Survivors

Zusammenarbeit von Childhood Cancer Survivors am CCI EU Meeting in Lissabon

34 Survivors aus 14 europäischen Ländern reisten nach Lissabon an die europäische Konferenz von Childhood Cancer International (CCI). Die Survivors machten rund ein Viertel der Teilnehmenden aus. Die meisten waren als Vertreter ihrer regionalen und nationalen Organisationen vor Ort.

Neben informativen Vorträgen aus einem breiten Spektrum an Themen, präsentierten die Vertreter der Leitungsgruppe des europäischen Survivors Netzwerks (ESN) ihre Strategie: Diese besteht darin, eine konstruktive und enge Zusammenarbeit mit Fachpersonen sowie mit Vertretern aus internationalen Organisationen wie SIOPE (Europäische Gesellschaft der Pädiatrischen Onkologie) und PanCare, dem paneuropäischen Netzwerk für Spätfolgenforschung, anzustreben.

Der Fokus der Forschung bei PanCare liegt vor allem in der Früherkennung und Minderung der Spätfolgen sowie in der Wissensgenerierung und im Wissenstransfer. Dabei soll für alle Survivors in Europa der gleiche Zugang zu Nachsorgebehandlungen gewährleistet werden können.

Innerhalb der Konferenz gab es auch „Parallelsessions“ ausschliesslich für Survivors. Während die Vertreter der Elternorganisationen dem Kulturprogramm nachgingen, hatten die Survivors in einem ersten Teil die Möglichkeit, Feedback und Ergänzungen zur vorgestellten Strategie zu äussern. Dabei stellte sich heraus, dass die Nachsorge sowie Informationen zu Spätfolgen und wie mit diesen umgegangen wird, für die Survivors in Europa zentrale Themen sind. Daher wurde die angestrebte Zusammenarbeit mit SIOPE und PanCare sehr begrüsst.

Im zweiten Teil der „Session für Survivors“ wurde in Kleingruppen gearbeitet. Es entstand ein reger Austausch über verschiedene Projekte, über die Anliegen und die Zusammenarbeit mit Elternorganisationen sowie über die Wünsche und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen- und Organisationsvertreter. Um eine aktive Survivors-Gruppe aufzubauen und zu erhalten, ist auch die Unterstützung durch die Elternorganisationen essentiell. Nicht nur finanziell, sondern auch durch das Interesse am Geschehen in der Survivor-Community, können Elternvereine ihre lokalen Survivors bestärken. Mit einer regelmässigen Kommunikation und wachsenden Vertrauen werden Survivors ermutigt, ihre Anliegen klar zu formulieren und diese im Gespräch mit den Stakeholdern zu vertreten. Eine Zusammenfassung der Session wird den einzelnen Teilnehmenden zur Verfügung gestellt.

Die Leitungsgruppe der europäischen Survivors strebt an, Kontaktpersonen in jedem europäischen Land zu haben, die den Austausch zwischen den nationalen Gruppen und der europäischen Leitungsgruppe erleichtern. Sie sollen die Informationen an ihre regionale Survivors-Gruppe weiterleiten und gleichzeitig die Anliegen der regionalen Survivors weiterkommunizieren. Dank der internationalen Zusammenarbeit, können einzelne Survivors-Gruppen voneinander lernen und bereits vorhandene Projekte, wie zum Beispiel das Mentoring, in ein anderes Land übertragen.

Neben dem Besuch der Konferenz hatten die Survivors auch die Möglichkeit, Lissabon kennenzulernen. Mit einer Bus-und Schifffahrt, geführt von der energiegeladenen Reiseleiterin Marta, erlebten sie eine spannende Rundreise durch Portugals Hauptstadt. Nach dem Motto «We care & we share» freue ich mich, euch bald über weitere Fortschritte der Zusammenarbeit mit Survivors zu informieren!

Zuzana Tomášiková, Anlaufstelle für Survivors