Survivors

Conférence de la SIOP du 19 au 22 octobre 2016

Dublin, 19 au 22 octobre 2016

Pour nous, les survivants, le congrès a commencé un peu plus tôt.
Une rencontre conviviale et le congrès destinés aux survivants nous ont permis d’échanger nos expériences. Différentes présentations nous ont donné un aperçu des activités des mentors et survivants dans d’autres pays et ont été pour nous des sources d’idées et de connaissances.
Pour n’évoquer que quelques contributions parmi d’autres, le projet japonais Shake Hands réunit survivants, personnel hospitalier et proches pour permettre à tous d’échanger des expériences et de s’enrichir. En Autriche, des mentors rendent régulièrement visite à des enfants cancéreux hospitalisés ou entreprennent des choses avec eux.


A l’issue des présentations, nous avons pu nous exprimer sur les sujets évoqués en petits groupes.
Bien que nous venions tous des quatre coins du monde, nous nous sommes entendus sur beaucoup de mesures à mettre en place après le traitement du cancer (suivi à long terme):

  • L’échange d’informations entre les personnes touchées, les médecins et le personnel hospitalier doit être transparent. De nombreux patients ont aujourd’hui la possibilité de s’informer seuls sur Internet. Une base saine de confiance peut être établie pour toutes les personnes impliquées lorsque le patient peut déjà obtenir toutes les informations utiles au préalable.
  • Les conséquences psychiques ne doivent pas être ignorées. Le temps pouvant être consacré au patient est généralement de cinq à dix minutes. Cela suffit juste à s’informer de la maladie et à pratiquer un examen clinique. L’aspect psychique est alors largement négligé.
  • Des informations sur le cancer doivent être diffusées dans les écoles et auprès des employeurs pour que l’on puisse aussi préparer «l’après-cancer».
  • Le grand public doit être notamment sensibilisé à ces trois points. Lorsqu’on l’interroge sur le cancer du sein, il sait ce dont il s’agit. Mais qu’en est-il des cancers de l’enfant?

Des propos tenus lors de nos discussions me restent particulièrement à l’esprit: nous ne sommes plus malades (du cancer). Nous sommes juste «presque en bonne santé».

En tant qu’ancienne patiente cancéreuse autorisée à adhérer aux associations Cancer de l’enfant en Suisse et Kinderkrebshilfe, le bilan que je peux faire des merveilleux moments passés à Dublin est le suivant: avec Cancer de l'enfant en Suisse, nous disposons déjà d’un réseau qui ne représente encore qu’un projet que l’on travaille à concrétiser dans la plupart des pays. En tant que mentor membre de ce réseau, je pourrai motiver d’autres survivants lors du congrès pour les survivants organisé en novembre 2016 ou participer aux événements destinés aux survivants en 2017. Au travers de ces manifestations, j’aimerais contribuer à réduire les inhibitions entre les patients atteints d’un cancer et leurs proches ou le personnel hospitalier aux côtés de Cancer de l’enfant en Suisse. En ce qui concerne les manifestations pour les survivants prévues en 2017, je me réjouis d’avance de toutes les belles excursions que je pourrai faire avec vous tous, mais aussi d’écouter vos expériences et de me laisser envahir avec vous par des rires communicatifs.

Je vous envoie mes meilleures salutations et vous dis à bientôt!
Vesna Kitic