Manifestations

Première conférence suisse sur le cancer de l’enfant

Nouvelle plateforme d’échange de connaissances et d’expériences

D’anciens patients ayant souffert d’un cancer de l’enfant, des familles d’enfants atteints d’un cancer ainsi que des soignants, des psychologues et des professionnels médicaux se sont réunis le 18 novembre 2017 à Berne à l’occasion de la première conférence sur le cancer de l’enfant. L’association Cancer de l’Enfant en Suisse a organisé cet événement en mettant l’accent non seulement sur l’échange de connaissances concernant les traitements anticancéreux innovants et les nouvelles approches en matière de soins et de réhabilitation, mais aussi sur l’échange d’expériences personnelles relatives au cancer de l’enfant.

Après le succès l’an passé du premier congrès dédié aux personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant, la première conférence suisse sur le cancer de l’enfant s’est tenue le 18 novembre 2017 à l’Hôpital de l’Île de Berne. L’association Cancer de l’Enfant en Suisse a créé et organisé cet événement en collaboration avec Kinderkrebshilfe Schweiz et l’Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer (ARFEC). La conférence, avec des interventions en allemand et en français, avait pour objectif d’offrir une plateforme pour favoriser l’échange personnel, la création de réseaux et l’information. 96 adultes – dont 33 ayant survécu à un cancer de l’enfant – et 16 enfants y ont pris part.

Innovation médicale, réhabilitation axée sur la famille, prise en charge compatissante
« Même si la recherche sur le cancer a fait d’énormes progrès depuis les années 1970, chaque semaine un enfant ou adolescent décède encore aujourd’hui de la maladie en Suisse.» Le Pr Nicolas von der Weid, président de Cancer de l’Enfant en Suisse, a ainsi rappelé l’importance de la recherche et invité à assister à la présentation du Pr Jean-Pierre Bourquin sur l’innovation en oncologie. Le chercheur, pédiatre, oncologue et biologiste a présenté les nouvelles approches en matière de traitement anticancéreux avec les médicaments CAR-T. Dans le cadre d’un tel traitement, des cellules T génétiquement modifiées détruisent de manière ciblée les cellules cancéreuses. Il s’agit d’un traitement extrêmement efficace, mais aussi moins toxique pour les patients. Aujourd’hui, quatre enfants sur cinq peuvent déjà être guéris grâce aux traitements actuels. L’association des traitements médicaux éprouvés et de ces nouveaux traitements CAR-T devrait encore permettre d’augmenter les chances de guérison.

Néanmoins, ce n’est pas uniquement sur le plan médical que la recherche sur le cancer de l’enfant fait constamment des progrès. Il existe en effet aujourd’hui de nombreuses offres pour la période qui fait suite à la maladie: par exemple, la réhabilitation axée sur la famille qui vise à restaurer l’équilibre au sein de la famille dans son ensemble. Pour l’intervenant Stephan Maier, responsable psychosocial et directeur de la clinique de réhabilitation Katharinenhöhe en Forêt-Noire, ce type de réhabilitation est globalement axé sur la question « qui est le patient ? ». En effet, ce n’est pas uniquement l’enfant malade qui souffre, qui a mal et qui a peur, mais aussi les parents et les frères et sœurs. Chaque membre d’une famille doit donc bénéficier, en fonction de ses expériences et de ses besoins, d’une réhabilitation axée sur la famille.

Par ailleurs, Sibylle Chettata, experte en soins, s’est exprimée sur le problème que pose la chimiothérapie orale pour l’enfant – et par extension, pour bien des parents présents. En effet, lorsque l’enfant n’arrive pas à avaler des comprimés ou s’y oppose, le traitement peut devenir un combat quotidien pour l’enfant et ses parents. « Nous, l’équipe soignante, devons écouter les parents », a déclaré Mme Chettata. « Mais il est tout aussi important que les parents nous fassent part de leurs préoccupations quand il y a des difficultés avec le traitement. » Elle s’attache ainsi à accompagner étroitement les familles dans le cadre des soins d’un enfant malade et d’être à leurs côtés, notamment pour la chimiothérapie orale, en assurant des formations pertinentes, en proposant un soutien et surtout en faisant preuve de compréhension.

Création de réseaux entre les personnes concernées, les proches, les spécialistes et les organisations
Même lorsque le diagnostic de cancer remonte à des années, la maladie et le traitement laissent des traces. Les personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant ne cessent de faire face à des situations au cours de leur vie où leur maladie antérieure se manifeste, par exemple au niveau de leur santé physique et mentale ou sur le plan de l’emploi. Il est d’autant plus important de savoir où échanger, s’informer ou recevoir de l’aide dans de tels cas. De même, les proches apprécient de se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls avec leurs angoisses et leurs inquiétudes. C’est pour répondre à ce besoin et pour unir les efforts divers des personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant, des parents, des spécialistes et des organisations d’entraide, de suivi et de recherche qu’est née l’idée d’une conférence suisse sur le cancer de l’enfant.

L’importance de l’échange d’expériences, notamment pour les anciens patients ayant survécu à un cancer de l’enfant, s’est particulièrement fait sentir dans les ateliers portant sur des sujets tels que les soins de suivi et les besoins psychosociaux ainsi que dans la discussion libre en table ronde. « Ma maladie remonte à bientôt trente ans, a raconté une ancienne patiente, mais elle a bouleversé mes projets de vie et ne m’a jamais vraiment quittée. Je suis heureuse d’avoir eu la possibilité de rencontrer des gens qui ont vécu la même chose que moi. »