« Il n'existe pas d'offres de formation adaptées pour les jeunes adultes guéris »
Entretien avec Andrea Kurzo, psychologue spécialisée
Andrea Kurzo est psychologue spécialisée dans l’accompagnement d’enfants et d’adolescents atteints de cancer. Elle travaille à l’Hôpital de l’Île de Berne où elle suit les patients et leurs parents pendant et après la maladie.
La prise en charge psychosociale fait partie intégrante des soins de suivi dispensés aux survivants de cancers pédiatriques à l’Hôpital de l’Île de Berne. Comment se fait-il que vous receviez en particulier des jeunes guéris d’une tumeur au cerveau ?
Les enfants et adolescents ayant surmonté une tumeur au cerveau sont malheureusement les plus nombreux à souffrir d’effets à long terme graves. Il leur est donc particulièrement difficile de trouver une bonne formation, de la mener à bien et plus tard, de pourvoir seuls à leurs besoins. En outre, il faut savoir que certains effets à long terme sont très courants chez les patients anciennement atteints d’une tumeur cérébrale, chez qui l’on constate des troubles de la concentration et de la mémoire, une vitesse d’exécution des tâches réduite et certaines difficultés à résoudre des problèmes. À cela s’ajoute le syndrome de fatigue chronique, à l’origine d’un épuisement physique et intellectuel rapide ne permettant pas de supporter une surcharge de travail trop importante. Même si ces effets à long terme peuvent également concerner des patients ayant été atteints d’un autre type de cancer pédiatrique et affecter tout autant leur formation, il est à noter toutefois que les personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale nécessitent un accompagnement plus soutenu. Nous tâchons de répondre à ce besoin dans le cadre de nos consultations de soins de suivi.
Pour certains jeunes survivants d’un cancer pédiatrique, la transition entre l’école et la formation supérieure est compliquée. Pourquoi cela ?
Selon l’âge auquel la maladie s’est déclarée et celui où la thérapie a pris fin, les problèmes peuvent commencer dès l’école. Mais les solutions de soutien sont alors plus nombreuses. Je pense par exemple à la compensation de désavantage, à la scolarisation en établissement spécialisé et à d’autres dispositifs. Ces aides facilitent l’obtention du diplôme final malgré les handicaps. Mais c’est après, au plus tard, lorsqu’il faut trouver une formation, que les choses peuvent se compliquer, car les exigences sont plus élevées : dans le cadre d’un apprentissage par exemple, il faut parfois supporter de longues heures de travail ou des trajets chronophage. Quant aux étudiants, ils doivent savoir travailler de manière autonome et structurée. Autant d’aspects qui rendent parfois la formation dans le supérieur difficile pour l’ensemble des jeunes. Mais pour d’anciens malades, la charge peut vite devenir trop lourde. Pour augmenter leurs chances d’intégration, ils auraient besoin de davantage de temps et de solutions pour mieux vivre leur quotidien. En outre, l’extrême fatigue dont ils souffrent souvent les entrave aussi dans leur développement social. Ils ont besoin de se reposer davantage que les autres jeunes de leur âge, qui sortent avec leurs amis. Cela peut avoir un impact négatif sur leurs amitiés et leurs relations amoureuses, et déclencher là encore des effets psychosociaux à long terme.
Les effets à long terme dont souffrent les jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale les exposent à des difficultés particulièrement importantes. Quels sont les défis à relever ?
La souffrance qu’éprouvent les patients anciennement atteints d’une tumeur au cerveau est très forte, car sur le plan professionnel, il n’existe pratiquement aucune solution d’intégration satisfaisante pour eux. Certes, la plupart de mes patients ont une endurance limitée, ils ont du mal à se structurer, ils sont parfois plus lents et se fatiguent beaucoup plus vite, mais leur intelligence est intacte. Lorsqu’ils constatent à 17 ou 20 ans qu’ils ne trouvent pas de place d’apprentissage ou qu’ils doivent abandonner leurs études et dépendre peut-être toute leur vie de la rente invalidité, ils en ressentent une profonde détresse. Certains sont en proie à des angoisses existentielles et développent un risque réel de dépression. Beaucoup s’interrogent sur le sens de leur existence: « À quoi bon avoir survécu si je ne peux plus avancer maintenant ? » Ils ont non seulement besoin de soins de suivi psychosociaux ciblés comme nous leur en proposons déjà, mais aussi de perspectives professionnelles correspondant à leurs aptitudes. Cela leur donnerait l’assurance qu’eux aussi peuvent trouver une place dans notre société, tels qu’ils sont.
Les personnes en situation de handicap peuvent solliciter l’assurance-invalidité (AI). Que pensez-vous de l’offre de soutien qui y est associée pour ce qui est de l’intégration professionnelle ?
D’abord, il faut savoir qu’une carte d’invalidité ne donne pas automatiquement droit aux mesures de soutien d’ordre professionnel de l’AI. Ainsi, les patients ayant surmonté une tumeur au cerveau sont considérés comme atteints d’une infirmité congénitale. Ceux qui ont besoin d’un soutien pour leur formation initiale ont tout intérêt à la demander le plus tôt possible à l’AI. Celle-ci évalue la gravité de leur handicap et détermine ensuite les mesures de réadaptation. Pour les jeunes adultes guéris qui souffrent de limitations physiques et/ou cognitives mais présentent une intelligence normale, il n’est toutefois pas possible d’appliquer les catégories conventionnelles du handicap physique ou intellectuel. Ils passent ainsi entre les mailles du filet, car l’AI ne prévoit pas ce genre de « nouveaux » handicaps. Résultat, certains jeunes ayant survécu à un cancer dans l’enfance se voient suggérer, comme unique proposition de formation, un apprentissage en atelier protégé pour personnes avec handicap. Cette voie n’est évidemment pas une solution adaptée à leur cas : ils n’ont rien à faire là-bas compte tenu de leurs aptitudes. Il faudrait plutôt dresser un tableau précis de leurs compétences et de leurs déficits. Mais les offres de formation qui pourraient faciliter l’intégration professionnelle de ces anciens patients n’existent pas.
Que faudrait-il changer selon vous pour favoriser leur intégration dans la vie professionnelle ?
Je pense qu’en Suisse, nous devrions organiser les offres de soins de suivi de façon encore plus interdisciplinaire afin de répondre à l’immense besoin de soutien qu’exige l’intégration professionnelle. Certains pays, comme l’Allemagne, sont très en avance sur nous. Là-bas, il existe des centres qui, en plus des soins de suivi médicaux et psychosociaux, proposent également des conseils de carrière et du coaching professionnel aux jeunes ayant survécu à un cancer durant l’enfance ou l’adolescence. Chez nous, la situation est toute autre. Les patients et leurs parents se plaignent constamment d’être seuls face à leurs problèmes et de devoir trouver eux-mêmes des solutions. Beaucoup se sentent submergés et l’intégration risque fort d’échouer à court ou long terme. Dans certains cas, nous donnons un coup de pouce en prenant par exemple contact avec l’AI. Mais ce n’est pas notre vocation. Je souhaiterais que ce genre d’offres existe aussi chez nous, afin de pouvoir imaginer avec nos patients des perspectives professionnelles adaptées et un accompagnement durant leur formation et leur carrière. Les jeunes adultes guéris auraient ainsi une chance réelle de trouver une place qui leur convient sur le marché du travail, de ne dépendre de personne et de gagner considérablement en qualité de vie.