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Les enfants et les adolescents après un cancer

Environ 80% des enfants et adolescents atteints d’une affection maligne peuvent aujourd’hui être guéris. Il est donc d’autant plus important de connaître les répercussions de la maladie et du traitement sur l’état de santé et le bien-être des patients. Pendant la phase de traitement, les enfants peuvent être confrontés à la perte des contacts sociaux et de leurs amis. Ils ont à supporter les fardeaux de l’hospitalisation, des douleurs ou de la perte de cheveux. Après la fin du traitement, les conséquences à long terme sont de plus en plus mises en relief. Ces conséquences dépendent du diagnostic/de la pathologie ainsi que des antécédents médicaux et du traitement de chacun, et comprennent souvent les éléments suivants: taille réduite, retard dans le développement lié à la puberté pouvant aller jusqu’à l’infertilité et altération des fonctions de divers systèmes d’organes, telles que les fonctions auditive, rénale, cardiaque ou pulmonaire. Des problèmes psychosociaux ainsi que des difficultés de réintégration peuvent également être observés. En outre, le risque de développement de nouvelles tumeurs constitue un autre facteur majeur en ce qui concerne les soins de suivi.

Comment les soins de suivi sont-ils organisés?

Les soins de suivi précoces, c.-à-d. au cours des 5 à 10 premières années après la maladie, continuent généralement à avoir lieu à la polyclinique d’oncologie pédiatrique. Les examens nécessaires (screening) à la détection précoce et au traitement des éventuelles conséquences tardives sont effectués de manière ciblée et individuelle. Après ces dix années, la plupart des survivants sont désormais des adolescents ou de jeunes adultes, et les pédiatres oncologues ne possèdent globalement pas les ressources et parfois pas non plus le savoir-faire nécessaires à la poursuite des soins de suivi. Le passage à la médecine de l’adulte ou le transfert de la patiente ou du patient chez le médecin généraliste ne sont à ce jour pas systématiquement organisés en Suisse. Ce passage suboptimal – également appelé transition – conduit à ce que de nombreux survivants ne bénéficient plus d’un suivi à long terme et ne seront, par conséquent, ni examinés de manière ciblée ni informés.
 

De quoi ont besoin les anciens patients «survivants»?

Une étude suisse a montré qu’environ un quart des adultes survivants continuent à être pris en charge par leur ancien pédiatre oncologue (absence de transition) et que seuls 32% des survivants adultes présentant des conséquences tardives graves sont intégrés dans des soins de suivi de longue durée réguliers. Selon cette étude, les adultes survivants ont tous un grand besoin d’informations, qui n’est toutefois pas satisfait, notamment sur les thèmes suivants: cancer, traitement, soins de suivi et conséquences tardives.

C’est dans cette perspective que Cancer de l’Enfant en Suisse a décidé d’aborder le sujet des conséquences tardives et des soins de suivi et a lancé le projet «SUIVINET».

Auteur: Cancer de l'Enfant en Suisse

Partenaire et soutien: Le projet a le soutien financier de:

  • Kinderkrebshilfe Schweiz (2016-2018)

Plus d'informations: Conseils suivi 2013 (DE)

Conseil et information