Mein Kind hat Krebs

In der Schweiz erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs, mehr als die Hälfte davon sind Säuglinge und Kinder unter vier Jahren. Die Diagnose ist ein grosser Schock für die ganze Familie, und der darauffolgende Kampf gegen die Krankheit bedeutet oft nicht nur eine körperliche, sondern auch eine hohe psychische und finanzielle Belastung. Kinderkrebs Schweiz setzt sich mit seinen Mitgliedsorganisationen dafür ein, die Situation der Betroffenen landesweit zu verbessern. Um die Bevölkerung für das Thema zu sensibilisieren, lanciert der Dachverband vom 1. bis zum 30. November 2020 eine neue Kampagne. 

Mit der Diagnose Krebs verändert sich das Leben der ganzen Familie schlagartig: Eltern und Kinder bewegen sich über Monate hinweg zwischen Zuhause und Spital und stehen in dieser Zeit unter extremen Belastungen. Die meisten Patienten sind Kleinkinder, die ihre Eltern während der langen Therapie täglich brauchen. Neu sieht das Gesetz für Eltern schwer kranker Kinder einen Betreuungsurlaub von 14 Wochen vor. Im Fall einer Krebstherapie, die sich über ein Jahr und länger hinziehen kann, reicht diese Zeit aber nicht aus. Um Eltern weiter zu entlasten, bräuchte es flexiblere Arbeitsformen. «Wenn Arbeitnehmende in der Pandemie-Zeit unkompliziert von Zuhause arbeiten können, warum nicht auch längerfristig Eltern von krebskranken Kindern?», so Valérie Braidi-Ketter, CEO von Kinderkrebs Schweiz. 

Covid-19 hat digitalen Unterricht möglich gemacht und könnte eine Lösung für junge Krebspatienten sein, die aufgrund ihrer Krankheit der Schule fernbleiben müssen 
An Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche werden durch die monatelange Therapie aus ihrem gewohnten sozialen Umfeld gerissen. Auf intensive stationäre Aufenthalte folgen Wochen und Monate der Genesung. In dieser Zeit können sie oft nicht am Schulunterricht teilnehmen oder sich mit Freunden treffen – zu gross ist die Gefahr von Überforderung oder Infektionen. Viele von ihnen verpassen deshalb den Anschluss im Unterricht, müssen vielleicht eine Klasse wiederholen und leiden unter den fehlenden Kontakten zu den Klassenkameraden. Auch wenn es Unterrichtsangebote in den Spitälern gibt, sind die Lösungen von Kanton zu Kanton unterschiedlich und können keinesfalls das vertraute soziale Umfeld ersetzen. Hier hat die Corona-Krise gezeigt, dass Online-Unterricht im Klassenverband sehr wohl möglich ist. Wenn dieses Angebot auch längerfristig für krebskranke Kinder und Jugendliche zur Verfügung stünde, könnte verhindert werden, dass die Betroffenen weder bildungsmässig noch sozial den Anschluss verlieren, wie das oft der Fall ist.

Eltern an der Belastungsgrenze
Eltern von krebskranken Kindern und Jugendlichen stehen nicht nur vor grossen organisatorischen und psychischen Herausforderungen, sondern es kommen auch unerwartete Ausgaben hinzu, die das Familienbudget belasten und Familien in existentielle Not bringen können. Dazu gehören Mehrkosten für Spitalbesuche, Selbstbehalte, auswärtige Verpflegung, Geschwisterbetreuung und psychosoziale Unterstützung, die durch Kranken- oder Sozialversicherungen häufig nicht gedeckt sind. Als würde dies nicht schon belastend genug sein, erfahren manche Eltern, dass ein Teil der Therapiekosten von den Krankenkassen nicht zurückerstattet wird. Und auch nach einer erfolgreichen Krebstherapie kann sich die Lebenssituation der ganzen Familie bleibend verändern. «Wenn eine Rückkehr in das alte Leben aufgrund der Spätfolgen zum Beispiel im Falle eines Hirntumorsnicht mehr möglich ist, kommen viele Fragen in Bezug auf die schulischen und beruflichen Perspektiven auf», so Valérie Braidi-Ketter. Manchmal wissen Eltern und Survivors nicht, wohin sie sich wenden können und welche Hilfen ihnen zustehen. Deshalb braucht es dringend mehr Anlaufstellen, die Survivors und ihre Eltern psychologisch und soziarechtlich beraten sowie wirksame und langfristige Unterstützung bei der schulischen sowie beruflichen Integration und im Arbeitsleben anbieten.