Interview Martin Boltshauser 2023/1 - Kinderkrebs-Survivors: Zukunftsperspektiven? - Kampagnen - Aktuell - Kinderkrebsschweiz
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«Es ist wichtig, möglichst früh über die rechtlichen Aspekte zu informieren»

Interview mit Martin Boltshauser von Procap

Martin Boltshauser ist Rechtsanwalt und Leiter Rechtsdienst bei Procap, der grössten Schweizer Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Behinderung. Im Rahmen der von Kinderkrebs initiierten Rechtssprechstunden für Betroffene bieten er und sein Team Erstberatungsgespräche für Survivors und deren Eltern an. 
 

Herr Boltshauser, aufgrund Ihrer Arbeit haben Sie viel mit Kinderkrebs-Survivors und deren Eltern zu tun. Was sind die häufigsten Anliegen, mit denen die Betroffenen zu Ihnen kommen?

Viele der Fragen, die mir in den Beratungsstunden begegnen, stehen im Zusammenhang mit Übergangssituationen, sei es von der Schule in die Ausbildung oder von der Ausbildung in den Beruf. Dort zeigt sich leider häufig, dass die Spätfolgen der Krankheit und Therapie den Einstieg erschweren oder im schlimmsten Fall verunmöglichen können. Hinzu kommen diejenigen Fälle, bei denen die Invalidenversicherung (IV) aufgrund der Spätfolgen bereits involviert ist. Dazu gehören die Klärung von Leistungsansprüchen wie die Kostenübernahme medizinischer Massnahmen, Hilflosenentschädigungen, Nachteilausgleiche für die Schule und vieles mehr. Man könnte auch sagen, Kinderkrebs hinterlässt oftmals nicht nur medizinische und psychosoziale Spätfolgen, sondern zieht unter Umständen auch juristische Konsequenzen nach sich. Letztere sind nicht unerheblich, weil sie sich langfristig entscheidend auf die wirtschaftliche Situation und die Lebensqualität der Betroffenen auswirken können. In den Rechtssprechstunden klären wir Survivors und/oder ihre Eltern über Risiken sowie Handlungsoptionen in Bezug auf die Sozialversicherung auf.

 

Warum können insbesondere die Übergangsphasen in die Ausbildung oder in den Beruf kritisch sein?  

Jeder Survivor ist anders und hat seine eigene Geschichte. Manche der Betroffenen haben Glück und leiden kaum unter Spätfolgen, andere wiederum kämpfen mit körperlichen oder psychosozialen Einschränkungen. Das können Konzentrationsschwierigkeiten, chronische Ermüdung, fehlende Sozialkontakte und andere Herausforderungen sein. Diese Probleme werden anfangs häufig ausgeblendet, weil es verständlicherweise schwierig ist, über Defizite sprechen zu müssen. Vieles wird vielleicht mithilfe der Eltern und eines Nachteilsausgleichs zumindest teilweise kompensiert, so dass der Eindruck entsteht, es sei alles in Ordnung. Die Situation kann jedoch kritisch werden, wenn in der Ausbildung oder im Berufsleben deutlich wird, dass die Leistungsfähigkeit doch eingeschränkt ist. Aus juristischer Sicht ist es deshalb äusserst wichtig, möglichst frühzeitig die Weichen für eine eventuelle Absicherung für den Fall einer späteren zusätzlichen Invalidisierung zu stellen.

 

Manche Survivors entscheiden sich für Teilzeit, weil die Spätfolgen ein höheres Arbeitspensum nicht zulassen. Auf was sollten Betroffene unbedingt achten?

Steigt ein Arbeitnehmender bereits mit einem reduzierten Pensum in die Erwerbstätigkeit ein, zum Beispiel mit 80 oder 60 Prozent, ohne dass die IV involviert oder die bestehende verminderte Leistungsfähigkeit medizinisch deklariert wurde, gilt dies als freiwillig. Muss dieses Teilzeitpensum später aufgrund weiterer gesundheitlicher Probleme noch mehr verringert oder die Erwerbstätigkeit ganz aufgegeben werden, können Betroffene rasch in existenzbedrohliche Situationen geraten. In diesem Stadium kann es dann schwierig bis unmöglich werden, ein Anrecht auf IV-Leistungen geltend zu machen. Deshalb sollten bestehende gesundheitliche Einschränkungen, die ein 100-prozentiges Arbeitspensum verhindern, unbedingt frühzeitig schriftlich festgehalten werden. Es braucht somit eine realistische Einschätzung der Spätfolgen, weil sie sich entscheidend auf die nächsten Jahre, vielleicht sogar bis ins Rentenalter hin, auswirken kann. Leider ist weder eine präventive Anmeldung bei der IV noch eine medizinische Deklaration zwingend. Häufig kennen Survivors und ihre Eltern diese Rechtslage jedoch nicht und die Gefahr ist gross, dass wichtige Fristen verpasst werden. Dies kann bei einer späteren IV-Anmeldung zum Teil beträchtliche Nachteile nach sich ziehen.

 

Die meisten Arbeitgeber haben beim Thema Krebs Vorbehalte. Survivors stellen deshalb häufig die Frage: «Soll oder muss ich bei einem Vorstellungsgespräch offen über meine Krankheit sprechen? Wie lautet Ihre Antwort darauf?

Die Rechtslage ist hier eindeutig. Generell sind Bewerber nicht dazu verpflichtet, vergangene Krankheiten in einem Bewerbungsschreiben oder Vorstellungsgespräch anzugeben. Es sei denn, die Behinderung oder Beeinträchtigung ist für die ausgeschriebene Stelle von Relevanz. In der Praxis erleben wir häufig, dass Survivors das Thema in einem Vorstellungsgespräch nicht ansprechen, weil sie verständlicherweise erst einmal versuchen möchten, überhaupt eine Stelle zu bekommen. Sollte sich jedoch zu einem späteren Zeitpunkt herausstellen, dass die Leistungsfähigkeit vielleicht doch nicht ausreicht, kann dies unter Umständen zu einer Kündigung führen. Andererseits wissen wir aber auch, dass die meisten Arbeitgeber bevorzugt Menschen ohne Beeinträchtigungen einstellen. Wenn man also offen über die Krankheit und Einschränkungen redet, ist das Risiko gross, die Stelle nicht zu bekommen. Es gibt somit keine Pauschallösungen. Zudem existieren in der Schweiz keinerlei Pflichten zur Beschäftigung von Arbeitnehmenden mit Behinderung. Ich würde deshalb empfehlen, situativ zu reagieren. Allerdings kann es einen jungen Menschen überfordern, in einer stressigen Bewerbungssituation sein Gegenüber richtig einzuschätzen. Hier würde sicherlich ein professionelles Bewerbungscoaching helfen. Ebenso wichtig wäre auch eine Berufsberatung, die spezifisch auf die Bedürfnisse von Survivors zugeschnitten sein müsste. Leider gibt es in dieser Hinsicht momentan noch keine ausreichenden Angebote.

 

Welche Unterstützungsangebote für eine berufliche Integration seitens der IV existieren für Betroffene und sind diese aus Ihrer Sicht ausreichend?

Bei den Survivors geht es in der Regel um die Unterstützung bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung, wenn behinderungsbedingt Mehrkosten von mindestens 400 Franken jährlich anfallen. Das kann zum Beispiel dann der Fall sein, wenn eine Ausbildung länger geht oder wenn zusätzliche Unterstützungsleistungen notwendig sind. Die von der IV angebotenen Massnahmen sollten eigentlich in der Theorie ausreichen. Das wirkliche Problem bei der beruflichen Integration ist unsere leistungsorientierte Gesellschaft. So haben es Menschen, die aufgrund einer Behinderung oder Beeinträchtigung nicht vollumfänglich arbeitsfähig sind, grundsätzlich schwer auf dem Arbeitsmarkt. Dies wird besonders deutlich bei Kinderkrebs- Survivors. Zum einen sind sie nicht «fit» genug für den regulären Arbeitsmarkt, passen von ihrem Profil her aber auch nicht auf den zweiten Arbeitsmarkt. Sie fallen somit durch alle Maschen. Wenn sie erst im Laufe der Ausbildung oder später im Beruf merken, dass sie aufgrund ihrer Spätfolgen doch keine 100-prozentige Arbeitsleistung erbringen können, besteht das Risiko, in eine persönliche und finanzielle Notlage zu geraten.

 

Wissenschaftliche Studien belegen, dass die meisten Survivors hinsichtlich der erreichten Ausbildung kaum Nachteile haben. Wie sieht es aus Ihrer Erfahrung beim Berufseinstieg ein?

Das müsste man sich differenziert anschauen. Während es den einen gut gelingt, eine Ausbildung zu machen, haben andere weitaus grössere Probleme und sind häufig gezwungen, Umwege zu wählen. Sicherlich hängt es auch von der Branche ab, ob bei einer eingeschränkten Leistungsfähigkeit der Berufseinstieg gut gelingt oder nicht. In Pflegeberufen ist es aufgrund des Fachkräftemangels tendenziell einfacher, eine Teilzeitstelle zu finden. Diese Option gibt es theoretisch auch in anderen Berufsfeldern, aber die Realität sieht meistens anders aus. Dort wird in der Regel ein hohes Mass an Flexibilität erwartet, was bedeutet, auch mal Überstunden oder bei Bedarf Vollzeit zu arbeiten. Für Menschen mit Einschränkungen, wie Survivors, die vielleicht unter Fatigue leiden, ist diese Art von Flexibilität häufig nicht möglich, weil sie weniger belastbar sind und mehr Erholungsphasen brauchen. Dann entscheiden sich die meisten Arbeitgeber trotz des angebotenen Teilzeitpensums eher für einen Bewerber oder eine Bewerberin mit voller Leistungsfähigkeit. Damit Menschen mit Behinderungen oder Survivors mit Beeinträchtigungen eine gleichberechtigte Chance auf dem Arbeitsmarkt haben, bräuchte es mehr Toleranz und Offenheit auf Seiten der Arbeitgeber.

 

Was müsste sich ändern, damit Betroffene besser informiert sind und Weichen möglichst frühzeitig gestellt werden können?

Viele Survivors und ihre Eltern wissen leider nicht, welche Bedeutung eine medizinische Abklärung der Spätfolgen im Hinblick auf die spätere rechtliche Situation hat. Im Nachhinein ist es sehr schwierig, bei der IV nachweisen zu können, dass gesundheitliche Einschränkungen bereits zu Beginn der Ausbildung vorhanden waren. Deshalb ist es so wichtig, die Betroffenen möglichst früh über die rechtlichen Aspekte zu informieren. Denn nur so sind und bleiben sie handlungsfähig. Aus meiner Sicht wäre es deshalb wünschenswert, dass die Rechtsberatung standardmässig zur medizinischen und psychosozialen Nachsorge dazugehört. Und warum nicht auch berufliche Orientierungs- und Coachingangebote? Wir sehen ja, dass es auch in dieser Hinsicht Versorgungslücken gibt. Da erfreulicherweise immer mehr Kinder und Jugendliche ihre Krebskrankheit überleben, werden auch immer mehr Survivors in die Arbeitswelt drängen. Eine Lösung wäre zum Beispiel, die Nachsorge als eine Art «Gesamtpaket» zu konzipieren. Leider fehlt es momentan an solchen Angeboten, aber die Rechtssprechstunde von Kinderkrebs Schweiz ist ein wichtiger, erster Schritt in die richtige Richtung.  

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