Survivors

CCI-Treffen, Belgrad

Belgrad, 21.-24. Mai 2016

In Belgrad, wo Geschichte und Gegenwart auf einander treffen, durften wir an der internationalen Kinderkrebskonferenz teilnehmen.
Während einige Referenten Fortschritte und zukünftige Projekte in der Kinderkrebsforschung vorstellten gab es am Freitagnachmittag Workshops. Der eine war ausschliesslich für Survivors, beziehungsweise für Mentoren gedacht. Da ging es vor allem um den Austausch zwischen verschiedenen Mentorengruppen in ganz Europa. Während Rumäniens Mentoren frei entscheiden dürfen, wann sie ihre Spitalbesuche machen und was sie währenddessen unternehmen mit den Kindern, merkten wir, dass wir den Österreichern sehr nahe waren. Im geographischen Sinne sowieso, aber mehr was die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Elterngruppen und psychosozialen Teams betrifft. Wie auch bei uns, brauchten sie lange Zeit und viel Konsequenz, damit sie eine Vertrauensbasis aufbauen konnten und heute fast selbständig als Mentoren arbeiten dürfen. So sehen wir zuversichtlich und mit viel neu getankter Kraft in unsere Zukunft als Mentoren und freuen uns beim nächsten CCI-Meeting über noch mehr Fortschritte und Erfolge berichten zu können.

Der Samstagmorgen begann mit einem - für uns Survivors zumindest - emotionalen Thema: Es ging um die Fruchtbarkeitserhaltung. Wir haben erfahren, dass es heutzutage durchaus möglich sein kann, trotz intensiver Behandlungen eigene Kinder zu kriegen. Die Fertilität während einer Chemotherapie aufrechtzuerhalten ist allerdings sehr kostspielig und gehört daher leider auch (noch) nicht zum gängigen Prozedere.

Wenig später hörten wir einen Vortrag über Long-Term-Follow-Up. Dabei ist uns aufgefallen, dass jedes Land, ja sogar jede einzelne Klinik, ihre eigenen Standards hat, was die langfristigen, allgemeinen Check-Ups für Survivors angeht. Obwohl schnell allen klar wurde, dass es solche LTFU-Kliniken definitiv braucht, weil praktisch jeder Survivor früher oder später mit Spätfolgen seiner Behandlung konfrontiert wird, ist man auch hier noch weit von einer befriedigenden Lösung entfernt.
Trotzdem, oder genau deswegen, ist es gut, dass nächstes Jahr wieder ein CCI-Treffen stattfindet und man auch dann wieder über alle Fortschritte informiert wird, die hoffentlich weiterhin gemacht werden.

So verabschiedeten wir uns am Sonntagnachmittag von unseren Freunden, stiegen in unser Taxi und flogen mit viel positiver Energie zurück in die Schweiz.

Geschrieben: Séverine Jucker/Qëndresa Sadriu