Survivorship Passport

Survivorship passport: base essenziale per un follow-up personalizzato

Occhi puntati sulle conseguenze a lungo termine nei bambini e negli adolescenti dopo una terapia antitumorale

Al giorno d’oggi, circa l’80% di tutti i bambini e adolescenti affetti da una malattia maligna può guarire. È emerso, tuttavia, che due terzi di queste persone soffre di conseguenze a lungo termine della malattia e della terapia, legate alla diagnosi/patologia e alla storia clinica personale ovvero al trattamento ricevuto. Queste conseguenze a lungo termine comprendono:

  • rallentamento della crescita
  • ritardo dello sviluppo puberale e infertilità
  • funzionalità limitata degli organi, quali orecchie, reni, cuore o polmoni
  • possibilità di problemi psicosociali, come difficoltà di reintegrazione

Un ulteriore fattore determinante nel follow-up è il rischio di sviluppo di tumori maligni secondari.

Gruppo di lavoro Follow-up
Nel 2015 Cancro infantile in Svizzera ha rilevato dallo SPOG il gruppo di lavoro Follow-up, creato nel 2012 dal gruppo di genitori della Svizzera tedesca Kinderkrebshilfe Schweiz, il cui obiettivo è migliorare la situazione degli ex pazienti oncologici pediatrici. Uno dei progetti del gruppo è l’introduzione del Survivorship passport

Il Survivorship passport come strumento per la diagnosi precoce di conseguenze tardive
Un passaporto di questo tipo documenta, da una parte, il trattamento medico nel dettaglio e, dall’altra, propone raccomandazioni concrete e basate sui fatti per il follow-up a lungo termine, ossia minimo 10 anni dopo la fine della terapia. In questo modo ogni survivor riceve un piano individuale con gli esami medici preventivi previsti per le cure post-terapia a lungo termine. Uno studio svizzero ha dimostrato che i survivor, oltre alle informazioni a voce, desiderano ricevere anche una comunicazione personale per iscritto. Questo passaporto offre ai pazienti interessati anche un ulteriore vantaggio: possono infatti essere informati su possibili conseguenze tardive, riducendo così paure e stress (cfr. Michel M, Christen S, Roser K. Nachsorge bei jungen Malignompatienten: Ein risikobasiertes Modell für die Prävention und Früherkennung von Langzeitfolgen. In: SZO 2018; 2:22-24.).

Test dello European Survivorship Passport 2017
Nell’ambito dell’ampio progetto di ricerca europeo ENCCA, ricercatori e persone sopravvissute al cancro hanno sviluppato, tra il 2011 e il 2015, lo European Survivorship passport. Cancro infantile in Svizzera ha deciso di verificare il prodotto con lo scopo di poterlo utilizzare in Svizzera. La fase di sperimentazione nel 2017 ha purtroppo dimostrato che questo passaporto non soddisfa ancora le esigenze di medici e survivor. In collaborazione con la Società Europea di Oncologia Pediatrica, SIOPE, Cancro infantile in Svizzera si impegna a portare avanti questo progetto fino a quando sarà pronto per il mercato svizzero.

Passport for Care come soluzione temporanea
Affinché i survivor possano beneficiare di un passaporto e delle relative raccomandazioni sulla prevenzione, il gruppo di lavoro Follow-up ha deciso, alla fine del 2017, di raccomandare alle 9 cliniche svizzere il Passport for Care© americano, che, nel corso del 2018, deve essere utilizzato nella maggior parte di esse. I bambini e gli adolescenti che terminano il loro trattamento a partire da questo momento ricevono il Passport for Care© insieme all’elenco dei relativi trattamenti raccomandati.

Transizione
Il follow-up precoce, ossia tra i primi 5 anni e i 10 dopo la malattia, avviene per lo più nei policlinici di oncologia pediatrica. Gli esami (di screening) necessari per l’individuazione e il trattamento precoci di eventuali conseguenze tardive vengono effettuati in maniera mirata e individuale. Trascorsi 10 anni, la maggior parte dei survivor è costituita da adolescenti o giovani adulti e gli oncologi pediatrici non dispongono generalmente di risorse, e in parte di know-how, per continuare il follow-up. La transizione alla medicina per adulti o la richiesta di presa in cura del paziente al medico di famiglia non sono ancora sistematicamente organizzate in Svizzera. Questa mancanza di struttura fa sì che molti survivor non ricevano più regolari cure post-terapia a lungo termine e che, quindi, non vengano sottoposti a esami né informati in maniera mirata. Uno studio svizzero ha dimostrato che circa un quarto di tutti i survivor adulti continuano a essere assistiti dal loro ex oncologo pediatrico (mancata transizione) e solamente il 32% dei survivor adulti con gravi conseguenze tardive è inserito in un programma di regolari cure post-terapia a lungo termine. Sempre secondo questo studio, tutti i survivor adulti necessitano assolutamente di informazioni, finora insufficienti, in particolar modo relative alle seguenti tematiche: cancro, trattamento, follow-up e conseguenze tardive.