Empowerment durch Information und Vernetzung

24. febbraio 2020

Anlässlich des internationalen Kinderkrebstages fand am 15. Februar 2020 die zweite nationale Kinderkrebskonferenz in Bern statt. Die von Kinderkrebs Schweiz organisierte Fachtagung richtete sich an betroffene Familien und Survivors. Im Fokus standen die Themen Nachsorge, körperliche und psychosomatische Spätfolgen sowie sozialrechtliche Aspekte. Das kompakte Programm, das viel Raum für Erfahrungsaustausch und Vernetzung bot, begeisterte die rund 200 Teilnehmer, die aus der ganzen Schweiz angereist waren.

Jährlich erkranken in der Schweiz rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank medizinischer Fortschritte überleben heutzutage vier von fünf, aber der Preis des Überlebens ist hoch. Bei circa 80 Prozent der Betroffenen besteht das Risiko, im Erwachsenenalter an den Spätfolgen der Krankheit und Therapie zu leiden. Standen früher die Heilung und das Überleben im Vordergrund, so geht es heute vermehrt auch um Fragen der Lebensqualität nach einer Intensivtherapie. Die langfristige Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist deshalb essentiell. Sie dient dazu, mögliche Spätfolgen der Krebsbehandlung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Hinzu kommen vielfältige Herausforderungen, wenn es um schulische, berufliche Perspektiven aber auch persönliche Themen, wie zum Beispiel der Kinderwunsch geht. Weil eine personalisierte Nachsorge in der Schweiz noch nicht flächendeckend gewährleistet wird, ist der Handlungsbedarf gross.

Einblicke in aktuelle Forschungsstudien und Austauschmöglichkeiten für Fachleute und Betroffene

Um ein Forum zu schaffen, wo sich Betroffene mit Fachpersonen über die aktuelle Situation in der Schweiz informieren und austauschen können, fokussierte die diesjährige Kinderkrebskonferenz auf das Thema Spätfolgen und Nachsorge. Ziel war es, betroffene Eltern und Survivors gleichermassen zu sensibilisieren und dabei verschiedene Wege und Handlungsmöglichkeiten für eine verbesserte Lebensqualität aufzuzeigen. Auf grosse Resonanz stiessen die Referate und Workshops, die sich mit der rechtlichen Situation von ehemaligen Kinderkrebspatienten und dem Thema der Fertilität und Familienplanung auseinandersetzen. Es wurde nochmals deutlich, wie dringend notwendig eine vollständige Dokumentation von Krankheit und Therapie ist, um Survivors beim Übertritt von der Kinder- und Erwachsenenmedizin, zuverlässig zu betreuen. Eine Versorgungslücke, die unbedingt geschlossen werden muss. Neben dem Wissenstransfer und Austausch mit Fachleuten wurden von den Teilnehmenden besonders die Vernetzungsmöglichkeiten untereinander geschätzt: „Der Austausch mit Leuten, die Ähnliches erlebt haben wie ich, ist Gold wert", so das Fazit eines Survivors. Eine inhaltliche Zusammenfassung der Konferenz finden Sie hier .

Kinderkrebskonferenz 2020
Kinderkrebskonferenz 2020
indietro

Cancro infantile in Svizzera

Cancro infantile in Svizzera sensibilizza la popolazione sul tema del cancro infantile. Inoltre promuove e offre attività nei settori di autoauiuto,  follow-up e survivorship e ricerca. Cancro infantile in Svizzera svolge le sue attività al fine di coordinare, sostenere e integrare gli incarichi già assunti delle organizzazioni aderenti.

Autoaiuto

Follow-up

Nel follow-up e nel passaggio dalle terapie pediatriche alla medicina dell’adulto («transizione») la Svizzera deve colmare alcune lacune. Il gruppe di lavoro si impegna di questo e temi attinenti, ad esempio il Survivorship Passport.

per saperne di più

Ricerca

Cancro infantile in Svizzera sta lavorando con le fondazioni di ricerca svizzeri e sta esaminando insieme con questi modi per intensificare la ricerca nel settore del cancro dei bambini.

per saperne di più