certaines organisations membres de Cancer de l’Enfant en Suisse proposent par exemple des groupes de deuil ou des événements spécifiques aux parents et, parfois aussi, aux frères et sœurs. Les équipes de soins palliatifs dans les hôpitaux restent également des interlocutrices de choix pour de nombreuses familles après la mort de l’enfant. Outre les offres professionnelles comme les soins palliatifs pédiatriques et d’autres initiatives, l’entourage social constitue un pilier important : en soutenant les familles concernées, en les soulageant et en restant présents, les proches, les amis, les voisins et les enseignants les aident à reprendre pied dans l’existence, pas à pas, en faisant une place au deuil dans la nouvelle vie qui se dessine.

Soutien de l’entourage — comment aider réellement les familles

L’entourage social joue un rôle fondamental lorsqu’un enfant est touché par un cancer ou en meurt. Souvent, des gestes apparemment anodins et une aide pratique contribuent à alléger le quotidien : faire les courses, cuisiner, assurer les transports ou la garde des frères et sœurs. Les proches, les amis et les voisins apportent un soutien inestimable en restant présents et à l’écoute, en accueillant les émotions et en gardant contact avec la famille sans formuler de conseils hâtifs. Pour les parents, il est important que l’enfant ne tombe pas dans l’oubli, que son souvenir reste vivant dans la conversation. L’entourage scolaire et professionnel peut également apporter sa contribution en faisant preuve de compréhension et de souplesse. En maintenant le dialogue avec la famille, en lui demandant avec tact ce dont elle a besoin et comment elle va, on peut faire beaucoup pour qu’elle n’ait pas le sentiment qu’on oublie l’enfant et qu’elle est seule avec sa douleur. La nouvelle plateforme numérique de Cancer de l’Enfant en Suisse peut également constituer une aide précieuse pour les parents ; ils y trouveront des informations, des pistes et des conseils pour affronter la vie avec et après un cancer pédiatrique.

Le deuil chez les frères et sœurs 

Le reste de la fratrie souffre lui aussi, souvent en silence, car sa douleur n’est pas reconnue. Pour les autres enfants de la famille, la grave maladie ou la mort du frère ou de la sœur représente un fardeau particulier. Leurs besoins se trouvent fréquemment relégués au second plan, l’attention se concentrant tout naturellement sur l’enfant malade ou mort. Bon nombre d’entre eux se sentent coupables parce qu’ils sont en bonne santé ou parce qu’ils rêvent de retrouver un quotidien normal. Leur deuil s’exprime souvent autrement que chez les adultes. Certains se renferment sur eux-mêmes, d’autres cherchent à attirer l’attention ou réagissent par de la colère. Ce qui est essentiel, c’est que leurs sentiments soient pris au sérieux et qu’ils soient impliqués dans les processus familiaux, par exemple à travers des discussions ouvertes, un dernier adieu fait en commun ou la possibilité de poser les questions qui les préoccupent. 

Parler du deuil — briser le tabou

La mort d’un enfant est l’une des expériences les plus douloureuses qui soient. Elle reste largement taboue dans notre société et nombreux sont ceux qui ne savent pas comment se comporter face aux familles concernées ; ils évitent le sujet, se détournent ou se tiennent en retrait, de peur de dire quelque chose de faux. Pour les parents, ce silence ne fait qu’accroître le fardeau, car ils se retrouvent seuls avec leur douleur. Aborder plus franchement la maladie, la mort et le deuil pourrait contribuer à prévenir l’isolement social et à soutenir les personnes concernées tout en dissipant la gêne. Après la perte d’un enfant, les parents souhaitent souvent davantage d’ouverture et d’intérêt. C’est là la seule façon de faire en sorte que ces questions fondamentales trouvent leur place dans notre existence et notre société.