Conseil et information

Contact pour les adults guéris

Fachstelleninhaberin Zuzana (2. von links) im Austausch mit Survivors
Fachstelleninhaberin Zuzana (2. von links) im Austausch mit Survivors

L’objectif de ce service est de recueillir les préoccupations des personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant, ainsi que de défendre leurs intérêts et de faire entendre leur voix au sein même de l’association comme à l’extérieur. Un autre objectif est d’améliorer la qualité de vie, en impliquant notamment activement les «survivors» dans la thématique des soins de suivi. La création de ce service a été décidée en 2016 et le poste de chargé-e de projet a pu être pourvu en 2017 grâce aux soutiens de fondations. Au travers de ce projet, Cancer de l’Enfant en Suisse pose un jalon et considère les personnes ayant survécu à un cancer de l’enfant comme des partenaires dans l’élaboration des offres et de la stratégie de l’association.

Ce travail sera fondé sur un plan pluriannuel qui devrait être disponible début 2018. Il impliquera entre autres la création d’une communauté de «survivors» qui devra être sensibilisée à la thématique et à la pertinence des soins de suivi. Chaque «survivor» doit trouver le soutien dont il a besoin au travers d’activités ciblées. Ces activités viseront aussi à favoriser l’autonomie («empowerment») et la confiance en soi des «survivors». Des événements destinés à informer sur des thèmes spécifiques permettront aux «survivors» d’acquérir des connaissances essentielles qui leur donneront également confiance en eux. La compréhension et la prise en main de sa santé ainsi que l’implication dans les sujets pertinents doivent dans un premier temps être acceptées par la communauté visée, puis se développer progressivement.

Les «survivors» ne doivent pas avoir l’impression qu’ils sont seuls face à leurs problèmes. Même si le service spécialisé se considère comme un prestataire de services et une plate-forme pour les «survivors» face à leurs préoccupations médicales ou d’autres natures, il soutient aussi les offres d’entraide et leur organisation en permettant une coopération et des échanges actifs avec des «survivors» engagés. Les idées et suggestions émises seront ensuite représentées dans un contexte interdisciplinaire, au sein de l’association faîtière, mais aussi auprès du grand public. La complexité des soins de suivi et de leur mise en œuvre ne peut pas être assumée au niveau régional, ni même au sein des différentes organisations membres. Les échanges intensifs au sein de la communauté internationale sont enrichissants et facilitent en partie le travail de pionnier mené dans ce domaine.

Ce projet vise à simplifier l’accès des anciens patients atteints d’un cancer pendant l’enfance en Suisse à des soins de suivi optimaux en organisant, lançant et évaluant différentes offres en collaboration avec les représentants des «survivors» et en instaurant une collaboration étroite avec des spécialistes. 

Le poste de chargé-e du projet a été attribué en septembre 2017 à Zuzana Tomášiková, qui a déjà acquis de l’expérience dans la collaboration avec les «survivors» et l’organisation d’offres dans le domaine des soins de suivi en Autriche et à l’échelle internationale. Elle se réjouit de faire personnellement la connaissance des «survivors» et de prêter main-forte à leurs différents projets!