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Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile

Nell'ambito di questo evento mondiale Cancro Infantile in Svizzera intende richiamare l'attenzione sulle sfide da affrontare. Quest'anno l'organizzazione ombrello si focalizzerà infatti sul tema della qualità della vita dopo il superamento della malattia, poiché essere guariti non significa automaticamente essere in buona salute. La maggior parte dei sopravvissuti al cancro infantile soffre degli effetti collaterali tardivi della patologia e necessita di un sostegno medico e psicosociale. Nonostante in anni recenti i servizi di follow-up siano migliorati, le sfide sono ancora grandi. Cancro Infantile in Svizzera, con il suo punto di contatto unico a livello confederale rivolto ai sopravvissuti, opera in difesa degli interessi e dei bisogni delle persone colpite.

Mediamente in Svizzera ogni anno 300 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di cancro. Negli ultimi decenni, grazie ai progressi della medicina, le possibilità di sopravvivenza sono aumentate notevolmente. Tuttavia, l'80% circa dei sopravvissuti soffre degli effetti tardivi causati dalla malattia e dalla terapia intensiva. Mentre in passato l'attenzione si concentrava sulla guarigione e sulla sopravvivenza, oggi ci si focalizza maggiormente sul tema della qualità della vita dopo il superamento della malattia. "Negli anni '60, solo un bambino su dieci sopravviveva al cancro. Attualmente otto bambini su dieci guariscono, ma rimane irrisolta la questione degli effetti collaterali a lungo termine. Per questo motivo, la ricerca sul cancro infantile mira ad un miglioramento non soltanto quantitativo, ma anche qualitativo della sopravvivenza" è quanto afferma il Prof. Nicolas von der Weid, a capo del dipartimento di ematologia-oncologia all'ospedale pediatrico universitario di Basilea e Presidente di Cancro Infantile in Svizzera.
 

Gli effetti a lungo termine riducono la qualità della vita 
Gli esiti del cancro infantile lasciano tracce, che spesso accompagnano le persone colpite per sempre, compromettendo pesantemente la loro qualità di vita. Tipo, gravità e frequenza degli effetti tardivi variano molto da persona a persona e dipendono da molteplici fattori. Spesso si manifestano solo decenni dopo l’insorgenza della malattia vera e propria e possono, tra l’altro, interessare gli organi interni, l'equilibrio ormonale, la fertilità o le funzioni cognitive. Inoltre, possono essere accompagnati da affaticamento cronico, difficoltà di concentrazione, fino ad arrivare alla depressione e al rischio di secondi tumori, con un impatto fisico, psicologico e psicosociale sulla qualità della vita delle persone colpite. In alcuni casi, si sopravvive alla malattia, ma le prospettive educative o professionali del singolo individuo possono risultare compromesse per sempre ed il desiderio di autonomia e autorealizzazione può risultare limitato.
 

La situazione del follow-up in Svizzera 
Anche se gli sforzi nella ricerca sul cancro infantile sono sempre più incentrati sul miglioramento della qualità di vita, in Svizzera si sente ancora una manifesta esigenza di colmare il ritardo nel campo del follow up. Per i sopravvissuti e per le loro famiglie le sfide sono di conseguenza ancora grandi. Da un lato, si riscontra una carenza di servizi di follow-up completi e multidisciplinari e dall'altro, l'accesso ai servizi esistenti per alcuni sopravvissuti può risultare difficile per motivi economici. A ciò si aggiunge il fatto che, durante il passaggio dalla medicina pediatrica a quella degli adulti, il trasferimento delle di informazioni non è sempre garantito in modo ottimale e le conoscenze degli effetti tardivi della patologia fra le persone colpite risultano tuttora frammentarie: "La mancanza di un'assistenza di follow-up diffusa e personalizzata fa sì che gli ex pazienti di cancro infantile e le loro famiglie spesso non siano sufficientemente informati sui rischi e se i problemi di salute emergono troppo tardi ne conseguono incertezze, carenze negli esami di controllo e scarse possibilità di recupero", afferma Zuzana Tomášiková, responsabile dell'Unità Sopravvissuti di Cancro Infantile in Svizzera. Maggiori informazioni sui servizi offerti dell'Unità Sopravvissuti qui

 

Sostegno agli ex malati di cancro infantile
Il miglioramento della condizione degli ex malati di cancro infantile è un punto di attenzione cruciale per Cancro Infantile in Svizzera. Per colmare le lacune esistenti nell’ambito delle cure, l'organizzazione ombrello ha creato un punto di contatto nazionale aperto alle persone colpite. L'obiettivo di questo servizio unico in Svizzera è quello di creare ed espandere i servizi di sostegno per i sopravvissuti e le loro famiglie. Il centro fornisce informazioni e consigli su tutti gli aspetti dell'assistenza e della sopravvivenza. Organizza attività di networking informali accompagnate da professionisti, oltre a conferenze e workshop dedicati a promuovere l'informazione e lo scambio di idee. Il servizio di follow-up si fa inoltre promotore degli interessi delle persone colpite in seno a comitati nazionali e internazionali. Una delle offerte in rapida espansione consiste in una prima consulenza legale gratuita, offerta in collaborazione con Procap, affinché i sopravvissuti e le loro famiglie ricevano un adeguato sostegno anche in ambito legale. Inoltre, Cancro Infantile in Svizzera sostiene promettenti progetti nel campo della ricerca che mirano a migliorare l'assistenza e la qualità della vita. Maggiori informazioni sul nostro impegno nella ricerca qui.