«Guardo solo al futuro, non posso cambiare il passato»
Delia Mazuret, sopravvissuta ad un tumore cerebrale
«All’età di 11 anni mi fu diagnosticato un tumore cerebrale. Dovetti rimanere in ospedale per molto tempo, sottoponendomi a cicli di chemio e di radioterapia. Stavo molto male, non riuscivo più a mangiare e avevo perso parecchio peso. Durante tutto quel periodo mia madre era rimasta sempre con me. Dicono che se il cancro non si ripresenta per cinque anni, puoi considerarti guarito, ma non è proprio così. Cinque anni e mezzo dopo, durante un controllo di routine i medici mi diagnosticarono un altro tumore cerebrale. Dovetti tornare in ospedale, essere operata alla testa e sottopormi ad una chemioterapia aggressiva. Ora sono in follow-up e devo ripetere i controlli ogni sei mesi, all'inizio erano ogni tre mesi. Poiché nel mio caso gli effetti tardivi sono gravi, devo anche andare in terapia più volte alla settimana.»
«Tornare a scuola è stato molto difficile, perché il mio insegnante non mi ha sostenuta molto e ho dovuto ripetere un anno scolastico. All'inizio avevo scelto il liceo, ma poi sono dovuta passare alla scuola secondaria. Dopo il trattamento, la mia memoria a breve non funziona più bene. Però ho finito la scuola secondaria e ho iniziato il mio apprendistato come assistente farmaceutica. Poi, quando il cancro è recidivato, ho dovuto interrompere l'apprendistato. Attualmente nella mia vita non c’è più posto per imparare un lavoro o per la formazione: devo imparare daccapo a fare moltissime cose come, ad esempio, camminare. È come se ogni giorno io debba lottare per riappropriarmi della mia vita. Ma guardo solo al futuro, il passato non lo posso cambiare.»
«Ho la fortuna che i miei genitori mi sostengono molto e di questo sono immensamente felice. Ci sono ambiti in cui per noi si potrebbe fare di più, dal reinserimento nella vita sociale, al rimborso dei costi del trasporto pubblico da parte dell'assicurazione di invalidità (AI). Io devo recarmi regolarmente in ospedale per sottopormi alle terapie, con costi di trasporto elevati, che non vengono rimorsati dall’assicurazione. Solo la persona che mi accompagna alle sedute è tenuta indenne dalle spese di viaggio, ma non io, che sono la diretta interessata. Le domande che molti sopravvissuti si pongono sono: "cosa ne sarà della scuola o della mia formazione dopo la malattia e la terapia"? Personalmente ricevo un piccolo sostegno finanziario dall'AI, ma mi piacerebbe che ci fossero anche offerte e misure concrete per l’inserimento nella vita lavorativa, così quando sarò nuovamente in salute, potrò apprendere una professione ed essere indipendente. In questo non sono sola. Anche altri survivor sono alle prese con gli stessi problemi e hanno bisogno di sostegno per l’inserimento o il reinserimento nel mondo del lavoro.»
«Penso sia importante una maggiore diffusione delle informazioni sul cancro infantile e sugli effetti tardivi della malattia e della terapia. Attraverso la mia storia, ora la mia famiglia e i miei colleghi sanno cosa significhi contrarre il cancro e quali conseguenze possa avere per la persona colpita. Chi invece non ha persone care o conoscenti colpiti spesso è poco o male informato. E forse per questo a volte le persone si comportano in modo strano. A scuola ciò può causare discriminazioni da parte dei compagni di classe o anche dagli insegnanti. Spero che in futuro ci sia un servizio a diposizione dei survivor che offra la possibilità di supporto concreto, ad esempio per la scelta di un lavoro e l'integrazione professionale.»