«Alle Kinderkrebspatienten müssten ein Recht auf Fertilitätsberatungen haben»

Jasmin Schefer erkrankt als Primarschülerin an Leukämie. Als sie 13 Jahre alt ist, kommt der Krebs zurück, diesmal in Form eines Ohrspeicheldrüsentumors. Wieder wird sie geheilt, geht zurück in die Schule, macht Matur und studiert. Heute ist die 29-Jährige Oberstufenlehrerin für Mathematik und Handarbeit und seit einem Jahr verheiratet. Sie und ihr Mann wünschen sich ein Kind und plötzlich kommt die Frage auf, wie es um die Fertilität steht. Damit sind sie nicht alleine: Survivors wie Jasmin Schefer sind häufig mit Sorgen und Ängsten konfrontiert, weil die Krebsbehandlung, Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit haben kann. Oft fehlt das Wissen über die Risiken und über die Möglichkeiten der Prävention. Deshalb bräuchte es systematisierte Beratungsangebote, die Survivors frühzeitig und umfassend über das Thema informieren und sie begleiten.

Frau Schefer, Sie sind als Kind zweimal an Krebs erkrankt. Können Sie uns etwas über Ihre Geschichte erzählen?  Mit sieben Jahren wurde bei mir eine akute lymphatische Leukämie (ALL) festgestellt, gerade als ich in die erste Klasse kam. Daraufhin habe ich zuerst eine stationäre, dann eine ambulante Chemotherapie machen müssen, die insgesamt ca. zwei Jahre dauerten. In dieser Zeit konnte ich kaum mehr am Schulunterricht teilnehmen, aber ich hatte das Glück tolle Lehrerinnen zu haben, die zu mir nach Hause kamen. So war es möglich, dass ich quasi in der 2. Klasse direkt wieder einsteigen konnte. Danach war eigentlich alles gut, aber mit 13 bekam ich plötzlich eine Schwellung hinter dem Ohr und es wurde ein sogenannter Parotis-Tumor festgestellt, das ist ein bösartiger Tumor in der Ohrspeicheldrüse. Die Ärzte konnten ihn operativ entfernen und ich erhielt Bestrahlungen. Das war alles sehr belastend, aber ich habe es dennoch geschafft, meine Matura zu machen und zu studieren, weil mir intellektuelle Herausforderungen, wie zum Beispiel Mathematik, viel Spass machen.

Mehr als 80 Prozent der Kinderkrebs-Survivors leiden an Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Wie sehr sind sie davon betroffen?

Als Folge der Operation und Behandlung des Ohrspeicheldrüsentumors ist mein Gesicht einseitig gelähmt. Das war vor allem als Teenager für mich psychisch sehr schwer zu ertragen und ist auch heute noch ein Thema. Meine Mutter hat mich immer unterstützt und mir in den schwierigsten Momenten viel Kraft gegeben. Die grössten Schwierigkeiten, mit denen ich heute kämpfe, sind Gleichgewichtsstörungen. Sie verhindern, dass ich mich richtig bewegen kann, weshalb Rennen oder Hüpfen fast unmöglich für mich sind. Da die Bestrahlung meinen Zahnschmelz angegriffen hat, gibt es auch immer wieder Probleme mit den Zähnen. Alles in allem geht es mir gut, aber die Beschwerden bleiben und bis vor ein paar Jahren wusste ich nicht, dass dies die Spätfolgen der Krankheit und Therapie sein können. Wenn man den Krebs überlebt hat, denkt man zuerst, dass alles Schlimme vorbei ist. Im Laufe der Jahre merkt man leider, dass die Krankheit einem ein Leben lang begleiten wird. Nicht zuletzt, wenn der Wunsch nach einem eigenen Kind aufkommt und man erfahren muss, dass die Krankheit vielleicht die Fertilität beeinträchtigt hat und man für viele Kosten selbst aufkommen muss.

Es gibt verschiedene Nachsorgeangebote für Survivors, die allerdings je nach Standort unterschiedlich sind. Wurde das Thema Fertilität und Kinderwunsch in Ihrer Nachsorge angesprochen?

Weder meine Eltern noch ich wussten, dass die Nachsorge wichtig ist und welche Angebote in diesem Bereich existieren. Wir mussten uns alle Informationen selbst zusammensuchen und haben viele Dinge selbst bezahlt, die vielleicht übernommen worden wären. Sehr wahrscheinlich hätte ich auch ein Anrecht auf Leistungen der Invalidenversicherung gehabt, die wir aber mangels Kenntnis nicht beantragt hatten. Ich bin also komplett durch die Maschen gefallen. An der Kinderkrebskonferenz* vor einem Jahr hatte ich dann zum ersten Mal die Möglichkeit, mich genauer über die Spätfolgen von Kinderkrebs, unter anderem im Bereich der Fertilität, zu informieren. Die Themen, die dort angesprochen wurden, waren für meinen Mann und mich sehr hilfreich. Erst jetzt weiss ich zum Beispiel, dass auch meine Konzentrationsprobleme zu den Spätfolgen gehören und kann deshalb viel besser damit umgehen. Zwar nehme ich an einer klinischen Studie teil und habe alle fünf Jahre eine Kontrolluntersuchung, aber mir fehlte bis vor kurzem das Wissen über die Fertilitätsrisiken. Es war reiner Zufall, dass ich darauf gestossen bin und als ich zum ersten Mal davon gehört habe, hat mich das emotional sehr mitgenommen.

Wie wichtig ist der Kinderwunsch für Sie und welche Fragen beschäftigen Sie momentan am meisten?

Eine Familie zu gründen und Kinder zu haben, sind in meinem Leben sehr zentrale Themen. Vor knapp einem Jahr habe ich geheiratet und auch mein Mann wünscht sich Nachwuchs. Um mich herum bekommen alle nach und nach Kinder und ich weiss nicht, ob es bei mir überhaupt funktionieren wird. Zwar habe ich vor ein paar Jahren einen Test machen lassen, aber ich weiss nicht, wie die Situation aktuell aussieht. Was, wenn es jetzt anders ist? Ich habe grosse Angst, dass die nächste Untersuchung negativ ausfällt und ich vielleicht keine eigenen Kinder mehr haben kann. Hätte ich vorher gewusst, welches Risiko die Krebsbehandlung für die Fruchtbarkeit bedeutet, hätte ich frühzeitig reagieren können. So aber fühle ich mich hilflos und frage mich, was kann ich machen, falls es nicht klappen sollte und wohin kann ich mich wenden? Mir ist auch nicht klar, wer die Kosten übernimmt, falls fertilitätserhaltende Massnahmen notwendig wären, und welche Rechte ich als ehemalige Kinderkrebspatientin überhaupt habe. Diese Unsicherheit belastet mich sehr.

Was müsste sich Ihrer Meinung nach verändern?

Auch wenn es vielleicht vor 20 Jahren noch keine fertilitätserhaltenden Massnahmen gab, wäre es doch möglich gewesen, nach der Krebstherapie vorbeugend etwas zu tun. So aber weiss ich nicht, was noch auf mich zukommt. Alle Kinderkrebspatienten müssten ein Recht auf Fertilitätsberatungen haben. Diese sollten systematisch über die Risiken der Behandlung informieren und frühzeitig Optionen aufzeigen, wie die Fertilität erhalten werden kann. Das Gleiche gilt für die Nachsorge. Ich wurde bis jetzt nicht auf das Thema angesprochen und musste selbst aktiv werden. Deshalb würde ich mir wünschen, dass das Thema Fertilität automatisch in der Nachsorge angesprochen wird und entsprechende Untersuchungen zum Standard werden. Viele Survivors wissen überhaupt nicht, dass sie vielleicht ein erhöhtes Sterilitätsrisiko haben, weil sie nicht systematisch darüber aufgeklärt werden. Hinzu kommt die finanzielle Seite, die auch sehr belastend sein kann, weil man zum Beispiel selbst die Kosten einer künstlichen Befruchtung tragen muss. Wenn aber Infertilität eine Spätfolge der Krebstherapie ist, dann stellt sich mir die Frage, warum nicht alle Kosten von den Krankenkassen übernommen werden müssen? Neben den medizinischen Möglichkeiten sind es somit die Finanzen, die mitentscheiden, ob der Wunsch nach einem eigenen Kind realisierbar ist. Das ist eine grosse Ungerechtigkeit uns jungen Menschen gegenüber, die bereits als Kind oder Teenager grossem Leid durch die Krebserkrankung ausgesetzt waren.

* Die nationale Kinderkrebskonferenz fand anlässlich des internationalen Kinderkrebstages am 15. Februar 2020 in Bern statt. Die von Kinderkrebs Schweiz organisierte Fachtagung richtete sich an betroffene Familien und Survivors. Im Fokus standen die Themen Nachsorge, körperliche und psychosomatische Spätfolgen sowie sozialrechtliche Aspekte.