Manifestations

2e Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant du 15 février 2020

Birgitta Setz, CEO und Nicolas von der Weid, Präsident Kinderkrebs Schweiz
Birgitta Setz, CEO und Nicolas von der Weid, Präsident Kinderkrebs Schweiz

2e Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant du 15 février 2020

Engagement commun en faveur de la communauté des enfants atteints de cancer

Des jeunes adultes guéris, des parents d’enfants atteints de cancer et des professionnels des soins, de la psychologie et de la médecine ont échangé leurs points de vue lors de la deuxième Conférence nationale de l’association faîtière Cancer de l'Enfant en Suisse. L’accent a été mis sur les sujets des soins de suivi, des effets physiques et psychosomatiques à long terme et des aspects socio-juridiques ainsi que de la rencontre et de la mise en réseau de tous les participants.

Dès le début de la conférence qui a eu lieu au Centre des congrès Kreuz de Berne, la joie de se revoir a montré qu’il s’agissait bien d’une communauté qui se réunissait ici. Environ 200 personnes – presque deux fois plus que lors de la première Conférence sur le Cancer de l’Enfant en 2017 – se sont déplacées pour obtenir des réponses à des questions pressantes, faire connaissance de nouvelles personnes et retrouver des amis. Pour quelques-unes d’entre elles, c’était la première fois. Comme le participant dont le cancer remonte à plus de quarante ans. Depuis peu, il fréquente régulièrement les rencontres de personnes guéries dans sa région et déclare: «L’échange avec des personnes qui ont vécu des choses similaires est très précieux.»

Plateforme nationale d’échange et de mise en réseau

Le professeur Nicolas von der Weid a souhaité la bienvenue en italien, en français et en allemand aux participants venus de toutes les régions de Suisse. Dans son introduction, le président de Cancer de l'Enfant en Suisse a déclaré: «Nous sommes devenus la voix de notre communauté au niveau national.» Il a ajouté: «Créée il y a cinq ans, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse a déjà réussi à sensibiliser le public au sujet du cancer de l’enfant dans le cadre de campagnes nationales.» L’organisation faîtière s’engage en tant que représentante des intérêts des enfants malades et de leurs parents, des jeunes adultes guéris et du corps médical.

Soins de suivi en Suisse

Les présentations qui ont suivi ont traité de sujets qui accompagnent souvent les personnes concernées pendant toute leur vie, en raison du cancer dont ils ont été atteints pendant l’enfance. Par exemple, Dre Katrin Scheinemann, médecin chef du service d’oncologie et d’hématologie pédiatriques de l’hôpital cantonal d’Aarau, a souligné l’importance de la documentation exhaustive de la maladie et de la thérapie dans un passeport spécial ou dans le rapport médical, précisant que c’est la seule manière de garantir des recommandations fiables pour les soins de suivi lors de la transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes. De plus, a-t-elle souligné, il est essentiel que les hôpitaux suisses appliquent des directives uniformes pour les soins de suivi.

KKK 2020 - Podiumsdiskussion
KKK 2020 - Podiumsdiskussion

Études sur la condition physique et la santé psychique

Outre des soins de suivi personnalisés, un style de vie sain peut aussi contribuer à compenser les risques accrus pour la santé des personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance. De premiers enseignements tirés de l’étude Surfit montrent que le sport et l’exercice peuvent prévenir des maladies cardio-vasculaires ultérieures. Mais un style de vie sain est également profitable pour la santé mentale. Quoi qu’il en soit, environ un quart des jeunes adultes guéris interrogés indiquent qu’ils souffrent d’un manque d'assurance dans la vie sociale, de dépressions, d’anxiété, d’irritabilité accrue, de problèmes de concentration et de flashbacks. Donc, d’un stress mental pouvant entraîner un comportement malsain tel que la consommation de tabac ou d’alcool et augmenter ainsi les risques d’effets à long terme tels que des maladies cardio-vasculaires ou des tumeurs secondaires.

Quand les personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance désirent avoir eux-mêmes des enfants

Reprendre pied dans la vie est la priorité absolue après un traitement du cancer. Toutefois, c’est au plus tard au moment de la puberté que des questions relatives à la fertilité et à la planification familiale peuvent prendre une importance particulière: «Une personne guérie peut-elle avoir des enfants après la maladie et le traitement?» «Les radiations et les médicaments ont-ils entraîné une détérioration du matériel génétique?» «Les enfants peuvent-ils venir au monde avec des malformations?» La consultation ASK de l’hôpital universitaire de Bâle offre des réponses à ces questions et à bien d’autres sur les sujets de la sexualité et de la planification familiale. Dre Tamara Diesch, médecin spécialisé en oncologie et en hématologie, a déclaré que la médecine reproductive peut améliorer la qualité de vie des patients. Car: «Les patients dont le désir d’enfant n’est pas satisfait sont plus souvent atteints de dépression.» Elle a qualifié de jalon le fait qu’en Suisse, depuis le 1er juillet 2019, toutes les mesures établies de maintien de la fertilité sont prises en charge par les caisses de maladie à partir de la puberté.

Quels sont mes droits?

En cas de difficultés au travail, l’organisation d’entraide Procap donne des conseils individuels en réponse à des questions relevant du droit de l’assurance sociale. Par exemple, si les anciens patients souffrent de problèmes de concentration ou de fatigue dans le cadre des effets à long terme de la maladie et de la thérapie. «De tels déficits doivent être documentés dans le rapport médical. Sinon, les assurances sociales n’accordent aucune prestation», a expliqué Martin Boltshauser, l’avocat de Procap. En outre, il a recommandé de s’informer aussi rapidement que possible dans le cadre des consultations ou dans les centres spécialisés de Procap en cas de difficultés avec les assurances sociales ou sur le lieu de travail.

Engagement en faveur de la communauté

Zuzana Tomášiková, responsable du centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse, s’engage particulièrement dans le but d’agrandir la communauté et le réseau et d’intégrer les jeunes adultes guéris dans ce processus: «Pour nous, il est important d’offrir aux personnes concernées non seulement des manifestations passionnantes, mais aussi la possibilité de contribuer activement à leur conception.» Le centre de compétences met aussi un accent particulier sur l’amélioration de la transition, donc du passage de la pédiatrie à la médecine pour adultes, afin de garantir des soins de suivi optimaux à long terme.

Le robot Nao va à l’école à la place des patients

L’objectif de «Avatar Kids» consiste à améliorer le quotidien des patients d’âge scolaire en cas de longs séjours à l’hôpital ou à la maison et de maintenir le contact avec leurs camarades de classe. Le robot Nao a fait le déplacement en personne pour présenter le projet pilote. Il participe à l’enseignement scolaire à la place de l’enfant malade et connecte la salle de classe en direct et en temps réel avec la chambre du malade.

Les jeunes adultes guéris, les parents et les spécialistes entre eux

Avant que, pour finir, les jeunes adultes guéris, leurs partenaires et leurs parents se réunissent pour participer à des ateliers et des entretiens avec des spécialistes, une table ronde a terminé le programme public de la matinée. Par exemple, la question relative à l’équilibre a été posée: comment peut-on donner des informations professionnelles sans faire peur? Nicole Seiler a raconté comment elle, en tant que jeune adulte guérie, voit l’avenir et essaie de ne pas tout rapporter à son cancer. Et à la question de savoir comment les parents et les enfants pourront lâcher prise à un certain moment, Daniela Dommen, une mère concernée, a répondu: «En tant que parents, nous devons avoir confiance en notre enfant: il trouvera sa voie.»