Internationaler Erfahrungsaustausch am europäischen Treffen von CCI

23. Mai 2018

Vom 13.-15 April fand in Lissabon das 9. europäische Treffen von Childhood Cancer International mit 120 Teilnehmenden aus 20 Ländern statt.

120 Teilnehmende aus 20 Ländern, darunter Eltern, Survivors, Forschende, Psychologinnen und Psychologen, Ärztinnen und Ärzte haben während drei Tagen Erfahrungen geteilt, erfolgreiche Aktivitäten und Projekte vorgestellt und an der Vision einer noch intensiveren Zusammenarbeit in Europa gearbeitet. Aus der Schweiz kamen 17 Personen von 4 Kinderkrebsorganisationen. Auch Kinderkrebs Schweiz war dabei.

Neue Therapien: Hype oder begründete Hoffnung?
Prof. Martin Schrappe, Präsident der europäischen Fachgesellschaft SIOPE, hat zwei neue Therapieansätze aus der medizinischen Forschung vorgestellt: CAR T-Zellen können für Kinder und Jugendliche mit einem Rezidiv neue Möglichkeiten bieten. Auch die «Precision Medicine» ermöglicht durch die exakte Ausrichtung der Behandlung auf das molekulare Profil des Tumors neue Optionen. Doch damit die Therapien langfristig wirklich mit Erfolg eingesetzt werden können, muss manches noch verbessert werden. Denn auch diese neuen Therapien verursachen momentan noch schwere Nebenwirkungen und auch die Kosten der neuen Behandlungsmethoden stellen für die Gesundheitssysteme eine Herausforderung dar.

Anpassungen im Gesetz für besseren Zugang zu neuen Therapien
Kinder und Jugendliche sollen schneller von neuen Therapien profitieren. Dazu braucht es auch auf der gesetzlichen Ebene Anpassungen. Unite2Cure, eine Allianz von Kinderkrebs-Organisationen, arbeitet zu diesem Zweck unter anderem mit der EU-Kommission zusammen. Während in der Erwachsenen-Onkologie wurden in den letzten 10 Jahren mehr als 50 neue innovative Therapien gegen Krebs entwickelt und zugelassen wurden, waren es für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung gerade mal zwei! [1] Verschiedene rechtliche Anpassungen sollen dafür sorgen, dass neue Wirkstoffe gezielt auf ihren potenziellen Nutzen für krebskranke Kinder und Jugendliche untersucht werden. Dies ist auch für Betroffene in der Schweiz wichtig, weil sie von Therapiestudien und Zulassungen aus der EU profitieren. Betroffene brauchen aber ein spezielles Know-How und Training, um gegenüber den Behörden und der Pharma-Industrie ihre Interessen erfolgreich zu vertreten. Am Kongress wurde daher die Schulungsangebote der europäischen Dachorganisation seltener Erkrankungen, EURORDIS, und vom europäischen Patienten-Trainings EUPATI vorgestellt.

Verstärktes Engagement von Childhood Cancer International in Europa
In den vergangenen Jahren hat das europäische Komitee von Childhood Cancer International CCI viele Arbeiten und Projekte vorangetrieben. Kinderkrebs Schweiz hat sich aktiv daran beteiligt. So konnten wertvolle Kooperationen mit Profis aus Forschung, Industrie und Behörden aufgebaut und wichtige Projekte durchgeführt werden. Die Erfolge zeigen aber auch, dass es eine koordinierte Herangehensweise braucht. Das Leitungskomitee von CCI Europe, zu dem auch Kinderkrebs Schweiz gehört, hat deshalb den Mitgliedern von CCI Europe die «Vision 2023» zum Aufbau einer stärkeren europäischen Sektion vorgestellt. Die Mitglieder haben diese sehr positiv aufgenommen. Auch die Präsidentin von Childhood Cancer International, Ruth Hoffmann der US-amerikanischen Elternorganisation ACCO, hat stellvertretend für den Gesamtvorstand diese Vision und das Vorgehen unterstützt. Die europäischen Survivors haben ebenfalls ihre Strategie weiterentwickelt. Inzwischen gibt es ein Netz von Länderverantwortlichen, die, wie z.B. unter dem Dach von Kinderkrebs Schweiz, in ihrer Heimat Survivors-Gruppen und -aktivitäten aufbauen.

Erfahrungsaustausch und Bestärkung
Das Feedback zur Konferenz war positiv. Elternorganisationen konnten von «best practice»-Beispielen und Erfahrungsaustausch in Diskussionsgruppen profitieren. Der unterschiedliche Professionalisierungsgrad der Länder-Organisationen sowie wie das Management der erfreulicherweise zunehmenden Teilnehmerzahl bleibt eine Herausforderung. Damit für die Zukunft Verbesserungen und weitere erwünschte Dienstleistungen für die Mitglieder von CCI zur Verfügung gestellt werden können, braucht es neben engagierten Mitgliedern auch die nötigen personellen und finanziellen Ressourcen. Das Komitee von CCI Europe wird sich im laufenden Jahr mit diesen Fragestellungen weiter beschäftigen und entsprechende Vorschläge für eine verstärkte und nachhaltige Vertretung von Eltern und Survivors auf internationaler Ebene machen.

[1] Vgl. dazu:
www.siope.eu/wp-content/uploads/2013/06/1.-Paediatric_Reg_Position_paper.pdf
unite2cure.org/2016/02/29/a-letter-to-the-commissioner/

 

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