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Mio figlio ha il cancro

Ogni anno in Svizzera si ammalano di cancro circa 300 bambini e adolescenti, di cui più della metà sono neonati e bambini di età inferiore ai quattro anni. La diagnosi rappresenta un grande shock per l’intera famiglia e la successiva lotta contro la malattia comporta spesso non solo uno sforzo fisico, ma anche uno stress psichico e un onere finanziario elevati. Cancro infantile in Svizzera e le organizzazioni che ne fanno parte si impegnano a migliorare la situazione delle persone colpite a livello nazionale. Per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, l’associazione mantello lancia una nuova campagna dal 1 al 30 novembre 2020.  

Dopo una diagnosi di cancro, la vita di tutta la famiglia cambia improvvisamente: per mesi genitori e figli fanno avanti e indietro tra casa e ospedale e durante questo periodo sono sottoposti a uno stress estremo. I pazienti sono perlopiù bambini piccoli che hanno quotidianamente bisogno dei loro genitori durante la lunga terapia. La legge prevede ora un congedo per assistenza di 14 settimane per i genitori di bambini gravemente malati. Nel caso di una terapia anticancro che può durare un anno o anche più a lungo, questo tempo non è però sufficiente. Servirebbero forme di lavoro più flessibili per alleggerire ulteriormente il peso che grava sui genitori. «Se durante il periodo della pandemia i dipendenti hanno potuto facilmente lavorare da casa, perché i genitori di bambini affetti da cancro non potrebbero fare lo stesso a lungo termine?», chiede Valérie Braidi-Ketter, CEO di Cancro infantile in Svizzera.

 

Il Covid-19 ha reso possibile la didattica digitale e questa potrebbe essere una soluzione per i pazienti oncologici che non possono andare a scuola a causa della loro malattia.
I bambini e gli adolescenti affetti da cancro vengono strappati dal loro ambiente sociale abituale a causa dei mesi di terapia. Ai lunghi ricoveri seguono settimane e mesi di convalescenza. Durante questo periodo spesso non sono in grado di frequentare le lezioni scolastiche o incontrarsi con gli amici perché è troppo grande il rischio di sovraffaticarsi o prendere infezioni. Molti di loro perdono quindi le lezioni, potrebbero dover ripetere un intero anno scolastico e soffrono per la mancanza di contatti con i loro compagni di classe. Anche se negli ospedali esistono offerte di lezioni, le soluzioni variano da Cantone a Cantone e non possono in alcun modo sostituire l’ambiente sociale abituale. La crisi del coronavirus ha dimostrato che le lezioni di classe online sono possibili. Se questa offerta fosse estesa anche a lungo termine ai bambini e agli adolescenti affetti da cancro, si potrebbe evitare che questi perdano i contatti sociali e le lezioni come è spesso accaduto.

 

Genitori al limite
I genitori di bambini e adolescenti affetti da cancro non solo devono affrontare grandi sfide sul piano organizzativo e psicologico, ma anche spese impreviste che possono gravare sul bilancio della famiglia e addirittura privarla dei mezzi di sussistenza necessari. Queste comprendono le spese aggiuntive per le visite in ospedale, le franchigie, i pasti fuori casa, il servizio di babysitter per i fratelli e il sostegno psicosociale che spesso non sono coperte dalle casse malati o dalle assicurazioni sociali. Come se ciò non fosse già abbastanza pesante, alcuni genitori scoprono che una parte dei costi della terapia non è rimborsata dalle casse malati. E anche dopo una terapia anticancro con esito positivo, la vita di tutta la famiglia può cambiare in modo permanente. «Quando, a causa delle conseguenze tardive dovute per esempio a un tumore al cervello, il ritorno alla vita di prima non è più possibile, emergono tanti interrogativi sulle prospettive scolastiche e professionali del paziente», afferma Valérie Braidi-Ketter. A volte genitori e survivor non sanno a chi rivolgersi e quali aiuti spettano loro. Servono quindi urgentemente più punti di assistenza che consiglino i survivor e i loro genitori sotto il profilo psicologico e del diritto della sicurezza sociale e offrano loro un supporto efficace e duraturo nell’integrazione scolastica e professionale come anche nella vita lavorativa.