Le temps des adieux
La mort d’un enfant est l’une des expériences les plus douloureuses qui soient. Le sujet restant largement tabou dans notre société, les familles concernées se sentent souvent seules avec leur souffrance, car l’entourage ne sait pas comment réagir. À travers sa nouvelle campagne de sensibilisation, l’association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse attire l’attention sur cette problématique à compter du 1er septembre et appelle à davantage d’ouverture, de soutien et de solidarité. La date n’a pas été choisie par hasard : le coup d’envoi de la campagne coïncide avec le début de « Septembre en or », le mois dédié au cancer de l’enfant dans le monde.
Chaque année en Suisse, quelque 350 enfants et adolescents sont touchés par un cancer. Si la majorité d’entre eux peuvent être guéris, un jeune patient sur cinq ne survit pas à la maladie. Les familles concernées font face non seulement à la perte, mais aussi, dans bien des cas, à l’isolement social. Dans leur cercle d’amis et de connaissances ou au travail, beaucoup gardent le silence ou restent en retrait, car ils ne savent pas comment gérer la situation. « Nous avons peur que notre fille ne tombe dans l’oubli si personne ne parle plus d’elle. C’est pourquoi nous sommes heureux d’avoir l’occasion d’évoquer son souvenir, même si c’est parfois extrêmement douloureux », déclarent des parents. Leur témoignage montre l’importance d’un entourage bienveillant qui, en accueillant le deuil, crée un espace de rencontre et de discussion.
Parents et frères et sœurs face au deuil
La perte d’un enfant marque une rupture radicale qui bouleverse à tout jamais la vie de la famille. Le deuil est souvent déjà perceptible pendant la maladie, quand l’espoir s’amenuise et que la fin devient une réalité tangible. « Chaque famille, chaque façon de vivre le deuil est différente. Le deuil n’est pas un processus linéaire ; il ne s’efface pas un beau jour, mais évolue au fil du temps », explique Kathrin Hauri, médecin responsable des soins palliatifs pédiatriques à l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâles (UKBB). La prise en charge palliative des enfants et des adolescents ne se limite pas à l’ultime phase de l’existence ; elle peut déjà être introduite à un stade précoce du traitement. Elle crée un cadre sécurisant, apaise les peurs et ouvre des possibilités pour vivre pleinement le temps qui reste. La qualité de vie et l’accompagnement de toute la famille — les parents, mais aussi les frères et sœurs — sont toujours au cœur de la démarche, jusqu’à la mort de l’enfant et au-delà.
Soutenir les familles — faire une place au deuil
Des discussions ouvertes, de petits gestes de sympathie, des souvenirs partagés et des rituels peuvent aider à intégrer le deuil pas à pas dans la nouvelle vie qui se dessine. Un entourage présent, à l’écoute, qui propose une aide concrète, peut être un précieux soutien. « Notre expérience montre que, outre les offres professionnelles et un entourage social bienveillant, les échanges entre parents concernés revêtent une grande importance, par exemple au sein des groupes de deuil mis en place par certaines de nos organisations membres. La nouvelle plateforme d’information numérique de Cancer de l’Enfant en Suisse vise elle aussi à épauler les parents. Elle apporte des réponses aux principales questions qui se posent en relation avec la vie avec et après un cancer pédiatrique », indique Elena Guarnaccia, directrice de Cancer de l’Enfant en Suisse. Pour en savoir plus, cliquez ici.