Sensibilisierungskampagne 2021

Kinderkrebs-Survivors: Fertilität und Kinderwunsch

Eine Krebskrankheit ist ein einschneidendes Erlebnis und stellt meist das gesamte Leben auf den Kopf. In der Schweiz sind jedes Jahr rund 300 Kinder und Jugendliche davon betroffen. Für sie und ihre Eltern gilt es nicht nur, den ersten Schock der Diagnose zu verarbeiten, sondern auch Fragen zu klären und konkrete Entscheidungen für die Zukunft zu treffen. Dazu gehört das wichtige Thema Fertilität und späterer Kinderwunsch, auch wenn zunächst das Überleben im Vordergrund steht. Da Krebsbehandlungen zu einem Verlust oder einer Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit führen können, muss vor dem Beginn der Behandlung entschieden werden, ob und welche fertilitätserhaltenden Massnahmen in Frage kommen. Die Herausforderungen für Kinder wie Eltern sind vielfältig und häufig ist das Wissen über die Möglichkeiten lückenhaft. Hinzu kommt, dass die Krankheit und die Therapie Spuren hinterlassen können, die sich in manchen Fällen negativ auf das Körperbild, die Sexualität und Partnersuche auswirken. Um unnötiges Leid zu verhindern, bräuchte es ein besseres und systematisiertes Beratungsangebot, das die Betroffenen vor und nach einer Therapie in Bezug auf die Fertilität und auch bei sexualpsychologischen Problemen unterstützt.

Die Frage nach dem Kinderwunsch

Möchte ich später einmal Kinder haben? Mit dieser Frage müssen sich junge Krebspatienten und damit auch ihre Eltern bereits vor einer Krebstherapie auseinandersetzen – also unmittelbar nach der Diagnose, oft unter grossem Zeitdruck und in einem Alter, in dem dieses Thema noch weit entfernt scheint. Sowohl Chemotherapien als auch Bestrahlungen und Operationen können bei Mädchen und Jungen zu Spätfolgen an Organen führen, die zentral für die Fortpflanzung sind. Dazu gehören nicht nur die Geschlechtsorgane, sondern auch deren übergeordnete Schaltzentren im Gehirn. Die Gründe, die zu Unfruchtbarkeit führen können, sind vielfältig. Dabei spielen die Art der Erkrankung sowie die Therapieform und -intensität eine Rolle. Während manche Behandlungsformen die Fruchtbarkeit reduzieren, erlischt sie bei anderen wiederum ganz. Bleibt die Fruchtbarkeit aber erhalten, können erwachsene Survivors gleich gesunde Kinder auf die Welt bringen, wie Eltern, die keine Krebstherapie hatten.

Schutz vor Unfruchtbarkeit und die Kostenfrage

In den letzten Jahren wurden verschiedene Behandlungsansätze entwickelt, um die Chancen auf den Erhalt der Fertilität bei Mädchen und Jungen zu verbessern. Diese Verfahren können je nach individueller Diagnose einzeln oder in Kombination angewendet werden. Seit 2019 werden bei postpubertären Kindern die Kosten für die Entnahme und das Einfrieren von Geschlechtszellen von den Krankenkassen übernommen. Bei Kindern vor der Pubertät müssen weiterhin die Eltern für fertilitätserhaltende Massnahmen aufkommen. Eine nicht unerhebliche Anzahl, da die Mehrheit der krebsbetroffenen Kinder jünger als vier Jahre ist. Ebenso wenig gedeckt sind Kosten, die nach einer Therapie anfallen können, wie zum Beispiel die präventive Entnahme von Eizellen bei einer drohenden vorzeitigen Menopause oder eine künstliche Befruchtung im Erwachsenenalter. Damit kann der Kinderwunsch nicht nur eine Frage der Fertilität, sondern auch der finanziellen Möglichkeiten sein – eine für die Betroffenen kritische Situation.  

Fertilitätserhaltende Massnahmen

Je nach Alter und Art der Erkrankung gibt es bei Jungen und Mädchen verschiedene Optionen, die Fertilität zu erhalten. Dazu gehört bei vorpubertären Kindern die Entnahme und das Einfrieren von Eierstock – bzw. Hodengewebe, das zu einem späteren Zeitpunkt reimplantiert wird. Dieses Verfahren ist teilweise noch im experimentellen Stadium und wird deshalb nicht von den Krankenkassen übernommen. Bei Mädchen in und nach der Pubertät können Eizellen oder Eierstockgewebe  entnommen und bis zum späteren Kinderwunsch eingefroren werden. Für die Entnahme von Eizellen ist im Vorfeld eine hormonelle Therapie notwendig, um die Eizellen zur Reifung zu bringen. Bei Patientinnen, die sich einer Bestrahlung im Beckenbereich unterziehen müssen, gibt es die Möglichkeit, die Eierstöcke durch eine Operation zu verlegen. Auf diese Weise werden sie vor den Strahlen besser geschützt und haben eine höhere Chance, ihre Funktion zu erhalten. Bei männlichen Krebspatienten ist das gängige Verfahren die Entnahme und das Einfrieren von Samenzellen. Voraussetzung ist, dass bereits Spermien vorhanden sind. Diese können dann später im Rahmen einer Insemination oder einer künstlichen Befruchtung verwendet werden.

Körperbild, Sexualität und Partnerschaft

Zwar überleben mittlerweile vier von fünf Kindern und Jugendlichen ihre Krebserkrankung, aber mindestens 80 Prozent der sogenannten Survivors kämpfen mit Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Dazu gehören unter anderem auch psychosexuelle Probleme, die sich einschränkend auf ihre Lebensqualität auswirken können. Häufig sind es die sichtbaren Spuren, wie zum Beispiel eine geringe Körpergrösse, schütteres Haar oder Narben und sexuelle Funktionsstörungen, die es schwieriger machen können, eine positive Einstellung zu seinem Körper und sich selbst zu entwickeln. Dann können die Betroffen unter Umständen besonders gefordert sein, wenn es darum geht, sich überhaupt für Beziehungen zu öffnen, auf Partnersuche zu gehen und vielleicht später einmal eine eigene Familie zu gründen. Noch bleiben Fragen, Ängste und Sorgen, die Survivors in Bezug auf diese Themen haben, aus Scham oder Unkenntnis zu häufig nicht angesprochen. Auch wenn das Bedürfnis nach Aufklärung zunehmend wächst, gibt es noch zu wenig Anlaufstellen, die kombinierte Fertilitäts- und sexualtherapeutische Beratungen für Survivors anbieten.

Unterstützungsangebote für Betroffene

Familien mit einem krebskranken Kind und Survivors benötigen ein Nachsorgeangebot, das auf ihre Sorgen und Ängste im Hinblick auf so heikle Themen wie Kinderwunsch, Körperbild und Sexualität umfassend eingeht. Die Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz setzt sich aktiv für eine systematische Betreuung nach der Krebsbehandlung ein. Diese soll nicht nur medizinische, sondern auch psychosoziale und rechtliche Aspekte umfassen. Ziel ist die Einführung eines «Survivorship Passports», der die medizinische Behandlung dokumentiert und so konkrete und individuell zugeschnittene Empfehlungen für die Langzeitnachsorge gibt. Kinderkrebs Schweiz organisiert zudem regelmässig Informationsveranstaltungen, wie Fachtagungen und begleitete Wochenenden für Survivors und Eltern von Survivors, an denen sich Betroffene mit Psychoonkologen, Fertilitätsexperten und Sexualtherapeuten austauschen können. Neu hat Kinderkrebs Schweiz in Zusammenarbeit mit Procap ein Pilotprojekt ins Leben gerufen, um den Betroffenen Zugang zu Rechtsberatungen zu ermöglichen.