Survivorship Passport

Survivorship Passport: Grundlage für die individuelle Nachsorge

Langzeitfolgen nach einer Krebsbehandlung bei Kindern und Jugendlichen im Fokus

Et­wa 80 % al­ler Kin­der und Ju­gend­li­chen mit ei­ner bös­ar­ti­gen Er­kran­kung kön­nen heu­te ge­heilt wer­den. Es hat sich aber gezeigt, dass zwei Drittel an krankheits-​ und the­ra­piebedingten Langzeitfolgen leiden. Sie sind ab­hän­gig von der Diagnose / Pathologie und der in­di­vi­du­el­len Krank­heits­ge­schich­te bzw. Behandlung. Solche Langzeitfolgen sind:

  • ver­mindertes Grössenwachstum
  • ver­zö­ger­te Pu­ber­täts­ent­wick­lung bis zur Un­frucht­bar­keit
  • ein­ge­schränk­te Funk­ti­onen von Or­gan­sys­te­men wie Ge­hör, Nie­re, Herz oder Lun­ge

Psy­cho­so­zia­le Pro­ble­me wie ei­ne er­schwer­te Re­inte­gra­ti­on kön­nen eben­falls auf­tre­ten. Ei­nen wei­te­ren, maß­geb­li­chen Fak­tor im Be­reich der Nach­sor­ge stellt das Ri­si­ko der Ent­wick­lung von Zweit­ma­ligno­men dar.

Arbeitsgruppe Nachsorge
Kinderkrebs Schweiz hat 2015 die Arbeitsgruppe Nachsorge von der SPOG übernommen. Diese wurde 2012 vom deutschschweizerischen Elternverband Kinderkrebshilfe Schweiz initiiert und hat zum Ziel, die Situation ehemaliger Kinderkrebs-Patient*innen zu verbessern. Ein Teilprojekt war die Einführung eines Survivorship Passports.  

Der Survivorship Passport als Instrument für die Früherkennung von Spätfolgen
Ein solcher Passport dokumentiert einerseits die medizinische Behandlung genau und macht andererseits konkrete, evidenzbasierte Empfehlungen für die Langezeitnachsorge, d.h. ab 10 Jahren nach Therapieende. So erhält jede Survivorin und jeder Survivor einen individuellen Plan mit Vorsorgeuntersuchungen im Rahmen der Langzeitnachsorge. Eine Schweizer Studie hat gezeigt, dass sich Survivors neben mündlicher Information auch eine persönliche schriftliche Information wünschen. Dieser Passport bietet den betroffenen Patient*innen zudem den Vorteil, dass sie über mögliche Spätfolgen im Bilde sind und somit Ängste und Stress vermindert werden können (vgl. Michel M, Christen S, Roser K. Nachsorge bei jungen Malignompatienten: Ein risikobasiertes Modell für die Prävention und Früherkennung von Langzeitfolgen. In: SZO 2018; 2:22-24.)

European Survivorship Passport 2017 im Test
Im Rahmen des gross angelegten ENCCA-Forschungsprojekts haben Forscher und Betroffene zwischen 2011 und 2015 den Europäischen Survivorship Passport entwickelt. Kinderkrebs Schweiz hat sich entschieden, das Produkt für die Nutzung in der Schweiz zu prüfen. Leider hat die Testphase im Jahr 2017 gezeigt, dass das Produkt die Ansprüche von Ärzten und Survivors noch nicht erfüllt. In Zusammenarbeit mit der europäischen Fachgesellschaft für Onkologie SIOPE setzt sich Kinderkrebs Schweiz weiterhin dafür ein, dieses Vorhaben bis zur Marktreife voran zu treiben.

Passport for Care als Übergangslösung
Damit Survivors trotzdem schon von einem Passport und den entsprechenden Vorsorgeempfehlungen profitieren können, hat die AG Nachsorge Ende 2017 entschieden, den 9 Schweizer Behandlungszentren den US-amerikanischen Passport for Care© zu empfehlen. Im Verlauf des Jahres 2018 soll dieser in einer Mehrheit der Behandlungszentren schon zum Einsatz kommen. Kinder und Jugendliche, die ihre Behandlung ab diesem Zeitpunkt abschliessen, erhalten den Passport for Care© zusammen mit den entsprechenden Behandlungsempfehlungen.

Transition
Die frühe Nachsorge, d. h. während den ersten 5 bis 10 Jahren nach Erkrankung, erfolgt meist noch in der kinderonkologischen Poliklinik. Die nötigen (Screening-) Untersuchungen zur frühen Entdeckung und Behandlung allfälliger Spätfolgen werden gezielt und individuell durchgeführt. Nach diesen zehn Jahren sind die meisten Survivors Jugendliche oder junge Erwachsene und bei den Kinderonkolog*innen fehlen hauptsächlich Ressourcen und teilweise Know-how für die Weiterführung der Nachsorge. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin oder die Überweisung der Patientin bzw. des Patienten an die Hausärztin oder den Hausarzt sind in der Schweiz bisher nicht systematisch organisiert. Diese suboptimale Übergabe – auch Transition genannt – führt dazu, dass viele Survivors keine regelmässige Langzeitnachsorge mehr erhalten und deshalb weder gezielt untersucht noch informiert werden. Eine Schweizer Studie zeigte, dass etwa ein Viertel aller erwachsenen Survivors immer noch von ihrem ehemaligen pädiatrischen Onkologen bzw. ihrer Onkologin betreut werden (fehlende Transition) und lediglich 32% der erwachsenen Survivors mit schweren Spätfolgen in eine regelmässige Langzeitnachsorge eingebunden sind. Erwachsene Survivors haben gemäss dieser Untersuchung allesamt ein starkes aber unerfülltes Informationsbedürfnis, insbesondere zu folgenden Themen: Krebserkrankung, Behandlung, Nachsorge und Spätfolgen.