Vivre avec et après un cancer de l’enfant

Cancer de l’Enfant en Suisse lance ce 14 août 2025 la première plateforme d’info numérique consacrée à la vie avec et après un cancer d’enfant. Cette offre unique en Suisse vise à informer pleinement les familles ayant un enfant atteint de cancer, de les soutenir au mieux dans les différentes phases de la thérapie et après la maladie, mais aussi de sensibiliser leur entourage au cancer pédiatrique.

Chaque année, en Suisse, près de 350 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic de cancer. Leur existence et celle de leur famille bascule du jour au lendemain. En plus de nourrir de vives inquiétudes quant à la survie de leur enfant, les parents sont confrontés à des défis éprouvants et à de multiples interrogations, d’ordre à la fois médical, psychosocial, professionnel, financier ou juridique. À cela s’ajoute le fait que même si le traitement a été efficace, la plupart des survivors (anciens jeunes patients ayant survécu au cancer) souffrent par la suite de séquelles qui affectent leur qualité de vie et leurs perspectives d’avenir. Ils ont d’autant plus besoin de disposer d’une source fiable de renseignements sur divers sujets. La nouvelle plateforme d’info de Cancer de l’Enfant en Suisse apporte des réponses aux principales questions et présente des offres de soutien variées – pour faire face avant, pendant et après la thérapie. Le site web sera d'abord publié en allemand, d'autres versions linguistiques suivront. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.kinderkrebs-infoplattform.ch

S’appuyer sur de solides connaissances pour guider et sécuriser
La Suisse ne disposait jusqu’à présent d’aucun service numérique centralisé qui synthétise l’état actuel des connaissances médicales, vulgarise des informations spécialisées complexes et recense les principales offres de soutien existantes pour vivre avec et après un cancer d’enfant. Cette plateforme d’info en ligne vient combler une importante lacune dans la prise en charge des personnes concernées. « Nous autres, médecins, faisons tout notre possible pour guérir les enfants et adolescents atteints de cancer. Nous sommes bien placés pour constater à quel point la maladie impacte le quotidien des familles et la vie des jeunes adultes guéris. La nouvelle plateforme d’info de Cancer de l’Enfant en Suisse fournira aux personnes concernées des connaissances fiables et de précieux témoignages, qui seront autant de repères rassurants et qui alimenteront la confiance et l’espoir même dans les moments pénibles », déclare le Professeur Nicolas von der Weid, président de Cancer de l’Enfant en Suisse et chef du service d’hématologie et d’oncologie de l’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB).

Collaborer avec des spécialistes et des personnes concernées
« Pour couvrir de la manière la plus exhaustive et la plus éclairée possible les besoins des survivors comme des parents, nous avons développé cette plateforme d’info en étroite collaboration avec des professionnels et des personnes concernées. Elle procure des informations médicales fiables et aborde des thématiques comme la santé mentale, l’école, la formation ou l’activité professionnelle, ainsi que des points d’ordre juridique et financier », explique Elena Guarnaccia, directrice de Cancer de l’Enfant en Suisse. « Ce nouveau dispositif ne constitue pas uniquement une source d’information et une plateforme d’échange pour les parents, les survivors et leurs familles, il a également vocation à sensibiliser l’entourage, par exemple les enseignants et les employeurs. Il s’entend comme un précieux complément aux offres variées déjà proposées par nos organisations membres », précise Elena Guarnaccia.