«Mancano adeguate opportunità di formazione per i sopravvissuti»
Intervista con Andrea Kurzo, psicologa
Andrea Kurzo è una psicologa specializzata nell'assistenza a bambini e adolescenti malati di cancro. Lavora all'Inselspital di Berna e accompagna le persone colpite e i loro genitori durante e dopo la malattia.
All'Inselspital di Berna, l'assistenza psicosociale è parte integrante dei servizi di assistenza per gli ex pazienti affetti da tumore infantile. Perché i sopravvissuti a un tumore cerebrale si rivolgono in particolare ai vostri servizi di consulenza?
Bambini e adolescenti colpiti da un tumore cerebrale, devono spesso affrontare gravi effetti tardivi. Di conseguenza, è particolarmente difficile avere accesso a una buona istruzione, portarla a termine con successo e essere indipendenti nella vita futura. È importante sapere che i problemi di concentrazione e di memoria, la riduzione della velocità nel portare a termine dei compiti e della capacità di risolvere i problemi sono tra gli effetti tardivi più comuni nei tumori cerebrali. A questi si aggiunge la sindrome da affaticamento, che provoca un più rapido esaurimento fisico e mentale e quindi una minore capacità di lavorare sotto pressione. Questi effetti tardivi possono colpire anche i pazienti affetti da tumori infantili di altro tipo e compromettere il loro percorso formativo, ma gli ex pazienti affetti da tumore cerebrale hanno bisogno di un sostegno speciale. Cerchiamo di rispondere a questa esigenza con la nostra consulenza post-terapia.
Per alcuni sopravvissuti al cancro infantile, il passaggio dalla scuola all'istruzione è problematico. Perché?
I problemi possono iniziare già a scuola, a seconda dell'età della persona colpita all’insorgenza della malattia e alla fine della terapia. Esistono tuttavia diverse opzioni di supporto, come la possibilità di compensazione degli svantaggi, il sostegno speciale e altro ancora. In questo modo è più facile diplomarsi nonostante le limitazioni. Ma quando si arriva alla formazione professionale, tutto può diventare più difficile perché i requisiti aumentano. Durante l’apprendistato, ad esempio, si devono affrontare lunghi orari di lavoro o lunghi spostamenti, mentre quando si studia è richiesta un’attività indipendente e strutturata. Sono tutte cose che non sono sempre facili nemmeno per gli altri giovani in formazione. Per i sopravvissuti, tuttavia, il carico può diventare rapidamente troppo grande. Affinché la loro integrazione riesca meglio, hanno in realtà bisogno di più tempo e aiuto nella quotidianità. Inoltre, stati di esaurimento estremo spesso causano un ritardo nello sviluppo sociale. Invece di uscire e incontrare gli amici, hanno bisogno di più pause ricreative rispetto ai loro coetanei, cosa che può avere un impatto negativo sulle amicizie, sulle relazioni sentimentali e innescare effetti psicosociali tardivi.
I sopravvissuti a un tumore cerebrale devono affrontare sfide particolarmente difficili a causa degli effetti tardivi. Cosa le rende tali?
Per gli ex pazienti affetti da tumore cerebrale la pressione causata dalla sofferenza è grande, perché per loro non esistono quasi soluzioni di integrazione valide in termini professionali. La maggior parte dei miei pazienti ha un rendimento limitato, difficoltà a strutturarsi, mostra maggiore lentezza e si stanca molto più rapidamente, ma l’intelligenza è intatta. Quando a 17 o 20 anni si rendono conto che non riusciranno a trovare un apprendistato o che dovranno abbandonare l'università e forse dipendere da una pensione di invalidità per il resto della loro vita, l'angoscia è molto forte. A volte lottano con paure esistenziali e c'è il rischio che si ammalino di depressione. Molti si chiedono: "Perché sono sopravvissuto se ora non posso andare avanti?". In questo caso è necessaria non solo un'assistenza psicosociale mirata, come quella che già offriamo, ma anche prospettive di lavoro che corrispondano alle loro competenze. Questo darebbe loro la certezza che anche loro hanno un posto nella società così come sono.
Per le persone con disabilità esiste l'assicurazione per l'invalidità (AI). Come giudica il sostegno dell’AI per l'integrazione professionale?
Innanzitutto, è importante sapere che un certificato di invalidità non implica automaticamente il diritto a misure di sostegno professionale da parte dell'AI. Questo vale anche per gli ex pazienti affetti da tumore cerebrale la cui malattia è classificata come difetto congenito. Chi ha bisogno di un sostegno, ad esempio per la formazione iniziale, dovrebbe quindi rivolgersi all'AI in fase precoce. L'AI verificherà la gravità della disabilità e deciderà le misure integrative. Per i sopravvissuti con disabilità cognitive e/o fisiche, ma con un'intelligenza normale, la categorizzazione tradizionale di disabilità fisica o mentale non funziona più. I sopravvissuti restano impigliati nelle maglie del sistema perché l'AI non è adattata a questo tipo di "nuova" disabilità, che può portare, ad esempio, ad offrire a un bambino sopravvissuto al cancro un apprendistato in un laboratorio protetto per persone con disabilità come unica opzione di formazione. Comprensibilmente, però, questa non è una soluzione per le persone colpite, perché si trovano nel posto sbagliato rispetto a ciò che sono in grado di fare. Si dovrebbe invece esaminare più da vicino quali siano le loro competenze e i loro deficit. Tuttavia, non esistono adeguate opportunità di formazione per i sopravvissuti che possano facilitarne l’integrazione professionale.
Secondo lei, cosa dovrebbe cambiare affinché l'integrazione nella vita lavorativa abbia più successo?
Ritengo che in Svizzera sia necessario rendere ancora più interdisciplinari i servizi di assistenza post-sanitaria, per soddisfare il grande bisogno di sostegno all'integrazione professionale. Altri Paesi, come la Germania, sono già più avanti in questo senso. Lì esistono centri che offrono consulenza professionale e job coaching ai sopravvissuti al cancro infantile, oltre all'assistenza medica e psicosociale. Qui la situazione è diversa. Le persone colpite e i genitori lamentano il fatto di sentirsi lasciati soli con i loro problemi e di dover trovare da soli una soluzione. È un problema che affligge molte persone e c'è il rischio che l'integrazione, a breve o a lungo termine, non funzioni. In alcuni casi li aiutiamo contattando ad esempio anche l'AI. Tuttavia, questa non è una delle nostre competenze principali. Vorrei che offrissimo questi servizi in modo da poter sviluppare insieme alle persone interessate prospettive di carriera adeguate, dando loro un sostegno professionale durante la formazione e il lavoro. In questo modo, i sopravvissuti avrebbero una possibilità concreta di trovare un posto adeguato alle loro capacità per potersi mantenere da soli e migliorare notevolmente la loro qualità di vita.