Politische Lobbyarbeit zur Verbesserung der Situation von krebskranken Kindern und ihren Familien

27. November 2018

Seit Juni 2018 engagiert sich Kinderkrebs Schweiz aktiv im Bereich der politischen Lobbyarbeit. Wir arbeiten daran, wichtige Entscheidungsträger in Politik, Wirtschaft und Gesundheit für das Anliegen krebskranker Kinder, Jugendlicher und deren Familien zu sensibilisieren und zu gewinnen.

Ziel ist dabei, sich einerseits für gute Rahmenbedingungen und Unterstützungsangebote für betreuende und pflegende Eltern einzusetzen, um sie zu entlasten und in ihrer Betreuungsaufgabe optimal zu unterstützen. Anderseits ist es für Kinderkrebs Schweiz von zentraler Bedeutung, auf politischer Ebene für kranke Kinder und Jugendliche die bestmögliche medizinische Versorgung und psychosoziale Unterstützung zu fordern.

In Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedsorganisationen, die im Bereich Selbsthilfe tätig sind, wurden prioritäre Handlungsfelder definiert, die als wertvolle Grundlage in die Entwicklung einer Lobbying Strategie eingeflossen sind.

Seine ersten Schritte im Bereich Lobbying durfte KKS direkt im Anschluss mit der Ausarbeitung einer Stellungnahme zum aktuellen Gesetzesentwurf des Bundesrates zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege machen.  

Mit dem vorgeschlagenen Gesetzesentwurf nimmt der Bundesrat ein wichtiges Anliegen von Kinderkrebs Schweiz und seinen Mitgliedsorganisationen auf. Wir haben deshalb den Vorentwurf des Bundesrats grundsätzlich unterstützt, jedoch zugleich notwendige Ergänzungen gefordert, um Eltern von krebskranken Kindern noch besser in dieser schwierigen Zeit zu unterstützen und zu schützen:

  •   Eltern von krebskranken Kindern sind mindestens ein Jahr - oft viel länger - mit der Pflege ihres Kindes beschäftigt. Kinderkrebs Schweiz erachtet deshalb die Dauer des Betreuungsurlaubs als zu kurz und fordert eine Verlängerung von 14 auf 28 Wochen, damit zumindest die intensive Behandlungsphase der Krankheit gedeckt ist.
  • In rund einem Viertel der Fälle tritt nach zeitweiliger erfolgreicher Behandlung ein Rezidiv ein. Im Falle von Kindern und Jugendlichen mit Kinderkrebs bedeutet dies, dass eine erneute, rund 6 Monate dauernde intensive Behandlungsphase eintritt, bei der das Kind intensiv medizinisch behandelt und von den Eltern betreut wird. Die Situation wiederholt sich für alle Beteiligten. Kinderkrebs Schweiz ist deshalb überzeugt, dass ein Rezidiv als neuer Krankheitsfall gelten soll und damit auch ein neuer Anspruch auf bezahlten Elternurlaub begründet wird.
  • Es ist unseres Erachtens notwendig, den bezahlten Betreuungsurlaub mit einem Kündigungsschutz zu koppeln. Ansonsten könnten betroffene Eltern gerade in der kritischsten Phase ihres Lebens auch noch die finanzielle Sicherheit verlieren. Pflegende Eltern sollen ihre Stelle behalten können und nicht eine zusätzliche existenzielle Herausforderung meistern müssen.
  • Neben der Betreuungszeit entstehen für die Familien finanzielle Mehrbelastungen, die von den Betroffenen nicht allein getragen werden können. Zwischen 2015 und 2017 haben die Elternorganisationen ARFEC, Kinderkrebshilfe Schweiz und die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis jährlich insgesamt zwischen 750 000 und 1 Millionen Franken in die direkte Unterstützung betroffener Familien investiert. Dazu gehören u.a. hohe Fahrt- und Parkkosten, auswärtige Verpflegung, Übernachtungskosten, Geschwisterbetreuungskosten, Nachhilfekosten und Haushaltshilfe. Wir fordern deshalb eine Pauschalentschädigung für externe Auslagen.

Zur detaillierten Stellungnahme

zurück

Kinderkrebs Schweiz

24. – 26. April 2019
Rijeka, Croatia

23rd PanCare Spring Meeting

The mission of PanCare is to ensure equal access to optimal long-term care and to improve quality of life for every child and adolescent in Europe after their cancer treatment.

20. – 25. Mai 2019
Prague, Czech Republic

SIOP Europe 2019 Annual Meeting

1st Annual Meeting of the European Society for Paediatric Oncology

weiterlesen

Selbsthilfe

15. Februar 2019
Lausanne

Colloque annuel

Journée internationale du cancer de l'enfant

weiterlesen

Nachsorge

Im Bereich Nachsorge und bei der Nachkontrolle sowie bei der Überführung von Kinderkrebspatienten in die Erwachsenenmedizin («Transition») besteht in der Schweiz Nachholbedarf. Eine Arbeitsgruppe Nachsorge nimmt sich dieser Themen an.

weiterlesen

Forschung

Kinderkrebs Schweiz arbeitet mit Schweizer Forschungsstiftungen zusammen und sucht gemeinsam mit diesen nach Möglichkeiten, die Forschungstätigkeit im Kinderkrebs-Bereich zu intensivieren.

weiterlesen