«Menschen wie ich fallen durch die Maschen» 

Interview mit Andrea Glättli, Survivorin

Andrea Glättli erkrankt als 16-Jährige an einem Hirntumor und überlebt. Zwei Jahre später ist der Tumor wieder da und Andrea kämpft sich erneut ins Leben zurück, aber die Krankheit und Therapien haben Spätfolgen hinterlassen. Dazu gehören eine halbseitige Lähmung, Sehprobleme und kognitive Schwierigkeiten. Doch sie lässt sich von diesen Einschränkungen nicht entmutigen und geht ihren eigenen Weg. Heute ist sie 31, lebt in einer Wohngemeinschaft und führt ein eigenständiges Leben. Was fehlt, sind konkrete berufliche Perspektiven für die ehemalige Kinderkrebspatientin − ein Beispiel von vielen. 

 

Frau Glättli, Sie sind als Teenager an Krebs erkrankt und zwei Jahre darauf noch einmal. Was genau ist damals passiert?
Mit 16 hat man bei mir bei einer Routineuntersuchung einen Hirntumor entdeckt, der entfernt wurde und danach war ich halbseitig gelähmt. Ich konnte mich davon weitestgehend erholen und nach der Reha wieder in die Schule gehen, aber zwei Jahre später kam der Tumor zurück. Diesmal wurde ich nicht nur operiert, sondern erhielt auch Bestrahlungen und eine Chemotherapie. Die Einschränkungen waren zwar grösser als vorher, aber ich wollte unbedingt zurück in meine Klasse und das Gymnasium beenden. Dann, bei einem Aufenthalt im Ferienlager gut zwei Jahre später, kam es zum totalen Zusammenbruch: ich hatte ein multiples Organversagen, eine Lungenembolie und eine Hirnblutung. Die Ärzte mussten mich reanimieren, ich wurde in ein künstliches Koma versetzt und musste mehrmals operiert werden. Ich war zunächst blind und es hat sehr lange gedauert, bis ich wieder sehen, reden und gehen konnte – wenn auch bis heute mit Einschränkungen. Manche sind sichtbar, wie meine Lähmung, andere unsichtbar, wie zum Beispiel meine Gedächtnisschwierigkeiten und die Sehprobleme.  

Mit welchen Langzeitfolgen haben Sie zu kämpfen und wie beeinträchtigen diese Ihren Alltag?  
Seit meiner Krebserkrankung als Teenager bin ich tagtäglich mit den Langzeitfolgen meiner Krankheit und der Therapie konfrontiert: Ich bin oft müde und vergesse viel, weil mein Kurzeitgedächtnis nicht mehr so gut funktioniert. Zudem sehe ich Doppelbilder, weil mein Gehirn die Bilder, die das rechte Auge macht, nicht komplett mit den Bildern des linken Auges zusammenfügen kann. Das ist sehr anstrengend und ich muss für Vieles andere Strategien finden, um im Alltag zurechtzukommen. Zudem hat sich meine Lähmung auf der rechten Seite verstärkt. Das alles schränkt mich in meinem Alltag natürlich ein, aber ich bin ein positiver Mensch und habe viel Unterstützung durch meine Eltern bekommen. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Schwierig ist für mich, mit der Diskrepanz zu leben, dass ich eigentlich sehr viel kann, aber in manchen Bereichen aufgrund des Hirntumors und der Spätfolgen, doch mehr oder weniger unüberwindbare Beeinträchtigungen habe. Diese haben je nach Tagesform einen unterschiedlichen Einfluss auf meine Leistungsfähigkeit und sind eine grosse Hürde im Arbeitsumfeld.  

Was hat die Krankheit für Ihre schulische und berufliche Laufbahn bedeutet?  
Konkret war es so, dass ich nach meinem letzten grossen Rückfall 2008 schweren Herzens das Gymnasium abbrechen musste und auch mein Wunschberuf in der Architektur keine Option mehr war. Stattdessen habe ich eine teilgeschützte KV-Lehre gemacht. Richtig schwierig wurde es danach, als es darum ging, auf dem regulären Arbeitsmarkt eine Arbeitsstelle zu finden. Viele Arbeitgeber schrecken davor zurück, jemanden einzustellen, der viele Stärken hat, aber aufgrund der Behinderung auch Schwächen, die eine „volle“ oder „normale“ Leistung nicht möglich machen. Die Diskrepanz zwischen dem, was ich kann und nicht kann, ist zum Teil sehr gross. Ich vergesse viele Dinge, weil mein Kurzeitgedächtnis nicht mehr so gut funktioniert und meine Leistungsfähigkeit schwankt teilweise stark. Was ich mir wünsche, wäre ein Job der mich fordert, aber nicht überfordert, an dem ich als Teil der Gesellschaft wahrgenommen werde und nicht als jemand, auf den man Rücksicht nehmen muss. Es gibt aus meiner Erfahrung nur wenige Arbeitgeber, die bereit sind, sich auf so jemanden wie mich einzulassen, weil es ein Mehraufwand für sie bedeutet. Und dann stellt sich die Frage, wie oder wo finde ich eine solche Stelle?  

Wie sind Ihre Erfahrungen als Langzeitüberlebende in Bezug auf Unterstützungsangebote: Wo sehen Sie den grössten Nachholbedarf?  
Solange man in der akuten Phase der Erkrankung ist, wird alles getan, um einem zu helfen. Die medizinische Behandlung ist sehr gut. Schwieriger wird es nach der Reha, wenn es darum geht, wieder in einen „normalen“ Alltag zurückzukehren, sei es in die Schule, Lehre oder den Beruf. Als Survivor hat man viele Fragen, weiss aber oftmals nicht, wohin man sich wenden kann. So erging es mir häufig. Die Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz ist eine gute Anlaufstelle und hat mich in vielem hilfreich unterstützt und informiert, aber gerade hinsichtlich der beruflichen Integration bräuchte es unbedingt  noch mehr Angebote auf dem Berufsmarkt. In der Schule ging es noch, aber danach wurde es immer schwieriger für mich. Die teilgeschützte KV-Lehre habe ich dank meines Vaters gefunden, aber als ich damit fertig war, stand ich vor verschlossenen Türen. Ich wusste nicht wie weiter, und es wäre wichtig gewesen, ein Job-Coaching von der Invalidenversicherung (IV) zu bekommen, bei dem es primär um mich als Person und nicht nur um wirtschaftliche Aspekte geht. So ein Coaching hätte mir helfen können, herauszufinden, wo meine Stärken und Schwächen wirklich liegen. Und es hätte mich bei der Arbeitssuche unterstützen und prüfen können, ob vielleicht eine Zusatzausbildung Sinn machen würde. Von der IV habe ich leider nur wenig konkrete Unterstützung erhalten. Ich bekomme zwar als Hirnverletzte eine kleine IV-Rente, aber ich möchte arbeiten und meine Fähigkeiten in einem Betrieb einbringen. Hier erhoffte ich mir mehr Unterstützung, zum Beispiel in Form von Hilfe bei der Arbeitssuche und eventuell auch als effektive Begleitung während einer Anstellung. Ich möchte nicht „nur“ als IV-Bezügerin abgestempelt werden, die einen geschützten Arbeitsplatz braucht. Ich weiss, dass ich viele Stärken habe. Auch ich möchte mit dem, was ich kann, einen Beitrag für die Gesellschaft leisten. Menschen wie ich fallen durch die Maschen: An einem Arbeitsplatz in einer geschützten Werkstatt bin ich – vereinfacht gesagt – unterfordert und auf dem freien Arbeitsmarkt aber wahrscheinlich überfordert. Ich fühle mich oft alleine gelassen und wäre ohne meine Eltern nicht da, wo ich heute stehe.

Wie gehen Sie mit Ihrer Geschichte um und was wünschen Sie sich?  
Trotz meiner Einschränkungen habe ich es geschafft, mir ein eigenständiges Leben aufzubauen. Ich bin mit 31 von zuhause ausgezogen und habe mir den Traum von einer kleinen Manufaktur erfüllt, auch wenn ich davon nicht leben kann. Natürlich bin ich immer wieder mal traurig darüber, was mir passiert ist. Aber ich orientiere mich viel stärker an dem, was gut ist. Ich hätte auch sterben oder zum Pflegefall werden können. Stattdessen bin ich noch hier und stehe mit beiden Beinen im Leben. Es gibt viele Möglichkeiten, und als offener Mensch gehe ich gerne auf andere zu. Die Folgen meiner Krankheit und der Therapie werden mich ein Leben lang begleiten und obwohl sie mich einschränken, möchte ich als gleichwertiger Mensch angesehen werden. Die Herausforderungen, die sich daraus ergeben, werden nicht weniger, aber ich mache weiter im Leben, und diese Fortschritte sind es, die mir Kraft geben. Ich würde gerne andere Menschen unterstützen mit dem, was ich kann und mit einer Arbeit, die auch wirklich zu mir passt. Es wäre toll, einen Stelle zu finden, wo ich diesen Mehrwert schaffen und meine Freude am Sein weitergeben könnte.