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Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung

Et­wa 80 % al­ler Kin­der und Ju­gend­li­chen mit ei­ner bös­ar­ti­gen Er­kran­kung kön­nen heu­te ge­heilt wer­den. Die Er­fas­sung der krankheits-​ und the­ra­piebedingten Folgen auf den Ge­sund­heits­zu­stand und das Wohl­be­fin­den der Pa­ti­en­ten ge­winnt somit zu­neh­mend an Be­deu­tung. Wäh­rend der Be­hand­lungs­pha­se er­le­ben die Kin­der den Ver­lust so­zia­ler Kon­tak­te und von Freund­schaf­ten. Die Pa­ti­en­ten müs­sen Be­las­tun­gen wie Hos­pi­ta­lis­mus, Schmer­zen und Haar­ver­lust er­tra­gen. Nach Be­hand­lungs­en­de tre­ten die Lang­zeit­fol­gen mehr und mehr in den Vor­der­grund. Diese sind ab­hän­gig von der Diagnose / Pathologie und der in­di­vi­du­el­len Krank­heits­ge­schich­te bzw. Behandlung. Häufige Langzeitfolgen sind: Ver­mindertes Grössenwachstum, ver­zö­ger­te Pu­ber­täts­ent­wick­lung bis zur Un­frucht­bar­keit als auch ein­ge­schränk­te Funk­ti­onen von Or­gan­sys­te­men wie Ge­hör, Nie­re, Herz oder Lun­ge. Psy­cho­so­zia­le Pro­ble­me wie ei­ne er­schwer­te Re­inte­gra­ti­on kön­nen eben­falls auf­tre­ten. Ei­nen wei­te­ren, maßssgeb­li­chen Fak­tor im Be­reich der Nach­sor­ge stellt das Ri­si­ko der Ent­wick­lung von Zweit­ma­ligno­men dar.

Wie ist die Nachsorge organisiert?

Die frühe Nachsorge, d. h. während den ersten 5 bis 10 Jahren nach Erkrankung, erfolgt meist noch in der kinderonkologischen Poliklinik. Die nötigen (Screening-)Untersuchungen zur frühen Entdeckung und Behandlung allfälliger Spätfolgen werden gezielt und individuell durchgeführt. Nach diesen zehn Jahren sind die meisten Survivors Jugendliche oder junge Erwachsene, und bei den KinderonkologInnen fehlen hauptsächlich Ressourcen und teilweise Know-how für die Weiterführung der Nachsorge. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin oder die Überweisung der Patientin bzw. des Patienten an die Hausärztin oder den Hausarzt sind in der Schweiz bisher nicht systematisch organisiert. Diese suboptimale Übergabe – auch Transition genannt – führt dazu, dass viele Survivors keine regelmässige Langzeitnachsorge mehr erhalten und deshalb weder gezielt untersucht noch informiert werden.
 

Was brauchen ehemalige Patienten, „Survivors“

Eine Schweizer Studie zeigte, dass etwa ein Viertel aller erwachsenen Survivors immer noch von ihrem ehemaligen pädiatrischen Onkologen bzw. ihrer Onkologin betreut werden (fehlende Transition) und lediglich 32% der erwachsenen Survivors mit schweren Spätfolgen in eine regelmässige Langzeitnachsorge eingebunden sind. Erwachsene Survivors haben gemäss dieser Untersuchung allesamt ein starkes aber unerfülltes Informationsbedürfnis, insbesondere zu folgenden Themen: Krebserkrankung, Behandlung, Nachsorge und Spätfolgen.

Aus diesen Gründen hat sich Kinderkrebs Schweiz entschlossen, sich dem Thema Spätfolgen und Nachsorge anzunehmen und dazu das Projekt „SUIVINET“ lanciert.

Autor: Kinderkrebs Schweiz 2015

Partner und Unterstützer: Das Projekt wird finanziell unterstützt von

  • Kinderkrebshilfe Schweiz (2016-2018)

Weitere Informationen: Leitlinie Nachsorge (2013)