Gedanken der ARFEC zur häuslichen Pflege von krebskranken Kindern

7. Juni 2018

An der 1. Schweizerischen Kinderkrebskonferenz am 18.11.2017 wurden auch Forschungsergebnisse zu neuen Medikamenten und Verabreichungsformen präsentiert. Unsere Mitgliedsorganisation ARFEC macht sich Gedanken zu den Herausforderungen für die Zukunft.

Für Eltern ist es eine grosse emotionale Belastung, ihr Kind im Spital zu betreuen. Der betroffene Elternteil wird dadurch von seinem beruflichen und familiären Umfeld isoliert. Manchmal ist gar ein Arbeitsplatzverlust damit verbunden. Im Spital erleben die Eltern aber auch wertvolle Unterstützung: den Austausch mit anderen Eltern, die beruhigende Präsenz des medizinischen Personals, spielerische Aktivitäten, welche die Kinder von ihrer Krankheit ablenken, und weitere Unterstützung in spezifischen Bereichen (Psychologen, Lehrer, Traumdoktoren oder Clowns, Geschichtenerzähler, angepasster Sport, Musik, …), die den Eltern kleine Momente der Auszeit ermöglichen. Dieses ganz eigene Universum stellt das Kind ins Zentrum. Es erleichtert den Alltag der Kinder und Eltern gleichermassen und vermittelt ihnen ein Gefühl der Geborgenheit. Die Spitalaufenthalte sind regelmässige Etappen auf dem langen Weg der Therapie.

Für die ARFEC ist die Frage der Unterstützungsmöglichkeiten bei der Betreuung der kranken Kinder zuhause von grosser Bedeutung. Wie gestaltet sich die Pflege zuhause? Werden in allen Regionen der Schweiz Betreuungsteams für die häusliche Kinderkrankenpflege gebildet werden? Inwieweit müssen die Eltern die Rolle der medizinischen Pfleger übernehmen? Werden die Lehrer, Clowns, Musiker und anderen Helfer die Eltern zu Hause unterstützen und helfen, das Kind abzulenken? Werden die pädiatrischen Notfalldienste in allen Regionen vertreten sein, damit die notwendige schweizweite Abdeckung sichergestellt werden kann?

Das Konzept einer Betreuung zu Hause wird das Leben der Patienten und ihrer Familien tiefgehend verändern – und auch wir möchten uns diesen Neuerungen nicht verschliessen. Es ist jedoch wichtig, mit Bedacht zu handeln und die notwendigen Vorkehrungen zu treffen, damit diese grossen Veränderungen sowohl für die Kinder als auch für die Eltern in einem sicheren Umfeld umgesetzt werden können. Es gilt die physische und emotionale Gesundheit zu schützen, damit Familien, die ihre Kinder in Zukunft zu Hause am Krankenbett betreuen werden, dies mit einem guten Gefühl tun können und nicht von der Last dieser Aufgabe erdrückt werden.

Hier kommt die ganze Kraft der Familienvereine zum Tragen, denn zu oft fehlte es in der Vergangenheit an der finanziellen Unterstützung der Krankenkassen und/oder Sozialversicherungen in der Therapie- und Rekonvaleszenzphase der Kinder. Oft ist die elterliche Betreuung nur dank einem unterstützenden privaten Netzwerk möglich.

Diese Neuerungen geben Anlass zur erneuten Diskussion dieses wichtigen Themas und zur Sicherstellung einer effizienten finanziellen, sozialen und medizinischen Unterstützung, die allen Eltern zugutekommt, die ihre Kinder zu Hause betreuen. Wir werden uns dafür einsetzen, dass die Kinder die notwendige Pflege erhalten, ohne dass ihre Eltern an den Rand der Erschöpfung getrieben werden und dass sie von der Gesellschaft solidarisch getragen werden.

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Kinderkrebs Schweiz

16. – 18. November 2018
Kyoto, Japan

50th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP)

SIOP’s vision is that no child should die of cancer and aims to improve and optimise treatments throughout the world.

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24. – 26. April 2019
Rijeka, Croatia

23rd PanCare Spring Meeting

The mission of PanCare is to ensure equal access to optimal long-term care and to improve quality of life for every child and adolescent in Europe after their cancer treatment.

Selbsthilfe

30. September – 06. Oktober
Engelberg

Familienferien in Engelberg

für Familien mit einem krebskranken Kind, welches sich in Therapie befindet und entweder in Aarau, Luzern oder St. Gallen behandelt wird

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6. – 13. Oktober 2018
Lenzerheide

Familienferien in der Lenzerheide

für Familien mit einem krebskranken Kind

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Nachsorge

Im Bereich Nachsorge und bei der Nachkontrolle sowie bei der Überführung von Kinderkrebspatienten in die Erwachsenenmedizin («Transition») besteht in der Schweiz Nachholbedarf. Eine Arbeitsgruppe Nachsorge nimmt sich dieser Themen an.

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Forschung

Kinderkrebs Schweiz arbeitet mit Schweizer Forschungsstiftungen zusammen und sucht gemeinsam mit diesen nach Möglichkeiten, die Forschungstätigkeit im Kinderkrebs-Bereich zu intensivieren.

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