Survivors

Collaboration de jeunes adultes guéris lors la conférence européenne de CCI à Lisbonne

Cette année, 34 jeunes adultes guéris, originaires de 14 pays européens, ont fait le déplacement à Lisbonne pour assister à la conférence européenne de Childhood Cancer International (CCI). Ce groupe représentait approximativement un quart des participants. La plupart des jeunes adultes guéris étaient présents à la conférence en qualité de représentants de l’organisation régionale ou nationale à laquelle ils sont affiliés.

Parallèlement à des présentations informatives sur des thèmes très variés, les représentants du groupe directeur du «European Survivors Network» ont présenté leur stratégie. L’objectif est d’instaurer une collaboration étroite et constructive avec des experts et des représentants d’organisations internationales comme la société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE) et PanCare, réseau paneuropéen pour la recherche sur les effets à long terme des traitements anticancéreux chez l’enfant et l’adolescent. 

Les recherches menées dans le cadre du réseau PanCare sont principalement axées sur la détection précoce et la réduction des effets à long terme, ainsi que sur l’acquisition et le transfert de connaissances, dans le but de pouvoir garantir à tous les jeunes adultes guéris en Europe le même accès aux soins de suivi.

Une session parallèle réservée aux personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant a également été organisée dans le cadre de la conférence. Alors que les représentants des associations de parents profitaient du programme culturel, la première partie de cette session a donné aux jeunes adultes guéris l’opportunité de formuler un feed-back et des remarques complémentaires sur la stratégie présentée. Les soins de suivi et les informations sur les effets à long terme et leur gestion sont deux thèmes essentiels pour les jeunes adultes guéris en Europe. La collaboration visée avec la SIOPE et PanCare a donc été accueillie très positivement.

Au cours de la deuxième partie de cette session parallèle, les personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant ont travaillé en petits groupes, ce qui leur a permis d’échanger sur des projets, leurs préoccupations, la collaboration avec les associations de parents ainsi que les souhaits et besoins des représentants des différents groupes et organisations. Le soutien des associations de parents est aussi un paramètre essentiel pour constituer et préserver un groupe actif de jeunes adultes guéris. Les associations de parents peuvent donner de la force aux jeunes adultes guéris de leur région en leur apportant non seulement un soutien financier, mais aussi en s’intéressant à ce qui se passe au sein de la communauté des personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant. Une communication régulière et le témoignage d’une confiance croissante encouragent les jeunes adultes guéris à exprimer clairement leurs préoccupations et à les défendre lors de discussions avec les parties prenantes. Un résumé de la session sera mis à disposition de chaque participant.

Le groupe directeur des jeunes adultes européens guéris aspire à disposer d’interlocuteurs dans chaque pays d’Europe qui facilitent les échanges entre les groupes nationaux et le groupe directeur européen. Ces interlocuteurs doivent transmettre les informations aux groupes régionaux de jeunes adultes guéris de leur pays, tout en faisant remonter les préoccupations de ces groupes. La collaboration internationale des différents groupes de jeunes adultes guéris leur permet d’apprendre les uns des autres et facilite ainsi la transposition dans un autre pays de projets existants, dans le domaine du mentorat notamment.

Parallèlement à la conférence, les jeunes adultes guéris ont aussi eu la possibilité de découvrir Lisbonne sous un tout autre angle. Marta, guide touristique fantastique et débordante d’énergie, leur a offert une passionnante excursion en bus et en bateau dans la capitale portugaise. Fidèle au slogan «We care & we share», je me ferai un plaisir de vous informer très prochainement des nouvelles avancées de la collaboration avec les jeunes adultes guéris!

Zuzana Tomášiková, Centre de compétence pour jeunes adultes guéris