Survivorship Passport

Der Europäische Survivorship Passport: Grundlage für die individuelle Nachsorge

Europäischer Survivorship Passport
Europäischer Survivorship Passport

Die Nachsorge von Kindern und jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung ist in der Schweiz und europaweit noch nicht einheitlich geregelt. Zum Beispiel stellt sich die Frage, welche Institution oder welche Ärzte für die oft lebenslangen weiteren Nachkontrollen verantwortlich sind und in welchen Zeitintervallen diese nötig sind. Nach Abschluss der Krebsbehandlung übernehmen die ehemals behandelnden Kinderonkologen oft die regulären Kontrollen, welche je nach Erkrankung 5 bis 10 Jahre dauern. Jedoch sind langfristig angelegte Nachkontrollen besonders wichtig, da einige Spätfolgen erst Jahre oder Jahrzehnte nach einer geheilten Krebserkrankung auftreten können. Ziel ist es, Spätfolgen möglichst zu vermeiden oder sie früh zu behandeln. Aus diesem Grund ist eine gut organisierte und lebenslange Nachsorge der ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und Patienten unerlässlich.

Mit Hilfe des Survivorship Passports kann eine langfristige Nachsorge in Zukunft individuell gestaltet und erleichtert werden. Dieser Passport wird für jede Person nach Abschluss der Krebsbehandlung massgeschneidert erstellt und beinhaltet wichtige Informationen über die jeweilige Krebsdiagnose und die durchgeführten Behandlungen. Basierend auf den vorhandenen Richtlinien werden Empfehlungen für regelmässige Nachkontrollen formuliert.

Dieses Dokument dient als Informationsquelle für die betroffenen Personen und deren Ärzte, welche eventuell zu einem späteren Zeitpunkt aufgesucht werden. Oft wissen die Betroffenen nicht, an wen sie sich bei allfälligen Problemen wenden können und ob diese in Zusammenhang mit ihrer früheren Erkrankung stehen könnten. Dank den Angaben im Survivorship Passport sind die ehemaligen Patientinnen und Patienten besser informiert und die aufgesuchten Hausärzte oder Spezialisten können eine individuelle Nachsorge einfacher und adäquater planen und durchführen. Schlussendlich können eventuelle Spätfolgen früh erkannt und behandelt werden und die Lebensqualität der ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und Patienten verbessert werden.

Der Wunsch nach einer Lösung für eine einheitliche und geregelte Langzeit-Nachsorge wurde von ehemaligen Kinderkrebspatienten und Elternorganisationen innerhalb des PanCare Netzwerkes geäussert. PanCare ist ein europäisches Netzwerk, d.h. ein Zusammenschluss von Ärzten, Kinderkrebsüberlebenden und deren Familien. Zusammen haben sie sich zum Ziel gesetzt, Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu vermindern bzw. zu vermeiden und die Lebensqualität der ehemaligen Patienten zu verbessern. Umgesetzt wurde die Entwicklung des Survivorship Passports schlussendlich im Rahmen eines europäischen Forschungsprojektes (European Network for Cancer Research in Children and Adolescents, ENCCA) in enger Zusammenarbeit mit den Expertengruppen, welche für die Entwicklung der Richtlinien verantwortlich sind (International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer und PanCareSurFup).

Kinderkrebs Schweiz setzt sich ein für die Einführung des Survivorship Passports in allen Kinderspitälern der Schweiz, so dass in Zukunft Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung dieses wichtige Dokument erhalten.

Das Projekt wird momentan in einer Arbeitsgruppe bearbeitet. Wann der Survivorship Passport zur Verfügung stehen wird, ist noch nicht klar. Laut den Projektverantwortlichen von ENCAA wird der Survivorship Passport 2016 fertig gestellt werden. Wir hoffen, dass danach der Survivorship Passport spätestens 2017 schweizweit eingeführt wird.