Les meilleures possibilités de traitement pour les enfants et adolescents atteints du cancer
En raison de la faible proportion d’enfants et d'adolescents frappés par le cancer par rapport aux adultes, le développement et la commercialisation de médicaments spécifiques à ce groupe de patients sont moins intéressants pour l’industrie pharmaceutique. C’est pourquoi la plupart des médicaments utilisés pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes. Cependant, les applications dans le cadre de l’utilisation dite « hors étiquette » ne relèvent pas des indications officielles et les assurances maladie ne sont donc pas toujours obligées de prendre en charge les coûts. Par conséquent, les oncologues pédiatres et les parents rapportent de plus en plus de cas de refus de prise en charge de certains médicaments essentiels. Cette situation incertaine affecte doublement les parents : d’une part parce qu’ils ne peuvent pas toujours financer eux-mêmes les frais de thérapie et, d’autre part, parce qu’ils n’ont pas la certitude que leur enfant bénéficie des meilleures méthodes de traitement.
Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage donc au niveau fédéral pour l’adoption de mesures concrètes visant à améliorer la prise en charge de médicaments utilisés en oncologie pédiatrique. Avec le soutien de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national, nous sommes parvenus à convaincre le Conseil fédéral de procéder à une évaluation spécifique de la situation dans le domaine de l’oncologie pédiatrique et de faire établir un rapport.
Le Département fédéral de l'intérieur, chargé de l’évaluation et du rapport par le Conseil fédéral, a désormais confirmé que les conclusions de l'évaluation seront disponibles au premier semestre 2022. Depuis septembre 2021, un bureau externe est chargé de mener des entretiens avec des oncologues pédiatres de toute la Suisse afin de mieux comprendre les difficultés que rencontre l’oncologie pédiatrique dans ce domaine. Cancer de l’Enfant en Suisse a participé à la réalisation du questionnaire et a pu recommander des spécialistes compétents pour les entretiens. La plupart des interviews ont déjà eu lieu.
Nous espérons que ce rapport contribuera à identifier les problématiques que rencontre l’oncologie pédiatrique et à trouver des solutions pour améliorer durablement la situation des enfants malades.