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2. Nationale Kinderkrebskonferenz vom 15. Februar 2020

Birgitta Setz, CEO und Nicolas von der Weid, Präsident Kinderkrebs Schweiz
Birgitta Setz, CEO und Nicolas von der Weid, Präsident Kinderkrebs Schweiz

2. Nationale Kinderkrebskonferenz vom 15. Februar 2020

Gemeinsam engagiert für die Kinderkrebs-Community

Survivors, Eltern von krebskranken Kindern und Fachpersonen aus Pflege, Psychologie und Medizin tauschten sich auf der zweiten nationalen Konferenz des Dachverbandes Kinderkrebs Schweiz aus. Im Fokus standen die Themen Nachsorge, körperliche und psychosomatische Spätfolgen und sozialrechtliche Aspekte sowie die Begegnung und Vernetzung aller Beteiligten.

Die Wiedersehensfreude zu Beginn der Tagung im Kongresszentrum Kreuz in Bern zeigte, dass sich hier eine Community traf. Rund 200 Personen – fast doppelt so viele wie an der ersten Kinderkrebskonferenz 2017 – waren angereist; um Antworten auf drängende Fragen zu erhalten, neue Leute kennenzulernen und Bekannte wiederzutreffen. Einige waren zum ersten Mal da. Wie der Teilnehmer, dessen Krebserkrankung bereits mehr als vierzig Jahre zurückliegt. Seit Kurzem besucht er regelmässig die Survivors-Treffen in seiner Wohnregion und findet: «Der Austausch mit Leuten, die Ähnliches erlebt haben wie ich, ist Gold wert.»

Nationale Plattform für Austausch und Vernetzung

In italienischer, französischer und deutscher Sprache begrüsste Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid die Anwesenden aus allen Landesteilen der Schweiz. Der Präsident von Kinderkrebs Schweiz erklärte einleitend: «Wir sind auf nationaler Ebene die Stimme unserer Community geworden.» Vor fünf Jahren gegründet, habe Kinderkrebs Schweiz bereits erfolgreich mit schweizweiten Kampagnen die Öffentlichkeit zum Thema Kinderkrebs sensibilisiert. Der Dachverband setzt sich als Interessenvertreter für die Anliegen der erkrankten Kinder und ihrer Eltern, ehemaliger Kinderkrebspatienten und der Ärzteschaft ein.

Nachsorge in der Schweiz

Die darauffolgenden Referate behandelten Themen, die Betroffene aufgrund ihrer Krebserkrankung im Kindesalter oft ein Leben lang begleiten. Dr. med. Katrin Scheinemann, leitende Ärztin der pädiatrischen Onkologie-Hämatologie des Kantonsspitals Aarau, betonte etwa, wie wichtig die vollständige Dokumentation von Krankheit und Therapie in einem speziellen Passport oder im Arztbericht sei. Nur so könnten verlässliche Nachsorgeempfehlungen beim Übertritt von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin gewährleistet werden. Ausserdem sei es essenziell, dass die Schweizer Spitäler einheitliche Guidelines für die Nachsorge verwendeten.

KKK 2020 - Podiumsdiskussion
KKK 2020 - Podiumsdiskussion

Studien zur körperlichen Fitness und psychischen Gesundheit

Neben der personalisierten Nachsorge kann auch ein gesunder Lebensstil mithelfen, die erhöhten gesundheitlichen Risiken von ehemaligen Kinderkrebspatienten auszugleichen. Erste Erkenntnisse aus der Studie Surfit zeigen, dass Sport und Bewegung späteren Herz-Kreislauferkrankungen vorbeugen können. Von einem gesunden Lebensstil profitiert aber auch die mentale Gesundheit. Immerhin geben circa ein Viertel der befragten Survivors an, unter sozialer Unsicherheit, Depressionen, Ängstlichkeit, erhöhter Reizbarkeit, Konzentrationsstörungen und Flashbacks zu leiden. Psychische Belastungen also, die zu ungesundem Verhalten wie etwa Rauchen oder Alkoholkonsum führen können und damit die Risiken für Spätfolgen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Zweittumoren erhöhen.

Wenn ehemalige Kinderkrebspatienten selbst Kinder haben möchten

Im Leben wieder Fuss fassen steht nach einer Krebsbehandlung an erster Stelle. Spätestens in der Pubertät jedoch können Fragen zu Fertilität und Familienplanung einen besonderen Stellenwert erhalten: «Kann die oder der Survivor nach Krankheit und Therapie überhaupt Kinder haben?» «Führten Bestrahlung und Medikamente zu Schäden des Erbmaterials?» «Können die Kinder mit Fehlbildungen zur Welt kommen?» Antworten auf diese und andere Fragen rund um Sexualität und Familienplanung bietet unter anderem die ASK-Sprechstunde des Universitätsspitals Basel. Dr. med. Tamara Diesch, Spezialärztin für Onkologie und Hämatologie erklärte, dass die Reproduktionsmedizin die Lebensqualität der Patienten steigern könne. Denn: «Patienten mit einem unerfüllten Kinderwunsch haben häufiger Depressionen.» Sie bezeichnete es als Meilenstein, dass in der Schweiz seit dem 1. Juli 2019 alle etablierten fertilitätserhaltenden Massnahmen ab der Pubertät von den Krankenkassen übernommen werden.

Welche Rechte habe ich?

Bei Schwierigkeiten am Arbeitsplatz berät die Selbsthilfeorganisation Procap individuell zu Fragen zum Sozialversicherungsrecht. Zum Beispiel, wenn die ehemaligen Patienten als Spätfolge der Krankheit und Therapie unter Konzentrationsschwierigkeiten oder Müdigkeit leiden. «Solche Defizite müssen im Arztbericht dokumentiert sein. Sonst gibt es von den Sozialversicherungen keine Leistungen», erklärte Rechtsanwalt Martin Boltshauser von Procap. Er empfahl ausserdem, sich bei Schwierigkeiten mit Sozialversicherungen oder am Arbeitsplatz möglichst früh in den Sprechstunden oder auf den Fachstellen von Procap zu informieren.

Engagement für die Community

Zuzana Tomášiková, Leiterin der Fachstelle Survivors bei Kinderkrebs Schweiz, setzt sich besonders dafür ein, die Community und das Netzwerk auszubauen und dabei die Survivors einzubinden: «Uns ist es wichtig, den Betroffenen nicht nur spannende Anlässe zu bieten, sondern sie aktiv mitgestalten zu lassen.» Einen besonderen Fokus legt die Fachstelle auch auf die Verbesserung der Transition, also den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, damit eine optimale Langzeitnachsorge gewährleistet wird.

Roboter Nao geht für Patienten zur Schule

Das Ziel von «Avatar Kids» ist, den Alltag von Patienten im Schulalter bei langen Aufenthalten im Krankenhaus oder zu Hause zu verbessern und den Kontakt zu ihren Klassenkameraden aufrechtzuerhalten. Zur Vorstellung des Pilotprojektes reiste Roboter Nao persönlich an. Er nimmt an Stelle des erkrankten Kindes am Schulunterricht teil und verbindet live und in Echtzeit das Klassenzimmer mit dem Krankenzimmer.

Survivors, Angehörige und Fachleute unter sich

Bevor sich schliesslich die Survivors, Partner und Eltern zu Workshops und Gesprächen mit Fachpersonen trafen, schloss eine Podiumsdiskussion das öffentliche Vormittagsprogramm ab. Dabei wurde etwa die Frage nach der Balance gestellt: Wie informiert man fachgerecht, ohne Angst zu machen? Nicole Seiler erzählte, wie sie als Survivor nach vorn schaut und versucht, nicht alles auf die Krebserkrankung zurückzuführen. Und auf die Frage, wie Eltern und Kinder einander irgendwann gegenseitig loslassen können, antwortete Daniela Dommen als betroffene Mutter: «Wir Eltern müssen darauf vertrauen, dass unser Kind seinen Weg machen wird.»