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Cancro infantile: Guarire non significa essere del tutto sani

CANCRO INFANTILE: GUARIRE NON SIGNIFICA ESSERE DEL TUTTO SANI

Grazie al progresso nel campo medico, oggi quattro bambini e ragazzi su cinque affetti da cancro sopravvivono alla malattia. Tuttavia, con la guarigione non si riesce a superare tutto, perché il prezzo per sopravvivere è alto: circa l’80% dei pazienti guariti (i cosiddetti «survivor») rischia infatti di soffrire in età adulta degli effetti tardivi della malattia o della terapia. In altre parole, la malattia li accompagna per il resto della vita.

Molti «survivor» non sono sufficientemente consapevoli dei rischi che spesso possono emergere dopo decenni dalla malattia, perché in Svizzera non esiste un sistema di follow-up strutturato su tutto il territorio. Inoltre, il passaggio dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto non è organizzato in modo sistematico. Tali fattori ostacolano la possibilità di individuare tempestivamente gli effetti tardivi mediante controlli di follow-up regolari e personalizzati, e di trattarli quindi in modo notevolmente più efficace.

Dopo una terapia efficace, la maggior parte dei «survivor» attraversa situazioni difficili, non sempre comprese appieno dalla loro cerchia sociale. È quindi forte l’esigenza di confrontarsi e relazionarsi con persone che abbiano vissuto esperienze analoghe. Anche la reintegrazione a scuola o al lavoro e in generale la scelta della professione comportano numerosi ostacoli.

Effetti tardivi in età adulta

Due «survivor» su tre sono colpiti da effetti tardivi di media o grave entità. La tipologia, frequenza e gravità di tali effetti dipendono dalla terapia e da fattori di rischio individuali. Poiché la frequenza delle conseguenze aumenta nel corso della vita, secondo recenti scoperte i sopravvissuti di lungo termine necessitano per il resto della loro esistenza di cure post-terapia personalizzate e adeguate al trattamento oncologico ricevuto.

Tra le conseguenze a lungo termine più frequenti, troviamo il rallentamento della crescita, il ritardo dello sviluppo puberale e persino l’infertilità, a cui si aggiungono funzionalità limitate degli organi, quali orecchie, reni, cuore o polmoni, oltre a dolori cronici e sensazione di spossatezza. Possono verificarsi inoltre problemi psicosociali, come difficoltà di reintegrazione. Un ulteriore fattore determinante nel follow-up è il rischio di sviluppo di tumori maligni secondari.

Siccome in particolare nella transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto non è garantito un corretto passaggio delle informazioni, ne conseguono incertezza in caso di dolori, mancanza o inutilità delle analisi e il rischio di riammalarsi gravemente.

Pari opportunità e qualità della vita ottimale

Il numero dei pazienti che sopravvivono a un cancro infantile è in aumento. Mentre in passato l’attenzione era focalizzata sulla guarigione e la sopravvivenza, oggi ci si interroga molto di più sulla qualità della vita dopo una terapia intensiva. Un sistema di follow-up a lungo termine dei pazienti guariti da un cancro in età infantile e giovanile è dunque di importanza cruciale per individuare tempestivamente e trattare eventuali effetti tardivi.

Per supportare gli ex pazienti oncologici pediatrici e migliorare la loro situazione, Cancro infantile in Svizzera ha dato vita a un servizio di assistenza per i «survivor». Questo servizio specializzato si adopera a livello nazionale e internazionale per costituire un sistema di consulenza strutturato e ottimale, in modo che in futuro tutti i «survivor» possano avere accesso a un follow-up personalizzato. In collaborazione con i diretti interessati, formula offerte finalizzate a promuovere il confronto e il contatto tra le persone che hanno vissuto questa esperienza e organizza convegni specializzati e workshop su tematiche importanti. 

Qui trovate maggiori informazioni sulle attività e le offerte del servizio di assistenza per i «survivor».