«Il mio lavoro inizia con il primo contatto, quando il bambino riceve la diagnosi di cancro»
Dre Eva Maria Tinner, oncologa pediatrica ed ematologa
all'Inselspital di Berna
«Molte persone che incontro per la prima volta rimangono scioccate quando dico loro che lavoro come oncologa pediatrica. Non riescono a immaginare come io possa riuscire a "sopportare" di dovermi confrontare quotidianamente con condizioni tanto dolorose inferte dal destino. Tuttavia, ho capito fin dall'inizio della mia formazione che posso essere il miglior medico possibile solo se ho il tempo di conoscere bene i bambini, le loro famiglie e guadagnare la loro fiducia. Mi motiva sempre molto vedere che il mio sostegno può rendere situazioni difficili più sopportabili e migliorare la qualità della vita dei miei pazienti e delle loro famiglie. Il mio lavoro comincia con il contatto iniziale, nel momento in cui è stato accertato che il bambino è affetto da un tumore maligno.»
«La diagnosi può aiutare a fare una certa chiarezza, anche se terribile. La famiglia in un primo momento si sente mancare il terreno sotto i piedi. Allora per prima cosa spiego i risultati degli esami che hanno portato alla diagnosi e illustro i primi passi del trattamento, in modo che genitori e pazienti non si sentano totalmente impotenti. Noi medici spesso cerchiamo di dare chiarimenti prima ancora di conoscere i dettagli che hanno portato alla diagnosi, come ad esempio quando un bambino ha la leucemia, ma non è ancora chiaro di che tipo sia esattamente. Importante è parlare con i genitori, se possibile in presenza di uno psico-oncologo e di un'infermiera, non appena siano state raccolte tutte le informazioni rilevanti e sia stato esattamente definito il trattamento, dando una panoramica dell'intera terapia, spiegando cosa succederà esattamente nella prima fase, quali effetti collaterali potranno verificarsi e a cosa prestare attenzione. I colloqui più difficili sono quelli in cui la diagnosi presenta una prognosi molto sfavorevole o quando diventa chiaro che la nostra terapia non sarà sufficiente per sconfiggere la malattia. In questo caso non possiamo offrire la speranza della guarigione, ma dobbiamo parlare fin dall'inizio di come alleviare i sintomi e mantenere la qualità della vita. In questo contesto, è estremamente importante che io possa far comprendere alla famiglia che io sono presente e che il nostro team non la lascerà in balia degli eventi. Insieme ai genitori e al bambino metto a punto una rete di assistenza che permetta al piccolo paziente di rimanere nell’ambiente a lui familiare senza soffrire di sintomi dolorosi. Le famiglie colpite possono contattarmi in qualsiasi momento, se qualcosa le preoccupa o se notano che il bambino necessita di ulteriore supporto. Nuovamente, l’obiettivo principale è fare sentire i genitori meno impotenti rispetto agli eventi. In questo modo posso dare il mio contributo, affinché il tempo che resta sia il migliore possibile.»
«Fortunatamente, grazie ai progressi della medicina, siamo ora in grado di curare più dell'80% dei nostri pazienti, ma anche per i bambini con buone possibilità di guarigione, la diagnosi di cancro rappresenta un grave peso. Subito dopo, infatti, il bambino solitamente deve essere ricoverato in ospedale per almeno due settimane. Normalmente un genitore, o una persona di riferimento molto vicina, sarà costantemente con lui, cosa particolarmente importante per i pazienti in tenera età. Quando potranno finalmente tornare a casa, dovranno continuare ad essere curati con molta dedizione. I genitori, che prima erano a digiuno di qualsiasi conoscenza medica, ora devono imparare tante cose e divenire esperti in tempi molto brevi, poiché dovranno essere in grado di iniettare farmaci sotto pelle e prendere o quantomeno condividere decisioni complesse. Durante le fasi di terapia intensiva, i bambini devono essere ricoverati più volte per sottoporsi alla chemioterapia o alla radioterapia previste dal loro piano terapeutico. Poiché il sistema immunitario è indebolito possono inoltre insorgere complicanze ed infezioni. In questo caso i bambini vengono ricoverati per un periodo di tempo indeterminato. Questi sono solo alcuni esempi che illustrano perché i genitori di un bambino colpito devono cambiare completamente le loro abitudini quotidiane. Spesso non riescono a gestire ogni aspetto della vita, soprattutto se entrambi lavorano e in famiglia gli altri figli si sentono lasciati a sé stessi. Succede quindi che uno dei genitori sia costretto a ridurre o a rinunciare del tutto al lavoro, almeno durante la fase più intensa della terapia.»
«La situazione è opprimente, in particolare all'inizio del percorso. Sia i genitori che il figlio colpito vivono in stato di emergenza. Ecco perché è importante fare un passo alla volta e accettare anche l’aiuto di altri. Per sostenere genitori e bambini, noi lavoriamo a stretto contatto con psico-oncologi e assistenti sociali. I genitori sono spesso incerti sulle terapie e sulle possibili alternative, anche perché in rete circolano molte false informazioni. A questo proposito, consiglio vivamente di chiedere direttamente a noi medici quali fonti di informazione sono affidabili ed effettivamente pertinenti alla diagnosi del bambino. Anche la salute dei genitori è importante e questi non devono avere paura di chiedere aiuto e di ritagliare del tempo per sé stessi e per la relazione di coppia. Il trattamento del cancro è una maratona, non una gara di velocità, quindi essi devono essere attenti a non depauperare completamente le loro energie per poter essere al fianco del loro bambino per tutto il tempo che sarà necessario. Solitamente i genitori "lavorano" bene durante la fase intensiva, ma verso la fine della terapia subiscono un tracollo psichico. Ancora una volta, consiglio alle persone colpite di cercare l’aiuto dei professionisti.»
«La fase intensiva della terapia dura di solito tra i sei e i dodici mesi. Questo periodo è segnato da ricoveri ospedalieri programmati e non programmati e dalla paura costante che il bambino non sopravviva. Per alcuni tipi di cancro, come la leucemia linfoblastica acuta, che è uno dei tumori infantili più comuni, il trattamento dura due anni, perché in questo caso si aggiunge anche una terapia di mantenimento più blanda. Successivamente, ci sono gli esami di controllo, dapprima a intervalli ravvicinati e successivamente con una minore frequenza. Questi possono causare nuova ansia sia per i bambini che per i suoi genitori. Teniamo presente che i genitori con un bambino malato di cancro sono costantemente preoccupati, per esempio, quando a scuola circolano infezioni che potrebbero metterne a rischio la vita. Tra queste ci sono anche quelle che possono essere prevenute con le vaccinazioni raccomandate come, ad esempio, la vaccinazione anti-morbillo.»
«A seconda del tipo di diagnosi, ci vogliono da cinque a dieci anni perché un bambino sia considerato guarito dopo la terapia. Purtroppo, questo non significa che sia completamente sano. Il cancro e soprattutto la terapia aggressiva lasciano tracce che possono mettere in pericolo la salute per tutta la vita. Insieme ad internisti dedicati all'Ospedale Cantonale di Basilea e poi all'Inselspital di Berna, sono riuscita a istituire degli spazi di consultazione post-terapia per adulti che hanno avuto il cancro da bambini o adolescenti. Queste consultazioni mi danno la possibilità di capire quanto siamo riusciti a fare con il nostro lavoro in oncologia pediatrica. Per questo mi fa ancora più piacere incontrare tanti adulti così ammirevoli, che hanno trovato la loro strada nonostante il colpo subito. Prendiamo in carico con grande serietà le loro preoccupazioni e diamo loro informazioni importanti su come prendersi cura di sé stessi per mantenere e migliorare la loro salute nel miglior modo possibile.»