« Lâcher-prise et confiance »
Quatre enfants et adolescents sur cinq peuvent aujourd’hui être guéris de leur cancer. Les effets à long terme de la maladie et des traitements souvent agressifs sur leur enfant préoccupent de nombreux parents, surtout lorsque ce dernier souffre d’une forme sévère qui affecte son développement cognitif et sa qualité de vie en l’empêchant de mener une vie indépendante et autonome.
Il n’est pas rare que cette charge mentale qui pèse sur les parents finisse par mener à un burn-out. Pour les soutenir et les épauler au mieux, Cancer de l’Enfant en Suisse propose un week-end d’accompagnement spécialisé et comble avec ses groupes de parole encadrés par des spécialistes une importante lacune en matière de soins de suivi des parents.
La troisième édition du week-end d’accompagnement s’est tenue du 11 au 13 novembre 2022. Cet événement a été encadré par Katrin Scheinemann, Prof. Dr en oncologie pédiatrique, le directeur du service juridique de Procap Martin Boltshauser, le psycho-oncologue Andreas Dörner et Birgitta Setz, co-directrice de Cancer de l’Enfant en Suisse. Le week-end a donné l’occasion d’aborder aussi bien des sujets d’ordre médical, comme les effets à long terme et l’importance des soins de suivi que des questions d’ordre psychologique, comme le lâcher prise et la prise de recul, si utiles pour se reconstruire après une telle épreuve. De nombreuses questions d’ordre juridique mais également relatives à la formation professionnelle et à l’intégration dans le monde du travail des jeunes adultes guéris ont pu être abordées. Tout cela a démontré une fois de plus à quel point il était difficile pour les parents concernés de s’orienter seuls dans la jungle du système des assurances sociales suisses et combien ils pouvaient se sentir dépassés et livrés à eux-mêmes. Echanger les expériences au sein d’un groupe de paroles, partager les inquiétudes et les craintes, laisser s’exprimer la peine et la colère se sont révélés bénéfiques, tout autant que la possibilité de partager des moments conviviaux. Ce week-end qui affichait complet a démontré une nouvelle fois combien il est important de transmettre son savoir et d’échanger entre personnes qui partagent les mêmes expériences. Les 20 participants sont repartis avec de nombreuses informations utiles et la conviction qu’ils n’étaient pas seuls dans leur combat.