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«4sur5» - une campagne de Cancer de l'Enfant en Suisse

Ton souhait personnel pour les enfants atteints du cancer

Afin de sensibiliser le grand public au thème du cancer de l’enfant, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse lance le 1er septembre 2018 une campagne de solidarité offrant la possibilité de formuler des souhaits pour les enfants malades et leur famille.

Le diagnostic est un choc pour toute la famille et la lutte contre la maladie qui s’ensuit représente un fardeau non seulement physique, mais aussi moral. Nous souhaitons que les personnes concernées sachent qu’elles ne sont pas seules dans ces circonstances difficiles et que beaucoup de gens pensent à elles.

Montre ton implication et ta solidarité avec les enfants atteints d’un cancer et leurs familles et poste ici ton souhait personnel, sur notre site Internet.

L’association Cancer de l’Enfant en Suisse transmettra aux hôpitaux pédiatriques spécialisés quelques-uns des plus beaux souhaits afin de donner du courage aux enfants et adolescents ainsi qu’à leurs parents et à leurs frères et sœurs.

Les défis dans le domaine du cancer de l’enfant

La campagne de solidarité de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse a pour but d’informer et de sensibiliser le public à la situation des enfants et adolescents atteints d’un cancer, des jeunes adultes guéris et de leurs proches.
 

  • Aujourd’hui encore, seulement quatre enfants et adolescents sur cinq atteints d’un cancer peuvent être guéris en Suisse. Ainsi, le cancer reste, après les accidents, la cause de mortalité liée à une maladie la plus fréquente chez les enfants.
  • Les enfants et adolescents atteints d’un cancer et leur famille sont mis à rude épreuve pendant le traitement. Le fardeau est important tant en termes de santé que de financement. Dans la majorité des cas, il s’agit de petits enfants qui ont impérativement besoin de leurs parents pendant le traitement. Aujourd’hui, les parents en activité ont droit à une absence de trois jours au maximum. Beaucoup redoutent de perdre leur emploi du fait de ces absences. 
  • De plus, les visites à l’hôpital, la quote-part, les trajets à l’hôpital, les repas en dehors du domicile, la garde des frères et sœurs et le soutien psychosocial occasionnent pour les familles des frais supplémentaires qui ne sont pas couverts. D’autre part, certains médicaments ne sont pas pris en charge par les caisses-maladie.
  • D’un point de vue médical, le traitement pose deux principaux défis: il faut non seulement guérir le cancer, mais aussi minimiser autant que possible les effets secondaires physiques et psychologiques à long terme.
  • Afin que les enfants et adolescents atteints de cancer aient de meilleures chances de survie, des recherches ciblées, des études cliniques et de nouveaux médicaments développés spécialement pour les enfants malades sont nécessaires.
  • Il n’y a toujours pas suffisamment d’offres médicales et psychosociales spécifiques pour les jeunes adultes guéris qui leur garantissent, dans la mesure du possible, l’égalité des chances sur les plans personnel, professionnel et économique.

Concrètement, que peux-tu faire pour aider?

Afin que la campagne atteigne le plus de personnes possible, les enfants et adolescents atteints d’un cancer ont besoin de ton soutien!
 

  • Formule un souhait personnel pour un enfant atteint d’un cancer ou sa famille sur notre site Internet (www.cancerenfant.ch/ton-souhait) et partage le lien sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat, Linkedin, Xing, etc.).
  • Utilise les hashtags suivants: #4sur5 #ThoughtsForAChild #CancerEnfantSuisse  
  • Partage le clip vidéo aussi souvent que possible sur les réseaux sociaux.
  • Invite tes amis Facebook, ta famille, tes amis, tes collègues, tes partenaires sportifs à participer à la campagne.
  • Crée un lien vers notre page consacrée à la campagne (www.4sur5.ch) sur ton site Internet. Les bannières en ligne sont là pour ça!

Tu trouveras ici le matériel de la campagne de Cancer de l’Enfant en Suisse:

Spot vidéo: youtu.be/KtEZHODudN0

Bulletin d'information
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La recherche est essentielle pour les enfants atteints d'un cancer

En Suisse, les enfants et adolescents atteints d’un cancer sont traités dans neuf centres spécialisés en oncologie pédiatrique. La difficulté consiste à limiter autant que possible les effets secondaires à long terme. Dans la mesure où les médicaments employés n’ont pas été développés pour les enfants, il faut qu’ils aient fait l’objet d’études cliniques pour pouvoir être utilisés de manière scientifiquement contrôlée.

Des travaux de recherche spécifiques doivent également être entrepris pour permettre l’introduction de nouveaux traitements et médicaments contre les cancers face auxquels les chances de guérison sont aujourd’hui mauvaises ou les effets secondaires sévères. C’est pourquoi l’association Cancer de l’Enfant en Suisse est représentée au sein de projets de recherche européens et s’investit pour améliorer le traitement médical des enfants et adolescents atteints d’un cancer.

Entraide – soutenir les familles concernées au quotidien

Le diagnostic et le traitement du cancer chez l’enfant et l’adolescent est une expérience éprouvante pour toutes les personnes concernées. Pendant des mois, les enfants et adolescents touchés font des allers-retours entre l’hôpital et la maison. Enfants et parents sont extrêmement sollicités pendant tout le traitement – que ce soit moralement ou sur le plan de leur santé, sans compter la charge financière.

Les associations de parents et les fondations œuvrent pour soutenir les familles, par exemple en prenant en charge les frais de transport entre le domicile et l’hôpital pédiatrique, les frais de repas en dehors du domicile, les frais d’hébergement ou les frais de garde des frères et sœurs, ou en organisant des rencontres où ils pourront trouver des possibilités pour échanger et récupérer.

Cancer de l’Enfant en Suisse se consacre aussi à des sujets politiques comme les congés rémunérés pour les parents accompagnant leur enfant, le soutien financier des familles et la prise en charge des coûts de tous les médicaments par les caisses-maladie.

Soins de suivi pour la qualité de vie après le cancer

De nombreux jeunes adultes guéris continuent à souffrir de conséquences physiques et psychiques du cancer et de son traitement. Réduire les effets à long terme représente donc un aspect essentiel de l’optimisation des traitements oncologiques pour que les enfants et adolescents guéris d’un cancer puissent aussi profiter d’une bonne qualité de vie à long terme.

Les traitements anticancéreux ont de multiples effets à long terme tels qu’amputations, troubles de la croissance, maladies cardiovasculaires, troubles hormonaux, infertilité, troubles cognitifs ou risque accru de développer une nouvelle tumeur. Pour que ces effets puissent être détectés tôt, les jeunes adultes guéris ont besoin d’un suivi individuel et ciblé.

Avec le lancement de la plateforme en ligne «Suivinet» et l’introduction du «Survivorship Passport» dans les hôpitaux pédiatriques suisses, Cancer de l’Enfant en Suisse pose des jalons durables pour l’amélioration de l’information et de l’accompagnement des jeunes adultes guéris, la consolidation des réseaux entre ces anciens patients et l’organisation d’un suivi systématique. En tant que partenaire de l’Université de Lucerne, nous soutenons une étude scientifique importante sur les besoins concrets des jeunes adultes guéris en Suisse. Par ailleurs, Cancer de l’Enfant en Suisse représente les intérêts des adultes guéris dans les congrès internationaux.

Partenaires de la campagne

Le responsable de cette campagne est l’association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse, qui rassemble les organisations suivantes:

  • Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC)
  • Fondation Kinderkrebsforschung Schweiz
  • Kinderkrebshilfe Schweiz
  • Registre Suisse du Cancer de l’Enfant (RSCE)
  • Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG)
  • Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis

Cancer de l’Enfant en Suisse

En 2015, différentes organisations de renom dans le domaine des cancers de l’enfant ont fondé l’association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse pour améliorer la situation des enfants et adolescents touchés, des jeunes adultes guéris et de leurs proches dans les domaines du traitement médical, de la prise en charge psychosociale, de la recherche et des soins de suivi.

Cancer de l’Enfant en Suisse sensibilise le grand public à la situation des enfants atteints d’un cancer et de leurs familles, est le porte-parole de ses organisations membres et représente au niveau national les intérêts des parents, des jeunes adultes guéris, des organisations de recherche et des fondations actives dans le domaine du cancer de l’enfant.

De plus amples informations sur notre organisation sont disponibles ici