Cancro infantile –­ tempo di dire addio

Quando un bambino si ammala di cancro, il mondo di tutta la famiglia va in pezzi. I ricoveri in ospedale, le terapie e uno stato di emergenza emotiva tra speranza e paura determinano da un giorno all’altro la vita quotidiana. La medicina che si occupa del cancro infantile ha fatto grandi progressi negli ultimi decenni, ma non sempre i trattamenti intensivi portano al risultato sperato. Per alcune famiglie arriva il momento doloroso in cui devono accettare che la terapia non funziona e che non vi sono speranze. E allora si pone la questione di come organizzare il tempo che rimane. In questa fase, oltre all’assistenza medica, diventano sempre più centrali la vicinanza, la protezione degli affetti e la qualità della vita.

Quando non si può più guarire – l’assistenza palliativa pediatrica

È comprensibile che molti genitori temano la parola «palliativo» perché è direttamente collegata alla morte. In molti casi, le cure palliative pediatriche non iniziano solo nell’ultima fase della vita, ma possono essere integrate già durante il percorso terapeutico.  Offrono sicurezza, indeboliscono le paure e aprono possibilità per organizzare consapevolmente il tempo che rimane. Al centro ci sono sempre la qualità della vita e l’accompagnamento di tutta la famiglia. Per i bambini questo può significare: giocare, ridere, sentire la vicinanza degli altri, riconquistare un pezzo di quotidianità. Per i genitori significa non dover sopportare tutto da soli. A differenza della medicina per gli adulti, l’assistenza palliativa pediatrica riguarda bambini e adolescenti, persone quindi che sono all’inizio della loro vita. Hanno amici, vanno a scuola, fanno progetti per il loro futuro. Quando questa vita è accorciata da una malattia come il cancro infantile, l’intero sistema familiare inizia a vacillare. L’assistenza palliativa pediatrica accompagna quindi le famiglie colpite non solo dal punto di vista medico, bensì anche psicosociale ed etico. Prende sul serio i bambini con i loro desideri e bisogni e accompagna i genitori e i fratelli, fino alla morte del bambino e oltre.

Integrare il lutto nella vita

Per molti genitori il lutto non inizia solo con la morte del figlio: si manifesta spesso già durante la malattia, quando le speranze svaniscono e la finitezza della vita diventa più tangibile. Durante questo periodo, i genitori devono dire addio al figlio malato e al tempo stesso essere presenti. Devono trasmettere al figlio e ai fratelli un senso di protezione e sicurezza. E devono farlo in una fase in cui essi stessi vivono un periodo di grande incertezza, paura e stress emotivo. Spesso il lutto vero e proprio inizia solo dopo la morte e il funerale, quando gli si lascia più spazio. Il processo del lutto non è lineare, cambia, a volte è travolgente, poi di nuovo più silenzioso e riservato. Ma il lutto resta un compagno costante e segna la vita delle famiglie colpite in modi diversi. Non si tratta di «lasciare andare», ma piuttosto di permettere al figlio defunto di avere un nuovo posto nella famiglia.

La perdita come parte di una nuova vita

Per superare questo difficile percorso, le famiglie hanno soprattutto bisogno di persone che le accompagnano e trasmettono loro comprensione e sollievo, senza giudicare. Molte persone colpite descrivono che è utile avere accanto persone che ascoltano, non si tirano indietro e sono presenti nel momento del bisogno. Alcuni trovano sostegno nei rituali o nell’organizzare consapevolmente i propri ricordi, altri nello scambio con persone che hanno vissuto esperienze simili. L’importante è sapere che non esiste una maniera «giusta» o «sbagliata» di affrontare il lutto, ma che ogni famiglia deve trovare la propria strada. Per questo è necessario che chi sostiene la famiglia, la incoraggi a dare spazio al dolore, a organizzare consapevolmente i ricordi e a integrare lentamente la perdita nella vita.

In Svizzera vi sono varie offerte a disposizione. Alcune organizzazioni aderenti a Cancro Infantile in Svizzera offrono per esempio gruppi specializzati di sostegno o eventi per genitori e, in parte, anche per i fratelli dei cosiddetti «bambini stella». Anche i team di cure palliative pediatriche negli ospedali rimangono per molte famiglie un importante punto di riferimento dopo la morte di un figlio. Oltre alle offerte professionali come l’assistenza palliativa pediatrica e altre iniziative, un sostegno altrettanto importante è costituito dall’ambiente sociale: sono parenti, amici, vicini di casa e la scuola che sostengono le famiglie colpite, recano loro un po’ di sollievo e restano presenti, le aiutano a ritrovare gradualmente il loro ruolo nella quotidianità – con il lutto come parte integrante di questa nuova vita.

Sostegno da parte dell’ambiente circostante – cosa aiuta veramente le famiglie

Il contesto sociale gioca un ruolo fondamentale quando un bambino si ammala o muore di cancro. Spesso sono i gesti apparentemente piccoli e le offerte di aiuto concrete che donano sollievo nella vita quotidiana: fare la spesa, cucinare, offrire servizi di trasporto o occuparsi dei fratelli. Parenti, amici e vicini forniscono inoltre un servizio inestimabile quando ascoltano, resistono, accompagnano emotivamente le famiglie e mantengono il contatto con loro, senza dare consigli affrettati. Molti genitori apprezzano che il bambino non venga ignorato, ma rimanga presente nella conversazione. Anche la scuola e i datori di lavoro possono dare sostegno, reagendo con comprensione e flessibilità. Se l’ambiente circostante riesce a mantenere il dialogo con le famiglie, a chiedere con discrezione di cosa hanno bisogno e come stanno, questo può contribuire in modo decisivo a evitare che si sentano abbandonate nel loro dolore e che il figlio perduto finisca nell’oblio. La nuova piattaforma informativa digitale di Cancro Infantile in Svizzera, che offre sostegno e orientamento sulla vita con e dopo il cancro infantile, fornisce anche indicazioni e suggerimenti preziosi proprio su questi argomenti.

Fratelli in lutto

Spesso i fratelli soffrono insieme ai genitori, in silenzio e inosservati. Per loro la malattia grave o la morte di una sorella o di un fratello rappresenta un peso particolare. È facile che i loro bisogni passino in secondo piano, mentre l’attenzione è rivolta comprensibilmente al bambino malato o deceduto. Molti fratelli sviluppano sensi di colpa: perché sono sani o perché desiderano vivere una vita quotidiana normale. Il loro lutto si manifesta spesso diversamente rispetto agli adulti: alcuni si chiudono in se stessi, altri cercano più attenzione o reagiscono con rabbia. È fondamentale che i loro sentimenti siano presi sul serio e che essi siano coinvolti nei processi familiari, per esempio parlando apertamente, condividendo il momento del congedo o dando loro la possibilità di porre le proprie domande. 

Parlare del lutto, rompere il tabù

La morte di un figlio è una delle esperienze più dolorose – e parlarne è ancora un forte tabù nella nostra società. Molte persone si sentono insicure nell’interagire con le famiglie colpite dalla perdita, evitano l’argomento, distolgono lo sguardo o si ritirano, per paura di dire qualcosa di sbagliato. Per i genitori, tuttavia, questo silenzio significa spesso un peso in più, perché vengono abbandonati al loro dolore. Una cultura più aperta nel parlare della malattia, della morte e del lutto potrebbe prevenire l’isolamento sociale, che spesso le famiglie percepiscono, e aiuterebbe a sostenere le persone colpite, oltre a ridurre la paura di avvicinarsi. Molti genitori orfani desiderano quindi maggiore apertura e interesse, poiché solo così questi temi importanti sul piano esistenziale possono trovare il loro posto nella nostra vita e nella nostra società.