Passeport médical

Survivorship Passport: à la base d’un suivi personnalisé

Les séquelles à long terme en ligne de mire après un traitement anticancéreux chez l’enfant et l’adolescent

Environ 80% des enfants et adolescents atteints d’une affection maligne peuvent aujourd’hui être guéris. Toutefois, il a été démontré que deux tiers d’entre eux souffrent d’effets à long terme liés à la maladie et à son traitement. Ces séquelles dépendent du diagnostic/de la pathologie ainsi que des antécédents médicaux et du traitement de chacun. Les effets à long terme peuvent être les suivants:

  • croissance réduite,
  • retard dans le développement lié à la puberté pouvant aller jusqu’à l’infertilité,
  • altération des fonctions de divers systèmes d’organes telles que la fonction auditive, rénale, cardiaque ou pulmonaire.

Des problèmes psychosociaux ainsi que des difficultés de réintégration peuvent également être observés. En outre, le risque de développement de nouvelles tumeurs constitue un autre facteur majeur pour les soins de suivi.

Groupe de travail sur les soins de suivi
En 2015, Cancer de l’Enfant en Suisse a repris le groupe de travail sur les soins de suivi du SPOG. Créé en 2012 par l’association de parents de Suisse alémanique Kinderkrebshilfe Schweiz, ce groupe de travail a pour objectif d’améliorer la situation des ancien-ne-s patient-e-s atteint-e-s d’un cancer. L’un de ses projets partiels était l’introduction d’un passeport destiné aux jeunes adultes guéris (Survivorship Passport). 

Survivorship Passport: un instrument pour la détection précoce des effets à long terme
Un tel passeport documente non seulement précisément le traitement médical suivi, mais contient aussi des recommandations concrètes basées sur des éléments probants pour les soins de suivi à long terme, c’est-à-dire à partir de dix ans après la fin du traitement. Chaque jeune adulte guéri reçoit ainsi un programme individuel d’examens préventifs pour son suivi à long terme. Une étude suisse a montré qu’en plus d’informations orales, les jeunes adultes guéris souhaitent obtenir des informations individuelles par écrit. De plus, ce passeport a l’avantage de renseigner le/la patient-e concerné-e sur les séquelles possibles, ce qui peut réduire son stress et son anxiété (voir Michel M, Christen S, Roser K. Nachsorge bei jungen Malignompatienten: Ein risikobasiertes Modell für die Prävention und Früherkennung von Langzeitfolgen. SZO 2018; 2:22-24.)

Test du Survivorship Passport européen en 2017
Dans le cadre du vaste projet de recherche du réseau ENCCA, des chercheurs et des personnes touchées ont développé entre 2011 et 2015 un passeport européen pour les jeunes adultes guéris (European Survivorship Passpor). Cancer de l’Enfant en Suisse a décidé de tester l’utilisation de ce produit en Suisse. Malheureusement, la phase de test menée en 2017 a montré que le produit ne répond pas encore aux exigences des médecins et des jeunes adultes guéris. En collaboration avec la Société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE), Cancer de l’Enfant en Suisse continue donc à œuvrer pour que ce projet progresse et aboutisse à un produit prêt à être utilisé dans la pratique.

Passport for Care: une solution de transition
Afin que les jeunes adultes guéris puissent malgré tout profiter d’un passeport et des recommandations de soin correspondantes, le groupe de travail Soins de suivi a décidé fin 2017 de recommander aux neuf centres de traitement suisses d’utiliser le Passport for Care© en vigueur aux Etats-Unis. Ce document devrait déjà commencer à être utilisé dans la plupart des centres de traitement au cours de l’année 2018. Dès lors, les enfants et adolescents qui termineront leur traitement recevront un Passport for Care© avec des recommandations thérapeutiques correspondantes.

Transition
Le suivi précoce, c.-à-d. au cours des cinq à dix premières années après la maladie, continue généralement à avoir lieu à la polyclinique d’oncologie pédiatrique. Les examens (de dépistage) nécessaires à la détection précoce et au traitement des éventuels effets à long terme sont effectués de manière ciblée et individuelle. Après ces dix années, la plupart des personnes concernées sont des adolescents ou de jeunes adultes, et les oncologues pédiatriques ne possèdent globalement pas les ressources, ni même parfois le savoir-faire nécessaires à la poursuite des soins de suivi. A ce jour, le passage à la médecine des adultes ou l’orientation de la patiente ou du patient vers le médecin généraliste ne sont pas systématiquement organisés en Suisse. En raison de cette transition suboptimale, de nombreux jeunes adultes guéris ne bénéficient plus d’un suivi régulier à long terme et ne sont donc ni examinés, ni informés de manière ciblée. Une étude suisse a montré qu’environ un quart des jeunes adultes guéris continuent à être pris en charge par leur ancien oncologue pédiatrique (absence de transition) et que seuls 32% des jeunes adultes guéris présentant des séquelles graves sont intégrés dans un programme de soins de suivi réguliers à long terme. Selon cette étude, les jeunes adultes guéris ont tous un grand besoin d’informations, qui n’est toutefois pas satisfait, notamment sur les thèmes suivants: cancer, traitement, soins de suivi et effets à long terme.