«Ich nehme jeden Tag wie er ist, und mache das Beste daraus»

Interview mit Monika Fahrny, Mutter eines Survivors

Monika Fahrny lebt mit ihrer Familie im Kanton Fribourg. Ihre erwachsenen Kinder sind längst ausgezogen, bis auf ihren Sohn Cedric. Der heute 24-Jährige erkrankte als Kleinkind an einem bösartigen Hirntumor und lebt aufgrund seiner Behinderungen bei seinen Eltern. Cedric hat nach vielen Hindernissen die Schule geschafft und arbeitet heute an einem geschützten Arbeitsplatz in Bern, zu dem er alleine mit dem Zug pendelt. Bis zu diesem Stück Autonomie war es ein langer Weg, weil die Spätfolgen der Krankheit und Therapie dazu führen, dass viele – in diesem Alter eigentlich selbstverständliche – Dinge für ihn unerreichbar sind. Seine Familie unterstützt ihn, wo immer es geht, und ist dankbar, dass Cedric die schlimme Krankheit überlebt hat, auch wenn ein selbständiges Leben für ihn momentan nicht vorstellbar ist.

Frau Fahrny, als Ihr Sohn dreieinhalb Jahre alt war, erhielten Sie die Diagnose Hirntumor. Wie war das damals für Sie?

Als Cedric zweieinhalb Jahre alt war, ist uns aufgefallen, dass er immer wieder umfiel und nie den Reflex zeigte, sich mit seinen Händen abzustützen, um den Fall abzuschwächen. Dann kam eine Erkältung hinzu, die einfach nicht weggehen wollte, weil sein Immunsystem geschwächt war. Eine erste Abklärung hat nichts gebracht. Von einem Tag auf den anderen hatte er plötzlich Gleichgewichtsstörungen und begann zu torkeln. Daraufhin hat uns sein Kinderarzt notfallmässig ins Kinderspital überwiesen, wo zum ersten Mal ein MRI* des Kopfes gemacht wurde. Nun war der Grund für seine Ausfälle klar: In seinem Kopf war ein Medulloblastom gewachsen und der bösartige Tumor hatte bereits Ableger gebildet. Das war ein schlimmer Schock für uns, auch weil nicht sicher war, ob Cedric die Operation überhaupt überleben würde. Die Prognose war sehr schlecht, weil der Tumor bereits so gross war und ins Rückenmark gestreut hatte. Aber es ging alles gut, und er hat es geschafft. Nachdem die Ärzte den Tumor operativ entfernt hatten, erhielt er Chemotherapien und Bestrahlungen. Insgesamt war er ein Jahr stationär im Kinderspital und danach in ambulanter Behandlung. Auch heute noch pendeln wir für die Kontrolluntersuchungen regelmässig ins Kinderspital nach Bern. In diesem einem Jahr, als er akut krank war, ist das Spital fast wie ein zweites Zuhause für ihn geworden. Obwohl es für mich sehr schwierig war, habe ich in dieser Zeit immer versucht, positiv zu bleiben. Ich wollte nicht, dass Cedric das Spital nur als einen Ort wahrnimmt, wo er schmerzhafte Behandlungen über sich ergehen lassen muss, sondern auch als einen Ort, wo es glückliche Momente gibt. Wir haben viel gespielt, gemalt und gebastelt und sein Krankenzimmer mit Fotos und anderen persönlichen Dingen ausgeschmückt. Das war mir sehr wichtig und hat sicherlich dazu beigetragen, diese zwölf Monate etwas erträglicher zu machen.

Die Krankheit und die Therapie können bei ehemaligen Hirntumor-Patienten zum Teil schwerwiegende körperliche und kognitive Spätfolgen hinterlassen. Wie sehr ist Ihr Sohn davon betroffen?

Mit den Gleichgewichtstörungen kämpft Cedric heute noch, auch wenn sie weniger ausgeprägt als am Anfang sind. Auch die Fein- und Grobmotorik machen ihm Probleme, weshalb viele Jahre lang Ergo- und Physiotherapien nötig waren. Das alles hält ihn aber nicht davon ab, Sport zu machen, so fährt er Velo, Ski und läuft Schlittschuh. Eigentlich wäre das mit seinen körperlichen Einschränkungen gar nicht möglich, aber er hat es trotzdem geschafft – dank seines starken Durchhaltewillens und seiner positiven Einstellung dem Leben gegenüber. Bis heute hat Cedric allerdings grosse Orientierungs- und Konzentrationsschwierigkeiten und sein Gedächtnis funktioniert nicht gut. Es fällt ihm schwer, mehrere Dinge gleichzeitig zu erledigen und einfachen Abläufen zu folgen. Das alles schränkt seine Leistungsfähigkeit natürlich massiv ein, und in einem «normalen» Arbeitsumfeld wäre er sehr schnell überfordert. Aus diesem Grund sind geschützte Arbeitsplätze, die auf die besonderen Bedürfnisse von Survivors wie Cedric Rücksicht nehmen, enorm wichtig.

Was hat das für seine schulische und berufliche Ausbildung bedeutet?

Als er in den Kindergarten kam, lief zunächst alles gut, die Betreuerinnen waren sehr offen für seine Bedürfnisse und haben ihn unterstützt. Zu dieser Zeit kamen auch Hörprobleme hinzu, so dass er bis heute ein Hörgerät tragen muss. Schwierig wurde es, als wir umgezogen sind und den Kindergarten wechseln mussten. Von der Einschulung bis zur zweiten Klasse hat alles gut geklappt, aber dann kamen weitere Ausfälle hinzu: Phasenweise war er fast blind, konnte keine Farben mehr sehen und sein Sehvermögen hat so geschwankt, dass er mehrere Brillen mit unterschiedlichen Stärken benutzen musste. Heute braucht er gar keine Sehhilfe mehr. 2002 sind wir umgezogen und Cedric kam in der neuen Schule aufgrund seiner Behinderungen in eine Kleinklasse. Dort werden eigentlich Kinder und Jugendliche mit Lernschwierigkeiten gefördert, aber es war dort leider nicht möglich, auf seine Spezialbedürfnisse einzugehen. Hinzu kam, dass er Schwierigkeiten hatte und immer noch hat, soziale Kontakte aufzubauen. Er ist eher ein Aussenseiter und man sieht ihm seine Krankheit an, zum Beispiel ist er aufgrund seiner Wachstumsstörungen kleiner als Gleichaltrige. Es war und ist immer noch schwierig für ihn, Freundschaften aufzubauen. Gerade in dem Alter sind gemeinsame Freizeitaktivitäten wichtig, zum Fussballspielen ist Cedric aber zu unsicher und langsam. Das alles hat dazu geführt, dass er in der Schule gemobbt wurde. Schliesslich haben wir die Reissleine gezogen und ihn auf eigene Kosten auf eine Privatschule geschickt. Weil es dort aber keine Oberstufe gab, musste er mit 14 Jahren in eine Sprachheilschule wechseln, die er 2014 beendet hat. Danach konnte er mithilfe der Invalidenversicherung (IV) eine Anlehre machen und hat zum Glück seit 2015 einen geschützten Arbeitsplatz in einer Genossenschaft für Behinderte in Bern. Unter der Woche fährt er jeden Tag alleine knapp eine Stunde mit dem Zug und Bus zu seiner Arbeitsstelle. Aber bis er soweit war, musste ich ihn anfangs lange Zeit begleiten, weil er das mit seinen Orientierungsschwierigkeiten nicht alleine gekonnt hätte. Die Arbeit und das Umfeld in der Genossenschaft gefallen ihm sehr gut, auch weil er dort – mit dem, was er kann und trotz seiner Einschränkungen – viel Wertschätzung erhält.

Wie geht es Ihrem Sohn heute und wie haben Sie als Mutter die letzten Jahre erlebt?

Cedric erhält eine IV-Rente und kann zu 100 Prozent arbeiten, auch wenn er davon nicht leben kann. Die Arbeit in der Genossenschaft hat ihm Selbstvertrauen gegeben, weil er dadurch eigenständiger werden konnte. Er kennt jetzt den Weg zur Arbeit gut, weiss, welchen Zug er nehmen muss und bekommt dort Anerkennung als Person und für das, was er leisten kann. Das ist alles sehr positiv, aber es ist unwahrscheinlich, dass er später einmal alleine leben kann. Dazu braucht er im Alltag eine zu enge Begleitung. Vielleicht wäre «Betreutes Wohnen» eine Möglichkeit, aber solange wir das als Familie schaffen, ist das keine Option. Natürlich mache ich mir auch Sorgen um seine Zukunft, wenn wir Eltern einmal nicht mehr da sind oder nicht mehr die Kraft haben, aber noch steht das nicht im Vordergrund. Cedric geht es gut, und er ist aktiv. Kontakte nach aussen fallen ihm nach wie vor schwer, aber er hat Hobbies wie Tennis und Key-Board spielen. Als nächstes will er versuchen, den Führerschein zu machen, und wir unterstützen ihn dabei. Obwohl die letzten Jahre sehr schwierig waren, habe ich immer versucht, positiv zu bleiben und mich auch zur Wehr gesetzt, wenn etwas nicht geklappt hat. Ich musste oft kämpfen, sei es für seine Schulausbildung oder bei der IV, aber auch, wenn er aufgrund seiner Behinderungen manchmal von Aussenstehenden diskriminiert wurde. Diese positive Einstellung hat auch meinem Sohn geholfen, besser mit seinem Leben, so wie es ist, umzugehen. Natürlich war ich in den letzten Jahren oft traurig und verzweifelt und bin es manchmal immer noch, auch wenn ich das nach aussen nicht zeige. Ich bin der Meinung, dass man die guten Seiten sehen muss. Deshalb nehme ich jeden Tag wie er ist und mache das Beste daraus. Zu den positiven Dingen gehört auch, dass ich gelernt habe, mich zu wehren, meine Meinung zu sagen und mich durchzusetzen. Weil Cedric durch seine Arbeitsstelle in Bern autonomer geworden ist und ich mich nicht mehr ganz so intensiv um ihn kümmern muss, hat mir das die Chance gegeben, eine neue Arbeit zu finden, wo ich eine Leitungsfunktion habe. Das wäre vorher nicht möglich gewesen. Zudem hat uns Cedrics Geschichte die Möglichkeit gegeben, auch wunderbare Menschen kennenzulernen, wie zum Beispiel am Wochenende für Eltern von Survivors mit Spätfolgen, das von Kinderkrebs Schweiz organisiert wurde. Diese Begegnungen sind es, die uns immer wieder von Neuem über die schwierigen Momente hinweghelfen.

Was würden Sie sich für Survivors und ihre Eltern in Zukunft wünschen?

Eltern wie wir, die ein Kind haben, das zwar den Hirntumor überlebt hat, aber als Folge der Krankheit und Therapie behindert ist, fühlen sich oft alleine gelassen. Es ist gut, dass die IV Leistungen übernimmt und Cedric eine Rente erhält, aber es ist kräftezehrend, wenn man jede Leistung einzeln anfragen und manchmal auch Widerspruch einlegen muss, wenn etwas zunächst nicht anerkannt wird. Darüberhinaus reichen die staatlichen Hilfen nicht aus, um Cedric ein selbständiges Leben zu ermöglichen. Zu wissen, dass das eigene Kind finanziell nie auf eigenen Beinen stehen wird, kann für Eltern sehr belastend sein. Hier würde ich mir wünschen, dass die Betroffenen einfacher und finanziell besser unterstützt würden. Auch beim Thema «Integration» in Bezug auf Schule, Ausbildung und Beruf müsste sich dringend einiges ändern. Es bräuchte eine bessere und engere Betreuung, eine Anlaufstelle, die bei schulischen Problemen interveniert, bei der Stellensuche hilft und den Arbeitsprozess begleitend unterstützt. Aus meiner Sicht wäre auch eine spezifische psychologische Betreuung rund um das Thema «Survivorship» sehr wichtig. Es gibt so viele Fragen, die spätestens ab der Pubertät auftauchen, zum Beispiel in Bezug auf Beziehungen, Sexualität oder Familienplanung. Natürlich wollen wir als Eltern für unser Kind da sein, aber wir sind jeden Tag von Neuem und auf unterschiedlichste Art und Weise mit den Folgen der Krankheit und Therapie konfrontiert. Egal wie engagiert und stark wir Eltern sind, auch wir kommen manchmal an die Grenzen unserer Belastbarkeit. Deshalb wünsche ich mir mehr Verständnis und eine bessere Unterstützung für uns und unsere Kinder.

 

* Magnetresonanztomographie für Schnittbildaufnahmen vom Kopf (Anmerkung der Redaktion)