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Conferenza CCI Europe: un incontro tanto atteso!

Dopo tre lunghi anni di distanziamento sociale, la Childhood Cancer Community si è finalmente incontrata di nuovo in presenza a Vienna in occasione della CCI Europe Conference 2022. Annoverata fra le principali organizzazioni paneuropee, CCI Europe rappresenta gli interessi dei sopravvissuti e dei genitori nei progetti internazionali e nella politica dell'UE. Con circa 80 partecipanti, questa conferenza è stato il primo evento in presenza dal 2019. Molti dei partecipanti lavoravano già insieme da qualche mese, ma fino a quel momento si conoscevano solo a livello virtuale. Fin dalla giornata di venerdì a Vienna si era diffusa un'atmosfera incredibile. Al motto di "addio al guardaroba delle riunioni online!" i pantaloni del pigiama sono stati definitivamente tolti di mezzo, passando così all'apertura ufficiale dei lavori. La conferenza è iniziata con una poster session di presentazione delle rispettive aree strategiche di Childhood Cancer International Europe. Questo ha consentito di mettere tutti i partecipanti a conoscenza di progetti ed iniziative di respiro europeo ed ha gettato le fondamenta per i dibattiti che sono seguiti.

In questa occasione, Zuzana Tomášiková, responsabile del nostro Servizio specialistico, ha presentato l'area Survivor, che lei stessa rappresenta anche a livello internazionale come membro del consiglio di amministrazione di CCI Europe. Durante le tre giornate, nell’ambito di sessioni dedicate, sono stati presentati i progetti più importanti delle organizzazioni aderenti provenienti da tutta Europa. Particolarmente interessanti sono stati il programma di formazione nell’ambito della difesa degli interessi dei sopravvissuti in Belgio e i risultati ottenuti a livello legislativo in favore dei sopravvissuti e dei genitori dei bambini che non ce l’anno fatta in Portogallo. Inoltre, una legge sul "diritto all'oblio" consentirà ai sopravvissuti, trascorso un certo periodo di tempo, di non dovere più dichiarare agli istituti di credito e alle società assicurative la loro malattia pregressa, contrastando così la discriminazione. Atri progetti invece si sono focalizzati sulle possibilità di facilitare la vita familiare durante la terapia acuta, ad esempio mediante aiuti alla pianificazione delle attività quotidiane o mediante un semplice protocollo terapeutico per immagini dedicato ai bimbi a partire dal 4° anno di età.

Due tavole rotonde hanno completato il programma della conferenza. La prima ha discusso i successi e le sfide di SAFER Ukraine. Si tratta di uno straordinario progetto nato in risposta alla guerra in Ucraina, grazie al quale quasi 1.000 bambini malati di cancro e le loro famiglie sono stati distribuiti dall'Ucraina in altri Paesi, affinché possano continuare le loro terapie. La seconda discussione si è concentrata sulla European Reference Network (ERN) e si è focalizzata sul trasferimento internazionale delle conoscenze. L'obiettivo è di condividere le competenze mediche a livello transfrontaliero con l'aiuto delle cartelle cliniche virtuali del tumore. Solo se non sarà possibile ottenere il trattamento necessario nel paese d'origine, la famiglia potrà recarsi all'estero con il bambino affetto da questa patologia.

Inoltre, è stato discusso il regolamento sulla protezione dei dati (GDPR) e il suo impatto sulla ricerca. L'attenzione si è concentrata su quei temi rispetto ai quali la comunità vede un potenziale di miglioramento a seguito della sua implementazione. Una delle ultime sessioni è stata dedicata al tema dell‘auto-aiuto. Vi sono inoltre state opportunità di networking che hanno consentito uno scambio più personale e bilaterale tra i partecipanti.

La Conferenza CCI Europe è considerata la più importante piattaforma di scambio per la Childhood Cancer Community. Oltre a presentazioni informative e stimolanti, esempi di best practice e vari forum di discussione, essa fornisce preziosi spunti di riflessione, consente il trasferimento di conoscenze e promuove il networking: un'occasione ideale per lavorare sulle sfide comuni e per crescere.