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So können Sie helfen

Interessenvertretung – 
sich für die Rechte der Betroffenen starkmachen

Krebskranke Kinder und ihre Familien haben auf Bundesebene keine Stimme. Dabei zeigt sich in den letzten Jahren zunehmend, wie wichtig eine stärkere Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheide und Gesetzesvorhaben für die Betroffenen ist. Kinderkrebs Schweiz setzt sich deshalb nachhaltig für deren Interessen ein. 

Im Fokus unserer Forderungen stehen bessere gesetzliche Rahmenbedingungen. Diese zielen darauf ab, pflegende Eltern besser zu schützen und zu unterstützen, krebskranke Kinder und Jugendliche nach den besten und neuesten Therapiekonzepten zu behandeln sowie gleichberechtigte Entwicklungschancen für Langzeitüberlebende zu ermöglichen. Kinderkrebs Schweiz schärft das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Situation der Betroffenen und sensibilisiert Entscheidungsträger in der Politik und Gesundheit für deren Bedürfnisse und Anliegen.

Optimale Rahmenbedingungen für betroffene Eltern

Krebskranke Kinder, die um ihr Leben kämpfen, brauchen Eltern an ihrer Seite, die sie intensiv und über eine lange Zeit hinweg begleiten. Die meisten der jungen Patienten sind Säuglinge und Kleinkinder. Viele berufstätige Mütter und Väter gerieten bisher in eine schwierige Situation. 

  • Fokus: Bezahlter Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz

    Bis Ende 2019 erlaubte das Arbeitsgesetz für die Pflege und Betreuung eines kranken Kindes eine Absenz von höchstens drei Tagen. Die Betreuung eines an Krebs erkrankten Kindes dauert aber mindestens ein Jahr und oft länger. Bei Krebserkrankungen, die eine länger andauernde Therapie erfordern, fallen auch in den Folgejahren Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an. Zur Sorge um das kranke Kind kommt nicht selten die Angst, den Arbeitsplatz und somit die finanzielle Sicherheit zu verlieren. Kinderkrebs Schweiz hat sich deshalb auf allen Ebenen der parlamentarischen Beratungen aktiv für einen bezahlten Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz starkgemacht, damit Familien mit krebskranken Kindern in Zukunft besser geschützt sind.

  • Unser Erfolg: Das neue Bundesgesetz tritt 2021 in Kraft

    Bereits nach einem Jahr intensiver Interessenvertretung für betroffene Familien konnte Kinderkrebs Schweiz seinen ersten Erfolg feiern. Im Rahmen eines Gesetzesentwurfs des Bundesrats zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege hat sich der Dachverband über Monat hinweg sowohl auf Bundesratsebene als auch auf alle Ebenen der parlamentarischen Beratung aktiv zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs für Eltern schwer kranker Kinder und eines Kündigungsschutzes eingesetzt. Im Zentrum der Bestrebungen stand die politischen Entscheidungsträger parteiübergreifend für die besonderen Bedürfnisse krebskranker Kinder und Jugendlicher zu sensibilisieren und sie somit für unser Anliegen zu gewinnen. Der unermüdliche Einsatz hat sich gelohnt: Obwohl die Vorlage ursprünglich umstritten war, haben sich beide Kammern des Parlaments in einem historischen Entscheid zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs von 14 Wochen mit Kündigungsschutz für Eltern von schwer kranken Kindern ausgesprochen. Das neue Bundesgesetz tritt 2021 in Kraft.

Kinderkrebs Schweiz in den Debatten des Nationalrats

Play Stop
Rosmarie Quadranti, Nationalrätin Zürich, 
Fraktion BD, 
BDP
Play Stop
Bea Heim, Nationalrätin Solothurn,
Sozialdemokratische Fraktion (S), SP
Play Stop
Silvia Schenker, Nationalrätin Basel-Stadt, Sozialdemokratische Fraktion (S), SP

 Nationalrat Herbstsession 23.09.2019 © Das Schweizer Parlament CH-3003 Bern

Recht auf bestmögliche Therapien 

Die meisten Medikamente, mit denen krebskranke Kinder und Jugendliche behandelt werden, sind eigentlich nur für Erwachsene zugelassen. Deshalb sind die Krankenkassen grundsätzlich nicht zu deren Kostenübernahme bei Kindern verpflichtet. Bisher zeigten sie sich mehrheitlich kulant, aber immer wieder machen Betroffene die Erfahrung, dass manche Medikamente nicht oder nur mit viel Aufwand zurückerstattet werden. Diese fehlende Sicherheit kann für Eltern psychisch und finanziell sehr belastend sein.

  • Fokus: Kostenübernahme von Medikamenten

    Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf Bundesebene aktiv für konkrete Massnahmen ein, um die Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder zu verbessern. Unser Ziel ist, dass in Zukunft alle für die Therapie notwendigen Medikamente von den Krankenkassen übernommen werden, damit jedes erkrankte Kind eine optimale medizinische Behandlung erhält. Der erste Schritt ist deshalb, Entscheidungsträger in Politik und Gesundheit für unser Anliegen zu sensibilisieren, damit sich die Situation in Zukunft zugunsten der Betroffenen positiv entwickelt.

  • Wichtige Meilensteine, die wir erreicht haben

     

    • 2020 hat Kinderkrebs Schweiz mit dem Kinderononkologen Pierluigi Brazzola an einer Workshop-Reihe von Oncosuisse teilgenommen. Das nationale Krebsnetzwerk hatte Krankenkassen, Politiker, Vertrauensärzte, Vertreter der Pharmaindustrie und des BAG eingeladen, sich auszutauschen und Synergien zu schaffen. Im Zentrum der Diskussion standen u.a. der gleichberechtigte Zugang zu Medikamenten im «Off-Label-Use» und deren verbesserte Kostenübernahme für alle Patienten, um Fälle von Ungleichbehandlung zu vermeiden. Dank der aktiven Mitwirkung von Pierluigi Brazzola konnte Kinderkrebs Schweiz die Interessen der Kinderonkologie in diesem Gremium vertreten. Gemeinsam mit allen Teilnehmenden wurde u.a. eine Liste von unbestrittenen Medikamenten erstellt, deren Kostenübernahme zurzeit mit einem hohen administrativen Aufwand verbunden ist und in Zukunft vereinfacht werden kann. Im Bereich der Kinderonkologie handelt es sich dabei um Medikamente, die im Rahmen der von Kinderkrebs Schweiz organisierten Workshops mit Kinderonkologen identifiziert worden waren.
    • 2019/2020 hat das BAG die Bestimmungen zur Vergütung der Medikamente, die nicht automatisch von den Krankenkassen zurückerstatten werden, erneut evaluiert. Dazu gehören u.a. die meisten Medikamente, die für die Behandlung krebskranker Kinder eingesetzt werden. Kinderkrebs Schweiz hat sichergestellt, dass der Bereich Kinder-onkologie im Rahmen der Evaluation berücksichtigt wird und einen permanenten Sitz in der Begleitgruppe erhalten. Auf der Basis der gewonnenen Erkenntnisse und angesichts des dringenden Handlungsbedarfs wurden verschiedene Lösungsansätze im Rahmen der Evaluation erarbeitet.
    • 2019 hat sich der Bundesrat bereit erklärt, einen Bericht auszuarbeiten, der die Situation der Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder aufzeigt und mögliche Handlungsfelder definiert, um Fälle von Ungleichbehandlung in Zukunft zu vermeiden
    • 2019 wurden Valérie Braidi-Ketter und Pierluigi Brazzola zusammen mit einer betroffenen Mutter als Gastredner an die jährliche Gesundheitstagung der SP-Bundesfraktion im Bundeshaus eingeladen und konnten Entscheidungsträger für die schwierige Situation sensibilisieren und erste Lösungsansätze vorschlagen.
    • 2019 waren Valérie Braidi-Ketter (CEO von Kinderkrebs Schweiz) und der Kinderonkologe Pierluigi Brazzola bei Nationalratspräsidentin Marina Carobbio zu Gast, um die Situation und die Herausforderungen im Bereich der Kostenübernahme der Medikamente für krebskranke Kinder sowie erste Lösungsansätze gemeinsam zu besprechen.

     

Dr. Pierluigi Brazzola und Valérie Braidi-Ketter, CEO von Kinderkrebs Schweiz, zu Gast bei Nationalratspräsidentin Marina Carobbio.

 Versorgungslücke bei Schmerztherapien für Kinder

Kinder, die eine Krebserkrankung haben, leiden oft unter starken Schmerzen und benötigen deshalb die bestmögliche Schmerztherapie. Umso dringlicher wird es, wenn sie in ihren letzten Lebenswochen palliativ versorgt werden müssen. Bisher konnten Kinderonkologen auf ein sehr effizientes Schmerzmittel der Firma Mundipharma Medical Company zurückgreifen, dessen Produktion 2020 aus Kostengründen eingestellt wurde.

Es sind die besonders schutzbedürftigen Patienten, die auf das Schmerzmittel MST Continus Suspension Retard angewiesen sind. Dazu gehören neben Erwachsenen auch Kinder, die schwer an Krebs erkrankt sind und um ihr Leben kämpfen. Weil das Medikament sukzessiv über einen längeren Zeitraum hinweg abgegeben wird, kommt es bevorzugt als Basisschmerztherapie zum Einsatz, um starke Schmerzen während der langen Therapiezeit erträglicher zu machen. So benötigen viele der kleinen Patienten gerade in ihren letzten Lebenswochen das Mittel dringend.

  • Im Fokus: Versorgungslücke schliessen

    Ohne dieses Medikament müssen sie deshalb unter starken Schmerzen leiden, mit einer aufwendigen Schmerzmittelpumpe versorgt werden oder viel länger im Spital bleiben – eine für die betroffenen Kinder und Eltern unerträgliche Situation. Damit die grossen Fortschritte in der Schmerzbehandlung, die für die kleinen und besonders schutzbedürftigen Patienten für den Erhalt der Lebensqualität so wichtig sind, weiterhin gewährleistet werden können, fordert Kinderkrebs Schweiz, dass diese Versorgungslücke so rasch wie möglich geschlossen wird.

  • Wichtige Meilensteine, die wir erreicht haben
    • Treffen mit Mundipharma
      Valérie Braidi-Ketter (CEO von KKS) und Kinderonkologin Eva Maria Tinner haben am 17. März 2021 den CEO von Mundipharma und sein Team getroffen. Im Fokus der Diskussionen stand die Frage der Rahmenbedingungen für eine Wiederaufnahme der Produktion des Medikaments sowie Alternativlösungen, damit Kinder in der Zwischenzeit nicht unnötig leiden müssen.
    • Sensibilisierung der Öffentlichkeit
      Um auf den dringenden Handlungsbedarf für die betroffenen Kinder aufmerksam zu machen, hat Kinderkrebs Schweiz 2020 eine Sensibilisierungskampagne zu diesem Thema lanciert. Die Presse, allen voran in der Romandie, hat breit über die aktuelle Notlage, in der sich Kinder und Eltern in der Schweiz befinden, berichtet. Auf diese Weise konnten wir rund 470 000 Menschen erreichen.
    • Appell an das Bundesamt für Gesundheit im Oktober 2020
      Damit Kinder nicht unnötig leiden müssen, hat Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit Vertretern des Universitäts-Kinderspitals beider Basel, des Inselspitals Bern, des Kantonsspitals Baselland, des Schweizerischen Vereins der Amts- und Spitalapotheker sowie der Schweizerischen Gesellschaft für Palliative Care das Bundesamt für Gesundheit (BAG) aufgefordert, eine rasche Lösung für diese Versorgungslücke zu finden. «Der Handlungsspielraum des Bundes ist in der Medikamentenbesorgung generell begrenzt und vom Gesetzgeber so gewollt», so das BAG. Eine Aussage, die für die betroffenen Kinder schwerwiegende Konsequenzen mit sich bringt.

Chancengleichheit für Kinderkrebs-Survivors

Die Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz setzt sich aktiv für die Interessen von ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und -patienten ein. Sie kooperiert national und international mit verschiedenen Akteuren, um durch den Erfahrungs- und Wissensaustausch die Verbesserung der Nachsorge zielstrebiger voranzutreiben und Einblicke in die neuesten Forschungserkenntnisse zu erhalten. Mehr dazu hier.

Fachstellenleiterin Zuzana Tomášiková (rechts) im Europäischen Parlament.

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