Piattaforma informativa online per persone colpite

Quando un bambino si ammala di cancro, la vita di tutta la famiglia cambia. Da un giorno all'altro, le persone colpite e il contesto di riferimento sono improvvisamente posti di fronte a sfide totalmente inattese, che sono fonte di grande stress. Molte sono le domande e le paure che non trovano risposta. E anche dopo la guarigione, i sopravvissuti possono sentirsi ancora esposti alle incertezze causate dal rischio degli effetti tardivi, soprattutto quando il follow-up è multidisciplinare e deve tener conto di aspetti medici, psicosociali e previdenziali.
 

In Svizzera manca ancora uno sportello digitale con una raccolta di informazioni rilevanti e offerte di servizi durante tutto il periodo della malattia e dopo il cancro infantile. Anche se in Svizzera vi sono molti soggetti attivi e impegnati nel campo del cancro infantile, spesso le persone colpite non possono beneficiare delle conoscenze, dei consigli o delle risorse disponibili. In parte, poiché tali informazioni non sono reperibili in forma digitale o all’interno di un unico contenitore di informazioni, in parte poiché esse spesso non sono accessibili in qualsiasi momento. Oltre alle offerte regionali, prevalentemente analogiche, Cancro Infantile in Svizzera intende colmare questa lacuna mettendo a disposizione una piattaforma informativa digitale interattiva.
 

«Il progetto ha suscitato grande interesse sia da parte delle persone colpite che delle organizzazioni locali», sottolinea Birgitta Setz, CEO di Cancro Infantile in Svizzera e spiega: «La possibilità di accedere in qualsiasi momento a una fonte centralizzata e affidabile di informazioni orientate ai bisogni del paziente, che vanno dalla diagnosi al trattamento fino all'assistenza di follow-up durante tutto l’arco della vita, rappresenta un grande valore aggiunto per tutte le parti coinvolte. In tal senso, l'organizzazione ombrello gioca un ruolo fondamentale sia come ente erogatore di servizi, sia come volano nell'ecosistema del cancro infantile».
 

L’attenzione alle persone colpite
L'ampio progetto, focalizzato sull’auto-aiuto e sull’assistenza di follow-up, è stato lanciato nell'estate del 2021 in collaborazione con Elise Pelletier Rey, nostra project manager esterna. Dopo avere condotto un'analisi preliminare, sono stati organizzati diversi workshop con un gruppo di lavoro coadiuvato da un team di professionisti, provenienti direttamente dal settore medico e del volontariato e dedicato ai sopravvissuti al cancro e alle loro famiglie, per garantire l’integrazione di prospettive diverse all’interno del progetto. Come primo passo sono state illustrate le sfide e le esigenze dei gruppi target, oltre a focalizzarsi sui momenti critici che i pazienti si trovano ad attraversare durate il loro percorso. Sulla scorta delle conoscenze acquisite, abbiamo sviluppato un concept centrato sull'utente, che si fonda su tre pilastri interconnessi:
 

Bene a sapersi:
La piattaforma informativa raccoglie informazioni rilevanti e offre supporto alle famiglie colpite, ai sopravvissuti e alle persone che le circondano su tematiche quali la salute psico-fisica, le relazioni sociali, l'educazione, l'occupazione, l'autonomia, i diritti, gli aspetti economici e molto altro.
 

Domande e risposte:
La piattaforma informativa consente agli interessati di porre domande online agli esperti in modo anonimo e gratuito.
 

Networking:
La piattaforma informativa fornisce contatti e indirizzi utili su tutto il territorio svizzero in relazione al tema del cancro infantile.
 

Con la piattaforma informativa online, Cancro Infantile in Svizzera focalizza l’attenzione sulle famiglie colpite, sui sopravvissuti e sull’ambiente che li circonda, con l'obiettivo di rendere disponibili informazioni utili e affidabili e fornire un orientamento in ogni fase del percorso del paziente. Cancro Infantile in Svizzera intende sviluppare il progetto gradualmente in collaborazione con gli esperti, i partner di progetto e le parti interessate e assumere un ruolo centrale nell’erogare tali servizi. L’accesso ad una rete di informazioni nazionale e internazionale è base essenziale di questo ambizioso progetto.
 

Vi piacerebbe collaborare alla piattaforma informativa come volontari o condividere la vostra esperienza di survivor o di famiglie colpite? Saremo lieti di ricevere una vostra manifestazione di interesse rivolgendovi direttamente a birgitta.setz@kinderkrebs-schweiz.ch.