Veranstaltungen

Erste Schweizerische Kinderkrebskonferenz

Neue Plattform für Wissens- und Erfahrungsaustausch

Ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten, Familien mit krebskranken Kindern sowie Fachleute aus Pflege, Psychologie und Medizin trafen sich am 18. November 2017 in Bern zur ersten Kinderkrebskonferenz. Der Verein Kinderkrebs Schweiz organisierte die Veranstaltung, in deren Fokus der Wissensaustausch über innovative Krebstherapien und neue Ansätze in Pflege und Rehabilitation, aber auch der persönliche Erfahrungsaustausch mit der Krebserkrankung bei Kindern standen.

Nach der erfolgreichen ersten Survivors-Tagung für ehemalige Kinderkrebspatientinnen und –patienten im vergangenen Jahr fand am 18. November 2017 im Berner Inselspital die erste Schweizerische Kinderkrebskonferenz statt. Ins Leben gerufen und organisiert wurde die Veranstaltung vom Verein Kinderkrebs Schweiz in Zusammenarbeit mit der Kinderkrebshilfe Schweiz und der Elternorganisation krebskranker Kinder in der Romandie ARFEC. Ziel der in Deutsch und Französisch gehaltenen Konferenz war es, eine Plattform für persönlichen Austausch, Vernetzung und Information zu bieten. 96 Erwachsene – 33 von ihnen sind Survivors – und 16 Kinder nahmen an der Konferenz teil.

Innovative Medizin, familienorientierte Rehabilitation, sensible Pflege
„Selbst wenn die Krebsforschung seit den 70er-Jahren grosse Fortschritte machte, stirbt in der Schweiz heute noch ein Kind oder Jugendlicher pro Woche an der Erkrankung.“ Mit dieser Aussage wies Prof. Dr. Nicolas von der Weid, Präsident von Kinderkrebs Schweiz, auf die Bedeutung der Forschung hin und leitete weiter zum Referat über innovative Krebsmedizin von Prof. Dr. Jean-Pierre Bourquin. Der Forscher, Kinderarzt, Onkologe und Biologe stellte die neuen Krebstherapieansätze mit den sogenannten CAR-T-Medikamenten vor. Bei dieser Therapie zerstören gentechnologisch veränderte T-Zellen gezielt die Krebszellen. Sie wirkt äusserst effizient, aber dennoch weniger toxisch für den Patienten. Bereits heute können vier von fünf erkrankten Kindern mit den bisherigen Therapien geheilt werden. In der Kombination von bewährter Medizin mit diesen neuen CAR-T-Medikamenten sollen die Heilungschancen noch weiter steigen.

Nicht nur medizinisch gesehen verzeichnet die Kinderkrebsforschung laufend Fortschritte. Auch für die Zeit nach der Erkrankung bestehen heute vielfältige Angebote. Wie etwa die familienorientierte Rehabilitation, die zum Ziel hat, das Gleichgewicht in der ganzen Familie wiederherzustellen. Für Referent Stephan Maier, psychosozialer Leiter und Geschäftsführer der Reha-Klinik Katharinenhöhe im Schwarzwald, stellt sich bei dieser Art von Rehabilitation grundsätzlich die Frage „Wer ist der Patient?“. Denn nicht nur das erkrankte Kind selbst, sondern auch Eltern und Geschwister leiden während der Krebserkrankung und erfahren Schmerz und Angst. Jedes Familienmitglied soll deshalb entsprechend seinen Erfahrungen und Bedürfnissen durch die familienorientierte Rehabilitation behandelt werden.

Zur Problematik von peroraler Chemotherapie bei Kindern – und wohl vielen anwesenden Eltern aus dem Herzen – sprach Pflegeexpertin Sibylle Chettata. Denn wenn es mit dem Tabletten-schlucken nicht klappen will oder das Kind sich dagegen sträubt, kann die Therapie für Eltern und Kind zum täglichen Kampf werden. „Wir von der Pflege müssen den Eltern zuhören“, so Chettata. „Doch genauso wichtig ist es, dass die Eltern uns ihre Sorgen mitteilen, wenn es mit der Therapie Schwierigkeiten gibt.“ Ihr Anliegen ist es, die Familien in der Pflege ihrer erkrankten Kinder eng zu begleiten und ihnen insbesondere bei peroraler Chemotherapie mit hilfreichen Trainings, Unterstützung sowie vor allem auch mit Verständnis zur Seite zu stehen.

Vernetzung von betroffenen Personen, Angehörigen, Fachleuten und Organisationen
Auch wenn die Diagnose Krebs schon Jahre zurückliegt, hinterlassen Krankheit und Therapie Spuren. Immer wieder erleben die Survivors in ihrem späteren Leben Situationen, in denen ihre frühere Krebserkrankung spürbar wird; beispielsweise in Bezug auf ihre körperliche und psychische Gesundheit oder auch im Beruf. Umso wichtiger ist es zu wissen, wo man sich in solchen Situationen austauschen und informieren kann oder Hilfe erhält. Ebenso schätzen Angehörige die Gewissheit, dass sie mit ihren Ängsten und Sorgen nicht allein sind. Aus diesem Bedürfnis heraus und um die verschiedenen Bestrebungen von Survivors, Eltern sowie Fachleuten und Organisationen zu Selbsthilfe, Nachsorge und Forschung zu bündeln, entstand die Idee zur Schweizerischen Kinderkrebskonferenz.

Wie wichtig insbesondere für die ehemaligen Kinderkrebspatienten und –patientinnen der Erfahrungsaustausch ist, zeigte sich vor allem in den Workshops zu Themen wie Nachsorge und psychosoziale Bedürfnisse sowie in der offenen Gesprächsrunde. „Meine Erkrankung liegt bald dreissig Jahre zurück“, erzählte etwa eine ehemalige Kinderkrebspatientin, „doch sie stellte meinen Lebensplan auf den Kopf und lässt mich nie mehr ganz los. Ich bin dankbar für die Möglichkeit, Menschen zu treffen, die Ähnliches erlebt haben wie ich.“